Neurosciences Research Repository (NRR)

Az idegtudományi kutatás kiterjesztése és a laboratóriumi fejlesztések betegekhez való eljuttatása érdekében megbízható klinikai adatokat kell integrálni a betegek szövetmintáiból származó biológiai információkkal. A Neuroscience Research Repository (NRR) ennek az igénynek igyekszik megfelelni. Az NRR egy leendő adatbázis és mintabank, amelyet azért hoztak létre, hogy információkat és mintákat gyűjtsenek a jelenlegi és jövőbeli idegtudományi kutatásokhoz. Ennek az NRR-nek a célja egy adat- és mintatár kialakítása a neurológiai állapotok tanulmányozására. Az egységesen gyűjtött, szabványosított elektronikus egészségügyi adatokat és mintákat felhasználó adattár a jelenlegi és jövőbeli projektek kutatásának elősegítését szolgálja. A klinikai, genomikai és proteomikai elemzéshez mintákat és adatokat biztosítanak, hogy optimalizálják értéküket az idegtudományi kutatás számára.

Az NRR bevonja a betegeket, és gyűjti a klinikailag rögzített longitudinális adatokat mindaddig, amíg az idegsebészeti szolgálat követi őket, és további 5 évig az ellátásból való elengedés után. A betegeket a szolgálatba való felvételkor beíratják, és a mintákat három időpontban veszik: az első időpontban, az eseményt követő 24 órán belül (lehetőleg első vérvétel); Második időpont, az eseményt követő 48 órán belül; és a 3. idő, a maradék szövetek elérhetőségének ideje. A kiválasztott betegcsoportok családtagjait is megkeresik a beiratkozás miatt.

A titkosság megőrzése érdekében a mintákat és az adatokat vizsgálati kóddal látják el. A mintákat és az adatokat biztonságos, korlátozott hozzáférésű környezetben tárolják, biztonsági mentési/redundancia eljárásokkal. A minta leltárt vonalkódos rendszerrel tartják fenn. A beleegyezés tartalmazni fogja a figyelmeztetési záradékot, valamint annak megállapítását, hogy hajlandó-e újból kapcsolatba lépni vele a jövőbeni kutatás céljából. A mintavétel és a mintafeldolgozás időpontját minőség-ellenőrzési célból dokumentálni kell. A fagyasztók hőmérsékleti stabilitását ellenőrizni fogják. A címzett vizsgálókat felkérjük, hogy adjanak visszajelzést a minta minőségéről. A mintákat az Idegsebészeti Tudományos Felülvizsgáló Bizottság – Dissemination Review Committee és az Emberek Védelmével Foglalkozó Bizottság (CPHS) jóváhagyása után – osztják ki az idegtudományi kutatóknak.