Repozytorium badań neurologicznych (NRR)

Aby rozszerzyć badania z zakresu neuronauki i zapewnić pacjentom postęp laboratoryjny, istnieje potrzeba zintegrowania wiarygodnych danych klinicznych z informacjami biologicznymi uzyskanymi z próbek tkanek pacjentów. Repozytorium Badań Neuronaukowych (NRR) stara się sprostać tej potrzebie. NRR to prospektywna baza danych i bank próbek stworzony w celu gromadzenia informacji i próbek na potrzeby bieżących i przyszłych badań neurologicznych. Celem tego NRR jest opracowanie repozytorium danych i próbek do badania schorzeń neurologicznych. Repozytorium wykorzystujące ustandaryzowane elektroniczne dane dotyczące zdrowia oraz próbki zebrane w jednolity sposób służy wspieraniu możliwości prowadzenia badań w ramach bieżących i przyszłych projektów. Dostarczone zostaną próbki i dane do analizy klinicznej, genomicznej i proteomicznej, aby zoptymalizować ich wartość dla badań neurologicznych.

NRR będzie rejestrować pacjentów i gromadzić zarejestrowane klinicznie dane podłużne przez cały okres korzystania z usług neurochirurgii i przez dodatkowe 5 lat po zwolnieniu z opieki. Pacjenci zostaną zapisani w momencie przyjęcia do placówki, a próbki zostaną pobrane w trzech punktach czasowych: w pierwszym terminie, w ciągu 24 godzin od zdarzenia (najlepiej pierwszego pobrania krwi); Czas drugi, w ciągu 48 godzin od zdarzenia; oraz Czas Trzeci, czas dostępności resztkowej tkanki. O włączenie do badania poproszeni zostaną także członkowie rodzin wybranych grup pacjentów.

Próbki i dane zostaną oznaczone kodem badania w celu zachowania poufności. Próbki i dane będą przechowywane w bezpiecznych środowiskach o ograniczonym dostępie, z obowiązującymi procedurami tworzenia kopii zapasowych/redundancji. Inwentaryzacja próbek będzie prowadzona za pomocą systemu kodów kreskowych. W zgodzie zostanie zawarta klauzula obowiązku ostrzeżenia, podobnie jak określenie chęci ponownego kontaktu w celu przeprowadzenia przyszłych badań. Czas pobrania próbki do czasu przetworzenia próbki zostanie udokumentowany dla celów kontroli jakości. Zamrażarki będą monitorowane pod kątem stabilności temperatury. Badacze będący odbiorcami zostaną poproszeni o przesłanie informacji zwrotnej na temat jakości próbki. Próbki zostaną przekazane badaczom zajmującym się neurologią po zatwierdzeniu przez Komitet ds. Przeglądu Naukowego Neurochirurgii – Komitet ds. Przeglądu Rozpowszechniania i Komitet ds. Ochrony Obiektów Ludzkich (CPHS).