Výzkumné úložiště neurověd (NRR)

Aby bylo možné rozšířit neurovědní výzkum a přesunout laboratorní pokroky k pacientům, je potřeba integrovat spolehlivá klinická data s biologickými informacemi ze vzorků tkáně pacientů. Neuroscience Research Repository (NRR) se snaží tuto potřebu naplnit. NRR je perspektivní databáze a banka vzorků vytvořená za účelem shromažďování informací a vzorků pro současný a budoucí neurovědní výzkum. Cílem tohoto NRR je vytvořit datové a vzorkové úložiště pro studium neurologických stavů. Úložiště využívající standardizovaná elektronická zdravotní data a vzorky shromážděné jednotným způsobem slouží k podpoře schopnosti provádět výzkum na současných i budoucích projektech. Budou poskytnuty vzorky a data pro klinickou, genomickou a proteomickou analýzu, aby se optimalizovala jejich hodnota pro neurovědní výzkum.

NRR bude zařazovat pacienty a shromažďovat klinicky zaznamenaná longitudinální data po dobu, po kterou budou sledováni neurochirurgickou službou, a až dalších 5 let po propuštění z péče. Pacienti budou zapsáni při přijetí do služby a vzorky budou odebrány ve třech časových bodech: Čas jedna, do 24 hodin od události (nejlépe první odběr krve); Čas dva, do 48 hodin od události; a Čas tři, čas jakékoli dostupnosti zbytkové tkáně. K zápisu budou osloveni i rodinní příslušníci vybraných skupin pacientů.

Vzorky a data budou pro zachování důvěrnosti označeny kódem studie. Vzorky a data budou uchovávány v zabezpečeném prostředí s omezeným přístupem se zavedenými postupy zálohování/redundance. Inventář vzorků bude udržován systémem čárových kódů. Součástí souhlasu bude klauzule o povinnosti varovat, stejně jako rozhodnutí o ochotě být znovu kontaktován pro budoucí výzkum. Doba získání vzorku do doby zpracování vzorku bude dokumentována pro účely kontroly kvality. U mrazáků bude monitorována teplotní stabilita. Zkoušející příjemci budou požádáni, aby poskytli zpětnou vazbu o kvalitě vzorku. Vzorky budou distribuovány neurovědským vyšetřovatelům po schválení Neurochirurgickým vědeckým revizním výborem – diseminačním revizním výborem a výborem pro ochranu lidských subjektů (CPHS).