Repositorio de investigación en neurociencias (NRR)

Para ampliar la investigación en neurociencia y trasladar los avances de laboratorio a los pacientes, es necesario integrar datos clínicos confiables con información biológica de muestras de tejido de pacientes. El Repositorio de Investigación en Neurociencia (NRR) busca satisfacer esta necesidad. El NRR es una base de datos prospectiva y un banco de muestras creado para recopilar información y muestras para investigaciones neurocientíficas actuales y futuras. El objetivo de este NRR es desarrollar un repositorio de datos y muestras para el estudio de afecciones neurológicas. Un repositorio que utiliza muestras y datos de salud electrónicos estandarizados recopilados de manera uniforme sirve para fomentar la capacidad de realizar investigaciones sobre proyectos actuales y futuros. Se proporcionarán muestras y datos para análisis clínicos, genómicos y proteómicos con el fin de optimizar su valor para la investigación en neurociencia.

El NRR inscribirá a los pacientes y recopilará datos longitudinales registrados clínicamente mientras sean seguidos por el servicio de Neurocirugía y hasta 5 años adicionales después de haber sido dados de alta. Los pacientes se inscribirán al ingresar al servicio y se tomarán muestras en tres momentos: el primer momento, dentro de las 24 horas posteriores al evento (preferiblemente la primera extracción de sangre); Hora Dos, dentro de las 48 horas posteriores al evento; y Tiempo Tres, tiempo de cualquier disponibilidad de tejido residual. También se contactará a los familiares de grupos selectos de pacientes para su inscripción.

Las muestras y los datos se etiquetarán con un código de estudio para mantener la confidencialidad. Las muestras y los datos se mantendrán en entornos seguros y de acceso limitado con procedimientos de respaldo/redundancia implementados. El inventario de muestras se mantendrá con un sistema de códigos de barras. Se incluirá una cláusula del deber de advertir en el consentimiento, al igual que la determinación de la voluntad de ser contactado nuevamente para futuras investigaciones. El tiempo desde la adquisición de la muestra hasta el momento del procesamiento de la muestra se documentará con fines de control de calidad. Se controlará la estabilidad de la temperatura de los congeladores. Se solicitará a los investigadores destinatarios que proporcionen comentarios sobre la calidad de la muestra. Las muestras se distribuirán a investigadores de neurociencia después de la aprobación del Comité de Revisión Científica de Neurocirugía - Comité de Revisión de Difusión y el Comité para la Protección de Sujetos Humanos (CPHS).