Onderzoeksrepository voor neurowetenschappen (NRR)

Om het neurowetenschappelijk onderzoek uit te breiden en de vooruitgang in laboratoria naar patiënten te verplaatsen, is er behoefte aan het integreren van betrouwbare klinische gegevens met biologische informatie uit weefselspecimens van patiënten. De Neuroscience Research Repository (NRR) wil in deze behoefte voorzien. De NRR is een prospectieve database en monsterbank die is opgezet om informatie en monsters te verzamelen voor huidig ​​en toekomstig neurowetenschappelijk onderzoek. Het doel van deze NRR is het ontwikkelen van een gegevens- en monsteropslagplaats voor onderzoek naar neurologische aandoeningen. Een repository die gebruik maakt van gestandaardiseerde elektronische gezondheidsgegevens en monsters die op een uniforme manier zijn verzameld, dient om de mogelijkheid te vergroten om onderzoek te doen naar huidige en toekomstige projecten. Er zullen monsters en gegevens voor klinische, genomische en proteomische analyses worden verstrekt om hun waarde voor neurowetenschappelijk onderzoek te optimaliseren.

De NRR zal patiënten inschrijven en klinisch geregistreerde longitudinale gegevens verzamelen zolang ze worden gevolgd door de dienst Neurochirurgie en tot nog eens 5 jaar nadat ze uit de zorg zijn ontslagen. Patiënten worden ingeschreven bij toelating tot de dienst en er worden monsters genomen op drie tijdstippen: Tijd één, binnen 24 uur na de gebeurtenis (bij voorkeur de eerste bloedafname); Tijd twee, binnen 48 uur na de gebeurtenis; en Tijd Drie, tijd van eventuele resterende weefselbeschikbaarheid. Ook familieleden van geselecteerde groepen patiënten zullen worden benaderd voor inschrijving.

Monsters en gegevens worden voorzien van een studiecode om de vertrouwelijkheid te waarborgen. Monsters en gegevens worden bewaard in veilige omgevingen met beperkte toegang en met back-up-/redundantieprocedures. De monsterinventaris wordt bijgehouden met een streepjescodesysteem. In de toestemming zal een waarschuwingsplicht worden opgenomen, evenals de bepaling van de bereidheid om opnieuw contact op te nemen voor toekomstig onderzoek. Het tijdstip van monsterverwerving tot het tijdstip van monsterverwerking zal worden gedocumenteerd voor kwaliteitscontroledoeleinden. Vriezers zullen worden gecontroleerd op temperatuurstabiliteit. Ontvangende onderzoekers zullen worden gevraagd om feedback te geven over de kwaliteit van de monsters. Monsters zullen worden uitgedeeld aan neurowetenschappelijke onderzoekers na goedkeuring van de Neurosurgery Scientific Review Committee - Dissemination Review Committee en het Committee for the Protection of Human Subjects (CPHS).