Test af eSCCIP: En eHealth psykosocial intervention for engelsk- og spansktalende forældre til børn med kræft

De psykosociale behov og risici for børn med kræft og deres familier er veldokumenterede i litteraturen, herunder den øgede risiko for forældrenes nød, posttraumatisk stress og angst. Der er et kritisk behov for at yde evidensbaseret psykosocial pleje til forældre og omsorgspersoner til børn med kræft (PCCC), selvom der er mange udfordringer med hensyn til personlig intervention. e-sundhedsinterventioner repræsenterer en spændende potentiel mulighed for at imødegå mange af barriererne for personlig intervention i denne befolkningsgruppe, men er endnu ikke udbredt i pædiatrisk psykosocial cancerbehandling. COVID-19-pandemien har yderligere belyst behovet for fleksible, acceptable og tilgængelige psykosociale eHealth-interventioner.

Electronic Surviving Cancer Competently Intervention Program (eSCCIP) er en innovativ eHealth-intervention til PCCC, leveret gennem en kombination af selvstyret interaktivt onlineindhold og telesundhedsopfølgning med en terapeut. eSCCIP sigter mod at mindske symptomer på akut nød, angst og posttraumatisk stress og samtidig forbedre mestringsevnen ved at levere evidensbaseret terapeutisk indhold gennem et fleksibelt, let tilgængeligt eHealth-værktøj. Interventionen leveres til en eller to PCCC pr. familie, men indholdet er designet til at gælde for hele familiesystemet. eSCCIP er baseret på principper for kognitiv adfærdsterapi og familiesystemterapi og er tilpasset fra to effektive personlige interventioner til plejere af børn med kræft, Surviving Cancer Competently Intervention Program (SCCIP) og Surviving Cancer Competently Intervention Program - Nyligt diagnosticeret ( SCCIP-ND). eSSCIP er blevet nøje udviklet gennem en interessent-engageret udviklingsproces, der involverer tæt samarbejde med PCCC, indholdseksperter i pædiatrisk onkologi og eHealth og webdesign- og udviklingseksperter. En spansk sproglig tilpasning af eSCCIP, El Programa Electronico de Intervencion para Superar Cancer Competentemente (eSCCIP-SP), er for nylig blevet udviklet efter en streng proces og er nu også klar til test. De selvstyrede online-moduler i eSCCIP/eSCCIP-SP byder på en blanding af didaktisk videoindhold, nye multifamilie-videodiskussionsgrupper med forældre til børn med kræft og praktiske interaktive aktiviteter. P

Formålet med den foreslåede undersøgelse er at teste eSCCIP/eSCCIP-SP i en streng, multisite RCT sammenlignet med en uddannelseskontroltilstand. Studiets primære endepunkt er en reduktion af akut lidelse fra baseline til post-intervention, med sekundære endepunkter fokuseret på reduktioner i symptomer på posttraumatisk stress og angst og forbedringer i håndtering af selveffektivitet og kognitiv mestring. Data vil blive indsamlet på tre tidspunkter (baseline, post-intervention og tre måneders opfølgning). Et yderligere, undersøgende mål vil være fokuseret på implementeringsstrategier og potentielle omkostninger og omkostningsbesparelser ved eSCCIP/eSCCIP-SP, hvilket lægger grundlaget for fremtidige forsøg med fokus på formidling og implementering, stepped-care-modeller og interventionsforfining.