Überprüfung der Epidemiologie und Sterblichkeit seltener Krankheiten in Taiwan mit realen Beweisen
Nationales Universitätskrankenhaus Cheng Kung
Studienübersicht
Status
Status
Bedingungen
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Studientyp
Studientyp
Einschreibung (Tatsächlich)
Einschreibung
Kontakte und Standorte
Studienorte
-
-
-
Tainan, Taiwan
- Department of Family Medicine, National Cheng Kung Univ Hosp
-
-
Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- Kind
- Erwachsene
- Älterer Erwachsener
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Studienberechtigte Geschlechter
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Die RD-Patienten wurden als mindestens zwei ambulante Behandlungen oder eine stationäre Behandlung in einem Jahr mit familiärer amyloidotischer Polyneuropathie (FAP), Osteogenesis imperfecta und akuter hepatischer Porphyrie zwischen 2009 und 2017 definiert.
Ausschlusskriterien:
- Bei den RD-Patienten wurde vor 2009 familiäre amyloidotische Polyneuropathie (FAP), Osteogenesis imperfecta und akute hepatische Porphyrie diagnostiziert.
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Anzahl der Gruppen / Kohorten
Kohorten und Interventionen
Gruppe / KohorteGruppe / Kohorte |
Intervention / BehandlungIntervention / Behandlung |
|---|---|
|
Familiäre amyloidotische Polyneuropathie
Die Patienten mit Familiärer Amyloidotischer Polyneuropathie werden in der Zertifizierung für katastrophale Krankheiten validiert.
|
Längsschnittbeobachtungsstudie
|
|
Osteogenesis imperfecta
Die Patienten mit Osteogenesis imperfecta werden in der Zertifizierung für katastrophale Krankheiten validiert.
|
Längsschnittbeobachtungsstudie
|
|
(Akute hepatische) Porphyrie
Die Patienten mit (akuter hepatischer) Porphyrie werden in der Zertifizierung für katastrophale Krankheiten validiert.
|
Längsschnittbeobachtungsstudie
|
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
|
Anzahl der Vorfälle
Zeitfenster: 12 Jahre
|
Die Zahl der neuen Fälle, bei denen während der Beobachtungszeit von Taiwans National Health Insurance Research Database familiäre amyloidotische Polyneuropathie (FAP), primäre Hyperoxalurie, Morbus Wilson, zystische Fibrose, Osteogenesis imperfecta, Porphyrie und primäre Paget-Krankheit diagnostiziert wurden.
|
12 Jahre
|
|
Zahl der Prävalenz
Zeitfenster: 12 Jahre
|
Die Anzahl der Teilnehmer, bei denen während der Beobachtungszeit familiäre amyloidotische Polyneuropathie (FAP), primäre Hyperoxalurie, Morbus Wilson, zystische Fibrose, Osteogenesis imperfecta, Porphyrie und primäre Paget-Krankheit diagnostiziert wurden, aus Taiwans National Health Insurance Research Database.
|
12 Jahre
|
|
Zahl der Todesfälle
Zeitfenster: 12 Jahre
|
Die Anzahl der Teilnehmer, bei denen familiäre amyloidotische Polyneuropathie (FAP), primäre Hyperoxalurie, Morbus Wilson, zystische Fibrose, Osteogenesis imperfecta, Porphyrie und primäre Paget-Krankheit mit Todesfolge während des Beobachtungszeitraums von Taiwans Nationalem Sterberegister diagnostiziert wurden.
|
12 Jahre
|
|
Anzahl der Inanspruchnahmen des Gesundheitswesens
Zeitfenster: 12 Jahre
|
Die Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung aus Taiwans National Health Insurance Research Database bei Teilnehmern, bei denen während der Beobachtungszeit familiäre amyloidotische Polyneuropathie (FAP), primäre Hyperoxalurie, Morbus Wilson, zystische Fibrose, Osteogenesis imperfecta, Porphyrie, primäre Paget-Krankheit diagnostiziert wurden.
|
12 Jahre
|
Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Sponsor
Ermittler
Ermittler
- Studienleiter: Chih-Hsing Wu, MD, National Cheng Kung University
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Studienbeginn
Primärer Abschluss (Tatsächlich)
Primärer Abschluss
Studienabschluss (Tatsächlich)
Studienabschluss
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Zuerst gepostet
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes Update gepostet
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
Andere Studien-ID-Nummern
- Taiwan rare diseases
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .