Impacto de un programa de apoyo entre pares entre pacientes con EPOC y sus cuidadores

La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) es una condición global prevalente que resulta en una alta mortalidad, morbilidad, carga de síntomas y limitaciones funcionales que impactan en la calidad de vida. La EPOC es la tercera causa principal de muerte en los EE. UU. y una de las principales causas de hospitalizaciones. Los pacientes con EPOC manifiestan necesidades insatisfechas en cuanto a la información sobre su enfermedad y cómo manejarla y afrontarla a nivel intelectual, emocional y social. Muchos pacientes con EPOC carecen de la información y las habilidades que necesitan para usar correctamente sus medicamentos inhalados, controlar los "episodios de dificultad para respirar" y detectar los primeros signos de una exacerbación de la EPOC. Los programas de rehabilitación pulmonar se establecen para ayudar a los pacientes con EPOC a aumentar su capacidad de ejercicio y reducir la fatiga y la disnea con la actividad diaria. Si bien los ensayos clínicos que probaron estos programas han demostrado mejoras significativas en la calidad de vida relacionada con la salud y una reducción de la disnea y la fatiga entre los participantes, aún no está claro cuál es la mejor manera de involucrar y motivar a los pacientes para que participen en ellos.

Intervenciones de apoyo a la autogestión que implican "ayudar en colaboración a los pacientes a adquirir y practicar las habilidades necesarias para llevar a cabo regímenes médicos específicos de la enfermedad, cambiar su comportamiento de salud para ajustar sus roles para una función óptima, mejorar el control diario de su enfermedad y mejoran su bienestar", se ha demostrado en varios ensayos que mejoran la calidad de vida relacionada con la salud y reducen la carga de síntomas, las hospitalizaciones y las visitas al servicio de urgencias entre los pacientes con EPOC. Sin embargo, aún no está claro qué estrategias de apoyo para el autocuidado empleadas en entornos del "mundo real" son más efectivas para involucrar, motivar y permitir que los pacientes sigan con éxito los tratamientos recomendados, adopten los comportamientos de salud deseados y, por lo tanto, logren las mejoras deseadas en su salud. resultados.

El diseño del estudio planificado es un ensayo controlado aleatorio simple ciego para comparar la efectividad de dos estrategias para involucrar y apoyar a los pacientes con EPOC y sus cuidadores familiares en el autocontrol de la EPOC. Las dos estrategias/brazos de estudio son: 1) el 'brazo HCP' donde el profesional sanitario (HCP) es el principal comunicador sobre el autocontrol de la EPOC con los pacientes participantes; y 2) el 'HCP plus Peer arm', donde tanto los profesionales de la salud como los mentores de pares se involucran con los participantes del estudio en conversaciones sobre el autocontrol de la EPOC utilizando múltiples canales, incluidas conversaciones individuales y grupales. Los participantes serán asignados aleatoriamente en una proporción de 1:1 a los dos brazos del estudio. El ensayo se llevará a cabo entre pacientes con EPOC que acudan al hospital oa la clínica en dos sitios de estudio dentro del Johns Hopkins Healthcare System. El reclutamiento de ambos sitios y múltiples entornos permite que una población de pacientes con EPOC más representativa se inscriba en el estudio, lo que aumenta la validez externa de los hallazgos del estudio.

El estudio de investigación responderá a la pregunta de investigación: entre los pacientes con EPOC y sus cuidadores, ¿una estrategia dual que combine la entrega de educación y apoyo para el autocontrol de la EPOC por parte de un profesional de la salud y un mentor paritario daría como resultado mayores mejoras en el estado de salud y la calidad de vida, y reducciones en la utilización de los servicios de atención médica aguda, en comparación con confiar solo en los profesionales de la atención médica en estas comunicaciones? ¿Tal estrategia dual daría como resultado una reducción del estrés del cuidador y una mejora en el afrontamiento y la satisfacción? La hipótesis del estudio es que la estrategia dual de usar 'HCP más apoyo de pares' para involucrar y apoyar a los pacientes y cuidadores de EPOC tendrá resultados superiores a la estrategia 'Solo HCP' en las siguientes áreas: a) Mejora de la calidad de vida relacionada con la salud y número reducido de visitas al hospital y al servicio de urgencias relacionadas con la EPOC; b) mejora de las conductas de activación, autoeficacia y autocuidado del paciente; c) mejora de la satisfacción y autoeficacia de los cuidadores familiares. Estas mejoras se observarán a los 3, 6 y 9 meses en comparación con el valor inicial.