Impatto di un programma di supporto tra pari tra i pazienti con BPCO e i loro caregiver

La broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) è una condizione globale prevalente che si traduce in elevata mortalità, morbilità, carico di sintomi e limitazioni funzionali che incidono sulla qualità della vita. La BPCO è la terza principale causa di morte negli Stati Uniti e una delle principali cause di ricoveri. I pazienti con BPCO riferiscono bisogni insoddisfatti riguardo alle informazioni sulla loro malattia e su come gestirla e affrontarla a livello intellettuale, emotivo e sociale. Molti pazienti affetti da BPCO non dispongono delle informazioni e delle competenze necessarie per utilizzare correttamente i farmaci inalati, gestire gli "episodi di dispnea" e rilevare i primi segni di una riacutizzazione della BPCO. Vengono stabiliti programmi di riabilitazione polmonare per aiutare i pazienti con BPCO ad aumentare la loro capacità di esercizio e ridurre l'affaticamento e la dispnea con l'attività quotidiana. Sebbene gli studi clinici che hanno testato questi programmi abbiano dimostrato miglioramenti significativi nella qualità della vita correlata alla salute e ridotto la dispnea e l'affaticamento tra i partecipanti, non è chiaro il modo migliore per coinvolgere e motivare i pazienti a parteciparvi.

Interventi di supporto all'autogestione che implicano "aiutare in modo collaborativo i pazienti ad acquisire e mettere in pratica le competenze necessarie per eseguire regimi medici specifici per la malattia, modificare il loro comportamento sanitario per adattare i loro ruoli per una funzione ottimale, migliorare il controllo quotidiano della loro malattia e migliorare il loro benessere", sono stati dimostrati in diversi studi per migliorare la qualità della vita correlata alla salute e ridurre il carico dei sintomi, i ricoveri e le visite al pronto soccorso tra i pazienti con BPCO. Tuttavia, non è ancora chiaro quali strategie di supporto all'autogestione impiegate nei contesti del "mondo reale" siano più efficaci nel coinvolgere, motivare e consentire ai pazienti di seguire con successo i trattamenti raccomandati, adottare i comportamenti di salute desiderati e quindi ottenere i miglioramenti desiderati nella loro salute risultati.

Il disegno dello studio pianificato è uno studio controllato randomizzato in singolo cieco per confrontare l'efficacia di due strategie per coinvolgere e supportare i pazienti con BPCO e i loro caregiver familiari nell'autogestione della BPCO. Le due strategie/bracci di studio sono: 1) il 'braccio HCP' in cui l'operatore sanitario (HCP) è il principale comunicatore sull'autogestione della BPCO con i pazienti partecipanti; e 2) il "braccio HCP plus Peer", in cui sia gli operatori sanitari che i mentori tra pari si impegnano con i partecipanti allo studio in conversazioni sull'autogestione della BPCO utilizzando più canali, tra cui conversazioni individuali e di gruppo. I partecipanti saranno randomizzati in un rapporto 1: 1 nei due bracci dello studio. Il processo sarà condotto tra i pazienti con BPCO che arrivano all'ospedale o alla clinica in due siti di studio all'interno del Johns Hopkins Healthcare System. Il reclutamento da entrambi i siti e da più impostazioni consente di arruolare nello studio una popolazione di pazienti con BPCO più rappresentativa, aumentando così la validità esterna dei risultati dello studio.

Lo studio di ricerca risponderà alla domanda di ricerca: tra i pazienti con BPCO e i loro caregiver, una doppia strategia che combini l'erogazione di formazione e supporto da parte di operatori sanitari e mentori tra pari per l'educazione e il supporto all'autogestione della BPCO comporterebbe maggiori miglioramenti dello stato di salute e della qualità della vita e riduzioni nell'utilizzo dei servizi sanitari per acuti, rispetto all'affidamento ai soli operatori sanitari in queste comunicazioni? Tale duplice strategia si tradurrebbe in una riduzione dello stress del caregiver e in un miglioramento del coping e della soddisfazione? L'ipotesi dello studio è che la duplice strategia di utilizzare "HCP plus peer support" per coinvolgere e supportare i pazienti con BPCO e gli operatori sanitari avrà risultati superiori alla strategia "solo HCP" nelle seguenti aree: a) Miglioramento della qualità della vita correlata alla salute e numero ridotto di visite ospedaliere e PS correlate alla BPCO; b) miglioramento dell'attivazione del paziente, dell'autoefficacia e dei comportamenti di cura di sé; c) miglioramento della soddisfazione e dell'autoefficacia dei caregiver familiari. Questi miglioramenti saranno notati a 3, 6 e 9 mesi rispetto al basale.