El eslabón perdido: desarrollo y evaluación de viabilidad de las transiciones centradas en la persona de la unidad de ictus al hogar (Missing Link)

Se utilizará un enfoque por etapas, como se recomienda para el desarrollo y la evaluación de intervenciones complejas. En la fase 1, se explorarán las transiciones actuales de las unidades de ictus al entorno doméstico y se identificarán los facilitadores/barreras para transiciones seguras coordinadas y centradas en la persona. El conocimiento generado en la fase 1 informará la fase 2; un proceso de codiseño de nuevas transiciones coordinadas de automóviles centradas en la persona realizadas por personas con accidente cerebrovascular, otras personas importantes y personal de unidades de accidente cerebrovascular y equipos interdisciplinarios de rehabilitación domiciliaria juntos. El conocimiento de la fase 1 y la fase 2 informará la fase 3; implementación y evaluación de factibilidad de las nuevas transiciones de atención.

Objetivos de la fase 1: explorar el estado actual de las transiciones de atención combinadas con la rehabilitación en el hogar, identificar los facilitadores y las barreras para las transiciones centradas en la persona, el resultado actual del paciente y el cuidador, la satisfacción y el uso de recursos de los servicios de salud durante el primer año después del accidente cerebrovascular.

Diseño: estudio observacional longitudinal prospectivo.

1. Participantes: se solicitará la participación de personas con ictus leve/moderado, derivadas de unidades de ictus a rehabilitación domiciliaria y sus parejas antes del alta de la unidad de ictus.

   Recogida de datos: Los datos de referencia sobre aspectos médicos, sociodemográficos y de funcionamiento se recogerán de las historias clínicas. Los datos de satisfacción con el proceso de transición se recogerán tras el alta de la unidad de ictus. A los 3 y 12 meses, las personas con ictus serán evaluadas en cuanto a discapacidad, impacto percibido del ictus, participación en actividades sociales, calidad de vida relacionada con la salud, necesidades percibidas de los servicios de salud y satisfacción con los servicios recibidos utilizando medidas fiables validadas y entrevistas estructuradas. Los datos sobre la carga del cuidador, la satisfacción con la vida y el cuidado informal se recopilarán de otras personas significativas. Los datos sobre el uso de la atención sanitaria se obtendrán del registro de la Región de Estocolmo.

   Análisis: análisis estadísticos para identificar factores al inicio del estudio asociados con transiciones satisfactorias y asociaciones entre la calidad percibida de las transiciones y el paciente y otros resultados significativos a los 3 y 12 meses.

2. Participantes: personal de unidades de ictus y equipos interdisciplinarios de rehabilitación domiciliaria.

   Recopilación de datos: entrevistas de grupos focales con el personal de las unidades de accidentes cerebrovasculares sobre las experiencias de identificación de candidatos para la rehabilitación domiciliaria, la planificación y las decisiones; y con los equipos interdisciplinarios sobre experiencias de preparación para la rehabilitación en el hogar y establecimiento de nuevos contactos con personas derivadas para rehabilitación domiciliaria.

   Análisis: Teoría fundamentada.

3. Participantes: Muestras estratégicas de personas con ictus basadas en la satisfacción con la transición y sus seres queridos.

Recogida de datos: Entrevistas individuales semiestructuradas sobre las vivencias de la transición de la unidad de ictus al domicilio y el inicio de la rehabilitación domiciliaria.

Análisis: Teoría fundamentada.

Objetivos de la fase 2: Desarrollar nuevas transiciones coordinadas centradas en la persona. Diseño: Talleres con todas las partes interesadas utilizando un proceso de diseño colaborativo que incluye reflexión, análisis y descripción del problema, visualización para obtener una imagen común, modelado y/o creación de prototipos.

Participantes: Personas con ictus, parejas, personal de unidades de ictus y equipos interdisciplinarios de rehabilitación domiciliaria en una serie de cinco talleres.

Recogida de datos: notas de campo, diarios y documentación del proceso de diseño.

Objetivos de la fase 3: implementar y evaluar las nuevas transiciones centradas en la persona entre las unidades de ictus y el hogar en un estudio de viabilidad sobre la satisfacción con las transiciones, los resultados del paciente y del cuidador y el uso de la atención médica durante el primer año después del ictus y explorar las experiencias de las nuevas transiciones de todas las partes interesadas involucradas.

a) Diseño: estudio de factibilidad controlado no aleatorizado por conglomerados. Participantes: se solicitará la participación de personas con ictus leve/moderado, derivadas de unidades de ictus a rehabilitación domiciliaria y sus parejas antes del alta de la unidad de ictus. La intervención se implementará en una unidad de accidentes cerebrovasculares geriátricos y una unidad de accidentes cerebrovasculares agudos en el Hospital Danderyd y dos equipos de rehabilitación domiciliaria correspondientes en Estocolmo, Suecia. Los controles serán reclutados de una unidad de accidentes cerebrovasculares agudos en el Hospital Universitario Karolinska en Estocolmo, Suecia. En total se incluirán consecutivamente 50 personas, 25 del sitio de intervención y 25 del sitio de control. Además, se reclutará personal de las unidades de ictus participantes y equipos interdisciplinarios.

Recopilación de datos: los datos sobre la viabilidad, operacionalizados como fidelidad y aceptabilidad, de la intervención se recopilarán mediante observaciones de los participantes, entrevistas y datos del registro de atención médica. Los datos sobre la efectividad probable se recopilarán mediante cuestionarios y datos de registro:

1. Los datos sociodemográficos y relacionados con la enfermedad se recopilarán de los registros hospitalarios y la función cognitiva, la depresión y la fatiga en entrevistas estructuradas. Una semana después del alta, se recopilarán datos sobre el resultado primario satisfacción con el proceso de transición y los resultados secundarios conocimientos sobre salud del paciente, adherencia a la medicación, fatiga, síntomas de depresión. A los 3 meses se recogerán datos sobre alfabetización en salud, adherencia a la medicación, fatiga, síntomas de depresión, autoeficacia, recuperación percibida del ictus, actividades de la vida diaria y satisfacción con la atención. Todos los datos se recopilarán mediante cuestionarios validados.
2. Se realizarán entrevistas semiestructuradas con una muestra intencionada de unos 10 pacientes y unos 10 profesionales sanitarios. Para las personas con accidente cerebrovascular, las entrevistas se realizarán una semana después del alta. Para los profesionales, las entrevistas se realizarán de 1 a 3 meses después del inicio de la intervención.

a) Análisis: Los pacientes del grupo de intervención se compararán con el grupo de control mediante análisis por intención de tratar.

b) Análisis: Análisis de contenido cualitativo