O Elo Perdido - Desenvolvimento e Avaliação de Viabilidade de Transições Centradas na Pessoa da Unidade de AVC para o Lar (Missing Link)

Será utilizada uma abordagem faseada, conforme recomendado para o desenvolvimento e avaliação de intervenções complexas. Na fase 1, serão exploradas as transições atuais das unidades de AVC para o ambiente doméstico e serão identificados os facilitadores/barreiras para transições seguras coordenadas e centradas na pessoa. O conhecimento gerado na fase 1 informará a fase 2; um processo de co-design de novas transições de carros coordenadas e centradas na pessoa, conduzidas por pessoas com AVC, outras pessoas significativas e funcionários de unidades de AVC e equipes interdisciplinares de reabilitação domiciliar. O conhecimento da fase 1 e da fase 2 informará a fase 3; implementação e avaliação de viabilidade das novas transições de cuidado.

Objetivos da Fase 1: Explorar o estado atual das transições de cuidado combinadas com a reabilitação em casa, identificar facilitadores e barreiras para transições centradas na pessoa, resultado atual do paciente e do cuidador, satisfação e uso de recursos dos serviços de saúde durante o primeiro ano após o AVC.

Delineamento: estudo prospectivo observacional longitudinal.

1. Participantes: pessoas com AVC leve/moderado, encaminhadas de unidades de AVC para reabilitação domiciliar e seus entes queridos serão convidadas a participar antes da alta da unidade de AVC.

   Coleta de dados: Dados básicos sobre aspectos médicos e sociodemográficos e funcionamento serão coletados dos prontuários médicos. Os dados sobre a satisfação com o processo de transição serão coletados após a alta da unidade de AVC. Aos 3 e 12 meses, as pessoas com AVC serão avaliadas quanto à incapacidade, impacto percebido do AVC, participação em atividades sociais, qualidade de vida relacionada à saúde, necessidades percebidas de serviços de saúde e satisfação com os serviços recebidos usando medidas validadas confiáveis ​​e entrevistas estruturadas. Dados sobre sobrecarga do cuidador, satisfação com a vida e cuidados informais serão coletados de outras pessoas significativas. Os dados sobre o uso de cuidados de saúde serão obtidos do registro na Região de Estocolmo.

   Análises: análises estatísticas para identificar fatores na linha de base associados a transições satisfatórias e associações entre a qualidade percebida das transições e o paciente e outros resultados significativos em 3 e 12 meses.

2. Participantes: funcionários de unidades de AVC e equipes interdisciplinares de reabilitação domiciliar.

   Recolha de dados: Entrevistas de grupos focais com funcionários de unidades de AVC sobre experiências de identificação de candidatos para reabilitação domiciliar, planejamento e decisões; e com as equipas interdisciplinares sobre experiências de preparação para reabilitação no domicílio e estabelecimento de novos contactos com pessoas referenciadas para reabilitação domiciliária.

   Análises: Teoria fundamentada.

3. Participantes: Amostras estratégicas de pessoas com AVC com base na satisfação com a transição e seus entes queridos.

Recolha de dados: Entrevistas individuais semi-estruturadas sobre as experiências da transição da unidade de AVC para o lar e o início da reabilitação domiciliária.

Análises: Teoria fundamentada.

Objetivos da Fase 2: Desenvolver novas transições coordenadas centradas na pessoa. Design: Workshops com todas as partes interessadas usando um processo de design colaborativo que inclui reflexão, análise e descrição do problema, visualização para obter uma imagem comum, modelagem e/ou prototipagem.

Participantes: Pessoas com AVC, outras pessoas significativas, funcionários de unidades de AVC e equipes interdisciplinares de reabilitação domiciliar em uma série de cinco workshops.

Recolha de dados: notas de campo, diários e documentação do processo de design.

Objetivos da Fase 3: Implementar e avaliar as novas transições centradas na pessoa entre as unidades de AVC e o lar em um estudo de viabilidade sobre a satisfação com as transições, os resultados do paciente e do cuidador e o uso de cuidados de saúde durante o primeiro ano após o AVC e explorar as experiências do novo transições de todas as partes interessadas envolvidas.

a) Delineamento: estudo de viabilidade controlado não randomizado em cluster. Participantes: pessoas com AVC leve/moderado, encaminhadas de unidades de AVC para reabilitação domiciliar e seus entes queridos serão convidadas a participar antes da alta da unidade de AVC. A intervenção será implementada em uma unidade de AVC geriátrico e uma unidade de AVC agudo no Hospital Danderyd e duas equipes correspondentes de reabilitação domiciliar em Estocolmo, Suécia. Os controles serão recrutados de uma unidade de AVC agudo no Karolinska University Hospital em Estocolmo, Suécia. No total, serão incluídas consecutivamente 50 pessoas, 25 do local de intervenção e 25 do local de controlo. Além disso, serão recrutados funcionários das unidades de AVC participantes e equipes interdisciplinares.

Coleta de dados: Os dados sobre a viabilidade, operacionalizada como fidelidade e aceitabilidade, da intervenção serão coletados por meio de observações participantes, entrevistas e dados do prontuário. Os dados sobre a eficácia provável serão coletados usando questionários e dados de registro:

1. Dados sociodemográficos e relacionados à doença serão coletados de registros hospitalares e função cognitiva, depressão e fadiga em entrevistas estruturadas. Uma semana após a alta, serão coletados dados sobre o resultado primário satisfação com o processo de transição e os resultados secundários alfabetização em saúde do paciente, adesão à medicação, fadiga, sintomas de depressão. Aos 3 meses, serão coletados dados sobre alfabetização em saúde, adesão à medicação, fadiga, sintomas de depressão, autoeficácia, recuperação percebida do AVC, atividades da vida diária e satisfação com o atendimento. Todos os dados serão coletados por meio de questionários validados.
2. Serão realizadas entrevistas semi-estruturadas com uma amostra proposital de cerca de 10 pacientes e cerca de 10 profissionais de saúde. Para pessoas com AVC, as entrevistas serão realizadas uma semana após a alta. Para os profissionais, as entrevistas serão realizadas 1 a 3 meses após o início da intervenção.

a) Análises: Os pacientes do grupo intervenção serão comparados ao grupo controle por meio da análise de intenção de tratar.

b) Análises: Análise de conteúdo qualitativa