Le chaînon manquant - Développement et évaluation de la faisabilité des transitions centrées sur la personne de l'unité d'AVC au domicile (Missing Link)

Une approche progressive, telle que recommandée pour le développement et l'évaluation d'interventions complexes, sera utilisée. Dans la phase 1, les transitions actuelles des unités d'AVC vers le milieu familial seront explorées et les facilitateurs / obstacles aux transitions sécuritaires coordonnées centrées sur la personne seront identifiés. Les connaissances générées dans la phase 1 informeront la phase 2 ; un processus de co-conception de nouvelles transitions de voiture coordonnées et centrées sur la personne, mené par des personnes victimes d'AVC, d'autres personnes importantes et le personnel d'unités d'AVC et d'équipes interdisciplinaires de réadaptation à domicile. Les connaissances de la phase 1 et de la phase 2 informeront la phase 3 ; mise en œuvre et évaluation de la faisabilité des nouvelles transitions de soins.

Objectifs de la phase 1 : Explorer l'état actuel des transitions de soins combinées à la réadaptation à domicile, identifier les facilitateurs et les obstacles aux transitions centrées sur la personne, les résultats actuels du patient et du soignant, la satisfaction et l'utilisation des ressources des services de santé au cours de la première année après l'AVC.

Conception : étude observationnelle longitudinale prospective.

1. Participants : les personnes ayant subi un AVC léger/modéré, référées des unités d'AVC à la réadaptation à domicile et leurs proches seront invités à participer avant la sortie de l'unité d'AVC.

   Collecte des données : Des données de base sur les aspects et le fonctionnement médicaux et sociodémographiques seront collectées à partir des dossiers médicaux. Les données sur la satisfaction à l'égard du processus de transition seront recueillies après la sortie de l'unité d'AVC. À 3 et 12 mois, les personnes victimes d'un AVC seront évaluées en fonction de leur handicap, de l'impact perçu de l'AVC, de la participation à des activités sociales, de la qualité de vie liée à la santé, des besoins perçus en matière de services de santé et de la satisfaction à l'égard des services reçus à l'aide de mesures validées fiables et d'entretiens structurés. Les données sur le fardeau des soignants, la satisfaction à l'égard de la vie et les soins informels seront recueillies auprès des proches. Les données sur l'utilisation des soins de santé seront obtenues à partir du registre de la région de Stockholm.

   Analyses : Analyses statistiques pour identifier les facteurs au départ associés à des transitions satisfaisantes, et les associations entre la qualité perçue des transitions et le patient et d'autres résultats significatifs à 3 et 12 mois.

2. Participants : personnel des unités d'AVC et équipes interdisciplinaires de réadaptation à domicile.

   Collecte de données : Entretiens de groupes de discussion avec le personnel des unités d'AVC sur les expériences d'identification des candidats à la réadaptation à domicile, la planification et les décisions ; et avec les équipes interdisciplinaires sur les expériences de préparation à la réinsertion à domicile et d'établissement de nouveaux contacts avec les personnes référées en rééducation à domicile.

   Analyses : Théorie ancrée.

3. Participants : Échantillons stratégiques de personnes ayant subi un AVC en fonction de leur satisfaction à l'égard de la transition et de leurs proches.

Collecte de données : Entretiens individuels semi-structurés sur les expériences de transition de l'AVC vers le domicile et l'initiation de la rééducation à domicile.

Analyses : Théorie ancrée.

Objectifs de la phase 2 : Développer de nouvelles transitions coordonnées centrées sur la personne. Conception : ateliers avec toutes les parties prenantes utilisant un processus de conception collaborative qui comprend la réflexion, l'analyse et la description du problème, la visualisation pour obtenir une image commune, la modélisation et/ou le prototypage.

Participants : Personnes ayant subi un AVC, proches, personnel des unités d'AVC et équipes interdisciplinaires de réadaptation à domicile dans une série de cinq ateliers.

Collecte de données : notes de terrain, journaux et documentation du processus de conception.

Objectifs de la phase 3 : Mettre en œuvre et évaluer les nouvelles transitions centrées sur la personne entre les unités d'AVC et le domicile dans une étude de faisabilité concernant la satisfaction à l'égard des transitions, les résultats des patients et des soignants et l'utilisation des soins de santé au cours de la première année suivant l'AVC et explorer les expériences des nouvelles transitions de toutes les parties prenantes concernées.

a) Conception : étude de faisabilité contrôlée non randomisée en grappes. Participants : les personnes ayant subi un AVC léger/modéré, référées des unités d'AVC à la réadaptation à domicile et leurs proches seront invités à participer avant la sortie de l'unité d'AVC. L'intervention sera mise en œuvre dans une unité d'AVC gériatrique et une unité d'AVC aigu à l'hôpital Danderyd et deux équipes de réadaptation à domicile correspondantes à Stockholm, en Suède. Les témoins seront recrutés dans une unité d'AVC aigu de l'hôpital universitaire Karolinska à Stockholm, en Suède. Au total, 50 personnes seront incluses consécutivement, 25 du site d'intervention et 25 du site témoin. De plus, le personnel des unités d'AVC et des équipes interdisciplinaires participantes sera recruté.

Collecte de données : les données sur la faisabilité, opérationnalisées en tant que fidélité et acceptabilité, de l'intervention seront collectées par les observations des participants, les entretiens et les données du dossier de santé. Les données sur l'efficacité probable seront recueillies à l'aide de questionnaires et de données de registre :

1. Des données sociodémographiques et liées à la maladie seront recueillies à partir des dossiers hospitaliers et de la fonction cognitive, de la dépression et de la fatigue lors d'entretiens structurés. Une semaine après la sortie, des données seront recueillies sur le critère de jugement principal satisfaction à l'égard du processus de transition et les résultats secondaires littératie en santé du patient, adhésion aux médicaments, fatigue, symptômes de dépression. À 3 mois, des données seront recueillies sur la littératie en santé, l'observance des médicaments, la fatigue, les symptômes de dépression, l'auto-efficacité, la récupération perçue d'un AVC, les activités de la vie quotidienne et la satisfaction à l'égard des soins. Toutes les données seront collectées à l'aide de questionnaires validés.
2. Des entretiens semi-structurés auront lieu avec un échantillon raisonné d'environ 10 patients et d'environ 10 professionnels de la santé. Pour les personnes ayant subi un AVC, les entrevues auront lieu une semaine après la sortie. Pour les professionnels, les entretiens seront réalisés 1 à 3 mois après le début de l'intervention.

a) Analyses : les patients du groupe d'intervention seront comparés au groupe témoin à l'aide d'une analyse en intention de traiter.

b) Analyses : analyse de contenu qualitative