L'anello mancante: valutazione dello sviluppo e della fattibilità delle transizioni incentrate sulla persona dall'unità di ictus alla casa (Missing Link)

Verrà utilizzato un approccio graduale, come raccomandato per lo sviluppo e la valutazione di interventi complessi. Nella fase 1 si esploreranno le attuali transizioni dalle stroke unit all'ambiente domestico e si identificheranno facilitatori/barriere per transizioni sicure coordinate incentrate sulla persona. La conoscenza generata nella fase 1 informerà la fase 2; un processo di co-progettazione di nuove transizioni automobilistiche coordinate incentrate sulla persona condotte insieme da persone con ictus, altre persone significative e personale delle unità di ictus e team interdisciplinari di riabilitazione domiciliare. La conoscenza della fase 1 e della fase 2 informerà la fase 3; implementazione e valutazione di fattibilità delle nuove transizioni assistenziali.

Obiettivi della fase 1: esplorare lo stato attuale delle transizioni assistenziali combinate con la riabilitazione domiciliare, identificare i facilitatori e gli ostacoli alle transizioni centrate sulla persona, l'esito attuale del paziente e del caregiver, la soddisfazione e l'uso delle risorse dei servizi sanitari durante il primo anno dopo l'ictus.

Disegno: studio osservazionale longitudinale prospettico.

1. Partecipanti: le persone con ictus lieve/moderato, indirizzate dalle stroke units alla riabilitazione domiciliare e i loro cari saranno invitati a partecipare prima della dimissione dalla stroke unit.

   Raccolta dei dati: i dati di base sugli aspetti medici e socio-demografici e sul funzionamento saranno raccolti dalle cartelle cliniche. I dati sulla soddisfazione per il processo di transizione saranno raccolti dopo la dimissione dalla stroke unit. A 3 e 12 mesi le persone con ictus saranno valutate per quanto riguarda la disabilità, l'impatto percepito dell'ictus, la partecipazione ad attività sociali, la qualità della vita correlata alla salute, i bisogni percepiti dei servizi sanitari e la soddisfazione per i servizi ricevuti utilizzando misure affidabili e validate e interviste strutturate. I dati sul carico del caregiver, sulla soddisfazione della vita e sull'assistenza informale saranno raccolti da altri significativi. I dati sull'uso dell'assistenza sanitaria saranno ottenuti dal registro della regione di Stoccolma.

   Analisi: analisi statistiche per identificare i fattori al basale associati a transizioni soddisfacenti e associazioni tra la qualità percepita delle transizioni e il paziente e altri esiti significativi a 3 e 12 mesi.

2. Partecipanti: personale delle stroke units e team interdisciplinari di riabilitazione domiciliare.

   Raccolta dati: focus group interviste con il personale delle stroke units sulle esperienze di identificazione dei candidati per la riabilitazione domiciliare, la pianificazione e le decisioni; e con le équipe interdisciplinari sulle esperienze di preparazione alla riabilitazione domiciliare e alla creazione di nuovi contatti con le persone indirizzate alla riabilitazione domiciliare.

   Analisi: Grounded theory.

3. Partecipanti: campioni strategici di persone con ictus basati sulla soddisfazione per la transizione e per i loro altri significativi.

Raccolta dati: Interviste individuali semistrutturate sui vissuti del passaggio dalla stroke unit al domicilio e dell'avvio della riabilitazione domiciliare.

Analisi: Grounded theory.

Fase 2 Obiettivi: Sviluppare nuove transizioni coordinate centrate sulla persona. Progettazione: workshop con tutte le parti interessate che utilizzano un processo di progettazione collaborativo che include riflessione, analisi e descrizione del problema, visualizzazione per ottenere un'immagine comune, modellazione e/o prototipazione.

Partecipanti: persone con ictus, altre persone significative, personale delle unità di ictus e team interdisciplinari di riabilitazione domiciliare in una serie di cinque workshop.

Raccolta dati: appunti di campo, diari e documentazione del processo progettuale.

Fase 3 Obiettivi: Implementare e valutare le nuove transizioni incentrate sulla persona tra le stroke unit e la casa in uno studio di fattibilità riguardante la soddisfazione delle transizioni, i risultati del paziente e del caregiver e l'uso dell'assistenza sanitaria durante il primo anno dopo l'ictus ed esplorare le esperienze della nuova transizioni di tutte le parti interessate coinvolte.

a) Progettazione: studio di fattibilità controllato non randomizzato a grappolo. Partecipanti: le persone con ictus lieve/moderato, indirizzate dalle stroke units alla riabilitazione domiciliare e i loro cari saranno invitati a partecipare prima della dimissione dalla stroke unit. L'intervento sarà implementato presso un'unità di ictus geriatrico e un'unità di ictus acuto presso l'ospedale di Danderyd e due corrispondenti team di riabilitazione domiciliare a Stoccolma, in Svezia. I controlli saranno reclutati da un'unità di ictus acuto presso l'ospedale universitario Karolinska di Stoccolma, in Svezia. In totale, saranno incluse consecutivamente 50 persone, 25 dal sito di intervento e 25 dal sito di controllo. Inoltre, sarà reclutato il personale delle stroke unit partecipanti e dei team interdisciplinari.

Raccolta dati: I dati sulla fattibilità, operazionalizzata come fedeltà e accettabilità, dell'intervento saranno raccolti dalle osservazioni dei partecipanti, dalle interviste e dai dati della cartella clinica. I dati sulla probabile efficacia saranno raccolti utilizzando questionari e dati di registro:

1. I dati sociodemografici e relativi alla malattia saranno raccolti dai registri ospedalieri e dalla funzione cognitiva, dalla depressione e dall'affaticamento in interviste strutturate. Una settimana dopo la dimissione verranno raccolti i dati sull'outcome primario soddisfazione per il processo di transizione e gli esiti secondari alfabetizzazione sanitaria del paziente, aderenza ai farmaci, affaticamento, sintomi depressivi. A 3 mesi, verranno raccolti dati su alfabetizzazione sanitaria, aderenza ai farmaci, affaticamento, sintomi depressivi, autoefficacia, recupero percepito dell'ictus, attività della vita quotidiana e soddisfazione per le cure. Tutti i dati saranno raccolti utilizzando questionari validati.
2. Verranno effettuate interviste semi-strutturate con un campionamento mirato di circa 10 pazienti, e circa 10 operatori sanitari. Per le persone con ictus, le interviste saranno condotte una settimana dopo la dimissione. Per i professionisti, le interviste saranno condotte da 1 a 3 mesi dopo l'inizio dell'intervento.

a) Analisi: i pazienti nel gruppo di intervento saranno confrontati con il gruppo di controllo utilizzando l'analisi intent-to-treat.

b) Analisi: Analisi qualitativa del contenuto