Factibilidad y eficacia preliminar de una intervención basada en Mindfulness para niños y adultos jóvenes con cáncer de alto grado o alto riesgo y sus cuidadores

Fondo

• Los niños y adultos jóvenes diagnosticados con un cáncer de alto grado o alto riesgo (p. ej., glioma pontino intrínseco difuso, glioblastoma multiforme, leucemia refractaria en recaída, sarcomas metastásicos refractarios) enfrentan un mal pronóstico dadas las opciones curativas limitadas.
• Investigaciones recientes han indicado que esta población de pacientes y sus padres experimentan un estrés elevado y una peor calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en relación con las muestras normativas.
• Los estándares psicosociales de atención en oncología pediátrica publicados recientemente recomiendan encarecidamente que los niños diagnosticados con cáncer y sus cuidadores reciban una evaluación temprana y continua de su bienestar y tengan acceso a intervenciones para optimizar el funcionamiento y la CVRS. Además, cada vez se reconoce más la importancia de las intervenciones paliativas en las primeras etapas de la evolución de la enfermedad.
• A pesar de esta recomendación, la investigación mínima ha examinado las intervenciones de atención de apoyo para esta población al principio de la trayectoria de la enfermedad.
• Las intervenciones basadas en la atención plena (MBI, por sus siglas en inglés) tienen respaldo empírico de su viabilidad y eficacia para aliviar la angustia emocional y los síntomas físicos en niños y adultos con enfermedades crónicas, incluidos los pacientes con enfermedades terminales y sus cuidadores.

Objetivos

-Evaluar la viabilidad de una intervención de atención plena mejorada (EMI) en niños y adultos jóvenes (edades 5-24 años) con un cáncer de alto grado o alto riesgo con mal pronóstico y uno de sus cuidadores principales.

Elegibilidad

• Niños y adultos jóvenes de 5 a 24 años y un padre o adulto a cargo del cuidado principal
• Diagnóstico de un cáncer de alto grado o alto riesgo con mal pronóstico
• Habla ingles
• Debe tener acceso a un dispositivo móvil o computadora con internet.
• Los participantes potenciales serán excluidos si hay evidencia de discapacidad cognitiva o psiquiátrica grave premórbida en el padre o el niño que afectaría su capacidad de participación, o si hay evidencia de progresión clínica de la enfermedad en el momento de la remisión a este estudio, de modo que impediría que el niño participara en la intervención.

Diseño

• Este es un ensayo controlado aleatorio piloto que comparará la viabilidad y la eficacia preliminar de un grupo de EMI de 8 semanas (n = 10 díadas) en comparación con un grupo de control de psicoeducación (n = 10 díadas).
• Todos los participantes completarán las medidas de viabilidad (resultado principal) y los resultados exploratorios al inicio y después de la intervención de 8 semanas. Las medidas exploratorias incluirán bienestar emocional (p. ej., depresión, ansiedad) y físico (p. ej., dolor, fatiga), así como atención plena/autocompasión de referencia.
• El EMI de 8 semanas consistirá en una sesión inicial en persona con el niño y el padre, una serie de tareas en el hogar y dos sesiones de refuerzo. Al grupo de psicoeducación se le entregará material educativo sobre el afrontamiento del cáncer.
• Al grupo de psicoeducación se le ofrecerá la oportunidad de participar en el EMI 8 semanas después de la línea de base.