对患有高级别或高风险癌症的儿童和年轻人及其照顾者进行基于正念的干预的可行性和初步疗效

背景

• 由于治疗选择有限，被诊断患有高级别或高风险癌症（例如，弥漫性脑桥脑胶质瘤、多形性胶质母细胞瘤、复发难治性白血病、难治性转移性肉瘤）的儿童和年轻人预后不良。
• 最近的研究表明，与正常样本相比，这部分患者及其父母的压力更大，健康相关生活质量 (HRQL) 更差。
• 最近发布的儿科肿瘤学社会心理护理标准强烈建议被诊断患有癌症的儿童及其护理人员接受早期和持续的健康评估，并获得干预措施以优化功能和 HRQL。 此外，人们越来越认识到在疾病轨迹早期进行姑息干预的重要性。
• 尽管有此建议，但很少有研究在疾病轨迹的早期检查过针对该人群的支持性护理干预措施。
• 基于正念的干预 (MBI) 在减轻患有慢性疾病的儿童和成人（包括身患绝症的患者及其护理人员）的情绪困扰和身体症状方面的可行性和有效性得到了实证支持。

目标

- 评估对患有高级别或高风险癌症且预后不良的儿童和年轻人（5-24 岁）及其主要照顾者之一进行增强正念干预 (EMI) 的可行性。

合格

• 5-24 岁的儿童和年轻人以及父母或成人主要照顾者
• 诊断为预后不良的高级别或高风险癌症
• 英语会话
• 必须可以访问具有互联网的移动设备或计算机。
• 如果有证据表明父母或孩子在病前有严重的认知或精神障碍会损害他们的参与能力，或者如果有证据表明在转诊到本研究时临床疾病进展，则潜在参与者将被排除在外，例如这会阻止孩子参与干预。

设计

• 这是一项试点随机对照试验，将比较 8 周 EMI 组（n=10 dyads）与心理教育对照组（n=10 dyads）的可行性和初步疗效。
• 所有参与者将在基线和 8 周干预后完成可行性（主要结果）和探索性结果的测量。 探索性措施将包括情绪（例如，抑郁、焦虑）和身体（例如，疼痛、疲劳）健康，以及基线正念/自我同情。
• 为期 8 周的 EMI 将包括一次与孩子和家长的初步面对面会议、一系列在家作业和两次强化会议。 心理教育小组将获得有关应对癌症的教育材料。
• 心理教育小组将有机会在基线后 8 周参加 EMI