Abordaje interdisciplinario para la disnea refractaria
Impacto de un abordaje interdisciplinario en el manejo de la disnea refractaria en la calidad de vida de los pacientes por parte de un equipo de cuidados respiratorios no especializado en cuidados paliativos
La disnea es un síntoma muy común en muchas enfermedades, no solo cardiorrespiratorias, sino también renales o neurológicas. Se puede definir como “respiración difícil, laboriosa e incómoda […]. Es un síntoma subjetivo. Como dolor, implica tanto la percepción de la sensación por parte del paciente como su reacción ante ella”. Puede ocurrir incluso durante un esfuerzo moderado y, a veces, también en reposo y tiende a aumentar a medida que avanza la enfermedad que lo causa. La disnea tiene, por tanto, un impacto significativo en los distintos aspectos de la vida diaria del paciente y de su entorno (viajes, ocio, actividades diarias, etc.) provocando una disminución de la calidad de vida y posiblemente síntomas de ansiedad y/o depresión. Entre una población anciana vulnerable que se beneficia de la atención domiciliaria, afecta a más del 46 % de los pacientes en el noroeste de Suiza.
A pesar de la minusvalía que genera la disnea diaria, esta dolencia es a menudo difícil de reconocer por parte de los profesionales sanitarios o familiares y amigos, debido sobre todo a un sentimiento de impotencia en la atención prestada. Además, el tratamiento de la enfermedad responsable de la disnea por parte del médico no siempre proporciona alivio.
En este contexto, es fundamental que las personas con disnea, familiares y amigos se apoyen en sus experiencias y adquieran técnicas y alternativas que les ayuden a manejar mejor la disnea en el día a día.
El primer objetivo es evaluar la viabilidad de un programa de apoyo a la disnea liderado por un equipo de cuidados respiratorios no especializado en cuidados paliativos y su efecto sobre la calidad de vida y el control de los síntomas de disnea por parte de los pacientes .
Un segundo objetivo es medir la satisfacción del paciente con el programa.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
El programa de apoyo a la disnea constará de 4 pasos:
Paso 1: Entrevista inicial Antes de la entrevista inicial, el médico responsable revisará o examinará la historia clínica a través de la hoja de solicitud enviada por el médico remitente o neumólogo que contiene los diagnósticos, antecedentes y medicamentos del paciente. Estos archivos se enviarán luego al coordinador del equipo.
El coordinador del equipo se reunirá con el paciente para obtener información completa sobre sus experiencias con la disnea. Se completarán cuestionarios escritos validados en francés para completar la evaluación:
- Escala de evaluación de síntomas de Edmonton (ESAS):
- Cofre de Londres Actividad de la vida diaria (LCADL):
- Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS):
- Cuestionario de enfermedades respiratorias crónicas (CRQ):
Se medirá la saturación de oxígeno en sangre (Sp02) sin O2 para cada paciente. Si lo considera necesario el médico responsable (Dr. Clark) para completar la evaluación, un fisioterapeuta realizará una espirometría y una prueba incremental de caminata en lanzadera (ISWT).
Paso 2: Cita especializada:
El coordinador revisará al paciente para presentarle las medidas y estrategias que se propondrán de acuerdo a sus necesidades y con referencia a la evaluación realizada. Se facilitará una lista de comprobación antidisnea con consejos, información útil y ejercicios para gestionar mejor la disnea en la vida diaria, así como un libro de registro de autoobservación para optimizar la autoenergía y la gestión de la fatiga.
Paso 3: Servicios:
Se implementarán las medidas propuestas por el coordinador y aceptadas por el paciente, por ejemplo: trabajo en posiciones, educación ventilatoria, uso de ventilador, rehabilitación pulmonar, manejo del estrés, meditación mindfulness, servicios psicosociales, posible apoyo del equipo móvil de cuidados paliativos , etc. Como las medidas propuestas dependen de la evaluación realizada, se trata de un programa individualizado. Las diferentes medidas se pueden combinar de varias maneras y sucesiones para satisfacer las necesidades del paciente.
Paso 4: Evaluación del progreso:
Una vez finalizado el programa, se evaluará la evolución de la percepción de la disnea tras el programa. Se completarán los cuestionarios CRQ y HADS y se evaluará la satisfacción del paciente (ver "consideración estadística").
Después del programa, se planea un seguimiento: los pacientes serán vistos nuevamente a los 3 y 6 meses después del programa. Luego será cuestión de completar los cuestionarios CRQ y HADS y monitorear el progreso de los pacientes.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
-
-
Neuchâtel
-
Peseux, Neuchâtel, Suiza, 2034
- Ligue pulmonaire neuchâteloise
-
-
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- disnea refractaria al esfuerzo o al reposo (puntuación en la escala de disnea del Medical Research Council (MRC) ≥2), a pesar del tratamiento óptimo de la enfermedad subyacente, según lo considere el médico responsable;
- enfermedad avanzada tal como cáncer, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), insuficiencia cardiaca crónica, enfermedad pulmonar intersticial o enfermedad de la motoneurona;
- dispuesto a comprometerse con la terapia propuesta (fisioterapia);
- capaz de dar su consentimiento informado en francés.
Criterio de exclusión:
- Dificultad para respirar de causa desconocida;
- Un diagnóstico primario de síndrome de hiperventilación crónica;
- Completamente vinculado a la casa (u hospital o hogar de ancianos)
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Cuidados de apoyo
- Asignación: N / A
- Modelo Intervencionista: Asignación de un solo grupo
- Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
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Experimental: Estudio longitudinal
Trabajo en posiciones, educación ventilatoria, uso de ventilador, rehabilitación pulmonar, manejo del estrés, meditación mindfulness, servicios psicosociales, apoyo del equipo móvil de cuidados paliativos
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Servicios paramédicos y no farmacológicos (trabajo en puestos, educación ventilatoria, uso de ventilador, rehabilitación pulmonar, manejo del estrés, meditación mindfulness, servicios psicosociales, posible apoyo del equipo móvil de cuidados paliativos)
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Cambio medido por el Cuestionario Respiratorio Crónico (CRQ) entre la entrevista inicial (T0) y el informe de evolución en pacientes con disnea refractaria
Periodo de tiempo: un promedio de cuatro meses
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La diferencia mínimamente importante se refleja en un cambio en la puntuación de 0,5 en una escala de 7 puntos
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un promedio de cuatro meses
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Mida la satisfacción del paciente con el programa en el informe de progreso: escala analógica visual
Periodo de tiempo: un promedio de cuatro meses
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Evaluación de la satisfacción mediante una escala analógica visual (0-10)
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un promedio de cuatro meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Jean-Marc Fellrath, Prof, Hôpital Neuchâtelois
Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
- Higginson IJ, Bausewein C, Reilly CC, Gao W, Gysels M, Dzingina M, McCrone P, Booth S, Jolley CJ, Moxham J. An integrated palliative and respiratory care service for patients with advanced disease and refractory breathlessness: a randomised controlled trial. Lancet Respir Med. 2014 Dec;2(12):979-87. doi: 10.1016/S2213-2600(14)70226-7. Epub 2014 Oct 29.
- Booth S, Burkin J, Moffat C, Spathis A. Managing Breathlessness in Clinical Practice. 1st ed. New York : Springer; 2013. 265 p.
- Comroe, J. Some theories on the mechanism of dyspnea. In: Howell J, Campbell, E. Breathlessness: proceeding of an international symposium on breathlessness. Oxford: Blackwell; 1965.
- Clark, G, Marechal, M. COPD knowledge in a swiss frail selected population. European respiratory Society Congress 2018
- Pautex S, Vayne-Bossert P, Bernard M, Beauverd M, Cantin B, Mazzocato C, Thollet C, Bollondi-Pauly C, Ducloux D, Herrmann F, Escher M. Validation of the French Version of the Edmonton Symptom Assessment System. J Pain Symptom Manage. 2017 Nov;54(5):721-726.e1. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2017.07.032. Epub 2017 Jul 25.
- Beaumont M, Couturaud F, Jego F, Pichon R, Le Ber C, Peran L, Roge C, Renault D, Narayan S, Reychler G. Validation of the French version of the London Chest Activity of Daily Living scale and the Dyspnea-12 questionnaire. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2018 Apr 30;13:1399-1405. doi: 10.2147/COPD.S145048. eCollection 2018.
- Bocerean C, Dupret E. A validation study of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in a large sample of French employees. BMC Psychiatry. 2014 Dec 16;14:354. doi: 10.1186/s12888-014-0354-0.
- Bourbeau J, Maltais F, Rouleau M, Guimont C. French-Canadian version of the Chronic Respiratory and St George's Respiratory questionnaires: an assessment of their psychometric properties in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Can Respir J. 2004 Oct;11(7):480-6. doi: 10.1155/2004/702421.
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
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- LPNE_02
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Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
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