难治性呼吸困难的跨学科方法
非姑息治疗专业的呼吸治疗团队采用跨学科方法管理难治性呼吸困难对患者生活质量的影响
呼吸困难是许多疾病中非常常见的症状,不仅是心肺疾病,还有肾脏或神经系统疾病。 它可以被定义为“困难、吃力和不舒服的呼吸 […]。 这是一种主观症状。 作为疼痛,它涉及患者对这种感觉的感知和他对这种感觉的反应」。 它甚至可以在适度的努力中发生,有时也可以在休息时发生,并且随着导致它的疾病的进展而趋于增加。 因此,呼吸困难对患者日常生活的各个方面和他或她周围的人(旅行、休闲、日常活动等)都有重要影响,导致生活质量下降,并可能导致焦虑和/或抑郁症状。 在受益于家庭护理的弱势老年人群中,它影响了瑞士西北部 46% 以上的患者。
尽管日常呼吸困难会造成障碍,但这种主诉通常很难被卫生专业人员或家人和朋友识别,尤其是由于在所提供的护理中感到无助。 此外,医生对导致呼吸困难的疾病的治疗并不总能缓解症状。
在这种情况下,有呼吸困难的人、家人和朋友必须在他们的经历中得到支持,并获得帮助他们每天更好地控制呼吸困难的技术和替代方法。
第一个目标是评估由非姑息治疗专家领导的呼吸困难支持计划的可行性及其对生活质量和患者呼吸困难症状控制的影响。
第二个目标是衡量患者对该计划的满意度。
研究概览
详细说明
呼吸困难支持计划将包括 4 个步骤:
第 1 步:初次面谈 在初次面谈之前,负责医生将通过转诊医生或肺病专家发送的包含患者诊断、病史和用药情况的请求表来审查或检查医疗记录。 然后将这些文件发送给团队协调员。
团队协调员将与患者会面,以获取有关其呼吸困难经历的完整信息。 将完成经过验证的法语书面问卷以完成评估:
- 埃德蒙顿症状评估量表 (ESAS):
- 伦敦日常生活活动 (LCADL):
- 医院焦虑和抑郁量表 (HADS):
- 慢性呼吸系统疾病问卷 (CRQ):
将测量每位患者无 O2 时的血氧饱和度 (SpO2)。 如果负责医师(Dr. Clark) 完成评估后,物理治疗师将进行肺活量测定和增量穿梭步行测试 (ISWT) 测试。
第二步:专业预约:
协调员将审查患者,提出根据他/她的需要并参考所进行的评估提出的措施和策略。 将提供抗呼吸困难检查表,提供建议、有用信息和练习,以更好地控制日常生活中的呼吸困难,以及自我观察日志,以优化自我能量和疲劳管理。
第 3 步:服务:
将实施协调员提出并经患者接受的措施,例如:体位工作、通气教育、使用风扇、肺康复、压力管理、正念冥想、社会心理服务、流动姑息治疗团队可能提供的支持, ETC。 由于建议的措施取决于所进行的评估,因此这是一个个性化的计划。 可以以各种方式和顺序组合不同的措施以满足患者的需要。
第 4 步:进度评估:
程序完成后,将评估程序后呼吸困难感知的演变。 将完成 CRQ 和 HADS 问卷调查,并评估患者的满意度(参见“统计考虑”)。
项目结束后,计划进行随访:患者将在项目结束后 3 个月和 6 个月再次就诊。 然后就是完成 CRQ 和 HADS 问卷并监测患者的进展。
研究类型
注册 (实际的)
阶段
- 不适用
联系人和位置
学习地点
-
-
Neuchâtel
-
Peseux、Neuchâtel、瑞士、2034
- Ligue pulmonaire neuchâteloise
-
-
参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
有资格学习的性别
描述
纳入标准:
- 劳累或休息时难治性呼吸困难(医学研究委员会 (MRC) 呼吸困难量表评分≥2),尽管对潜在疾病进行了最佳治疗,但由负责医生认为;
- 癌症、慢性阻塞性肺病 (COPD)、慢性心力衰竭、间质性肺病或运动神经元疾病等晚期疾病;
- 愿意接受建议的治疗(物理治疗);
- 能够用法语提供知情同意书。
排除标准:
- 不明原因的呼吸困难;
- 慢性过度通气综合征的初步诊断;
- 完全受限于房屋(或医院或疗养院)
学习计划
研究是如何设计的?
设计细节
- 主要用途:支持治疗
- 分配:不适用
- 介入模型:单组作业
- 屏蔽:无(打开标签)
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
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实验性的:纵向练习曲
体位训练、通气教育、风扇的使用、肺康复、压力管理、正念冥想、社会心理服务、流动姑息治疗团队的支持
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辅助医疗和非药物服务(岗位工作、通气教育、风扇的使用、肺康复、压力管理、正念冥想、社会心理服务、流动姑息治疗团队可能提供的支持)
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研究衡量的是什么?
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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慢性呼吸问卷 (CRQ) 在初次访谈 (T0) 和难治性呼吸困难患者的进展报告之间测量的变化
大体时间:平均四个月
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最低限度的重要差异反映在 7 分制上 0.5 分的变化
|
平均四个月
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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在进度报告中衡量患者对计划的满意度:视觉类比量表
大体时间:平均四个月
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使用视觉类比量表(0-10)进行满意度评估
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平均四个月
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合作者和调查者
调查人员
- 首席研究员:Jean-Marc Fellrath, Prof、Hôpital neuchâtelois
出版物和有用的链接
一般刊物
- Higginson IJ, Bausewein C, Reilly CC, Gao W, Gysels M, Dzingina M, McCrone P, Booth S, Jolley CJ, Moxham J. An integrated palliative and respiratory care service for patients with advanced disease and refractory breathlessness: a randomised controlled trial. Lancet Respir Med. 2014 Dec;2(12):979-87. doi: 10.1016/S2213-2600(14)70226-7. Epub 2014 Oct 29.
- Booth S, Burkin J, Moffat C, Spathis A. Managing Breathlessness in Clinical Practice. 1st ed. New York : Springer; 2013. 265 p.
- Comroe, J. Some theories on the mechanism of dyspnea. In: Howell J, Campbell, E. Breathlessness: proceeding of an international symposium on breathlessness. Oxford: Blackwell; 1965.
- Clark, G, Marechal, M. COPD knowledge in a swiss frail selected population. European respiratory Society Congress 2018
- Pautex S, Vayne-Bossert P, Bernard M, Beauverd M, Cantin B, Mazzocato C, Thollet C, Bollondi-Pauly C, Ducloux D, Herrmann F, Escher M. Validation of the French Version of the Edmonton Symptom Assessment System. J Pain Symptom Manage. 2017 Nov;54(5):721-726.e1. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2017.07.032. Epub 2017 Jul 25.
- Beaumont M, Couturaud F, Jego F, Pichon R, Le Ber C, Peran L, Roge C, Renault D, Narayan S, Reychler G. Validation of the French version of the London Chest Activity of Daily Living scale and the Dyspnea-12 questionnaire. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2018 Apr 30;13:1399-1405. doi: 10.2147/COPD.S145048. eCollection 2018.
- Bocerean C, Dupret E. A validation study of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in a large sample of French employees. BMC Psychiatry. 2014 Dec 16;14:354. doi: 10.1186/s12888-014-0354-0.
- Bourbeau J, Maltais F, Rouleau M, Guimont C. French-Canadian version of the Chronic Respiratory and St George's Respiratory questionnaires: an assessment of their psychometric properties in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Can Respir J. 2004 Oct;11(7):480-6. doi: 10.1155/2004/702421.
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (实际的)
研究完成 (实际的)
研究注册日期
首次提交
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首次发布 (实际的)
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最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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