Abordagem interdisciplinar para dispneia refratária
Impacto de uma abordagem interdisciplinar no tratamento da dispneia refratária na qualidade de vida dos pacientes por uma equipe de cuidados respiratórios não especializada em cuidados paliativos
A dispneia é um sintoma muito comum em muitas doenças, não só cardiorrespiratórias, mas também renais ou neurológicas. Pode ser definida como "respiração difícil, difícil e desconfortável [...]. É um sintoma subjetivo. Como dor, envolve tanto a percepção do paciente quanto à sensação e sua reação a ela”. Pode ocorrer mesmo durante esforço moderado e às vezes também em repouso e tende a aumentar à medida que a doença que a causa progride. A dispneia tem assim um impacto significativo nos vários aspetos da vida quotidiana do doente e daqueles que o rodeiam (viagens, lazer, atividades diárias, etc.) conduzindo a uma diminuição da qualidade de vida e possivelmente a sintomas ansiosos e/ou depressivos. Entre uma população idosa vulnerável que se beneficia de atendimento domiciliar, afeta mais de 46% dos pacientes no noroeste da Suíça.
Apesar do handicap gerado pela dispneia diária, esta queixa é muitas vezes difícil de reconhecer pelos profissionais de saúde ou familiares e amigos, devido nomeadamente a um sentimento de impotência nos cuidados prestados. Além disso, o tratamento da doença responsável pela dispneia pelo médico nem sempre proporciona alívio.
Neste contexto, é fundamental que as pessoas com dispneia, familiares e amigos sejam apoiados nas suas vivências e adquiram técnicas e alternativas que os ajudem a gerir melhor a dispneia no dia-a-dia.
O primeiro objetivo é avaliar a viabilidade de um programa de suporte à dispneia liderado por uma equipa de cuidados respiratórios não especializada em cuidados paliativos e o seu efeito na qualidade de vida e controlo dos sintomas de dispneia dos doentes.
Um segundo objetivo é medir a satisfação do paciente com o programa.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
O programa de suporte à dispneia incluirá 4 etapas:
Etapa 1: Entrevista inicial Antes da entrevista inicial, o médico responsável revisará ou examinará o prontuário por meio da ficha de solicitação enviada pelo médico solicitante ou pneumologista contendo o diagnóstico, histórico e medicações do paciente. Esses arquivos serão então enviados ao coordenador da equipe.
O coordenador da equipe se encontrará com o paciente para obter informações completas sobre suas experiências com a dispneia. Questionários escritos validados em francês serão preenchidos para completar a avaliação:
- Escala de avaliação de sintomas de Edmonton (ESAS):
- London Chest Activity of Daily Living (LCADL):
- Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS):
- Questionário de doenças respiratórias crônicas (CRQ):
A saturação de oxigênio no sangue (Sp02) sem O2 será medida para cada paciente. Caso seja considerado necessário pelo médico responsável (Dr. Clark) para completar a avaliação, uma espirometria e um teste Incremental Shuttle Walk Test (ISWT) serão realizados por um fisioterapeuta.
Passo 2: Consulta especializada:
O coordenador avaliará o paciente para apresentar as medidas e estratégias que serão propostas de acordo com suas necessidades e tendo como referência a avaliação realizada. Será fornecida uma lista de verificação anti-dispneia com conselhos, informações úteis e exercícios para melhor controlar a dispneia na vida diária, bem como um diário de auto-observação para otimizar a auto-energia e o gerenciamento da fadiga.
Passo 3: Serviços:
Serão implementadas as medidas propostas pelo coordenador e aceitas pelo paciente, por exemplo: trabalho de posições, educação ventilatória, uso de ventilador, reabilitação pulmonar, controle do estresse, meditação mindfulness, serviços psicossociais, eventual apoio da equipe móvel de cuidados paliativos , etc Como as medidas propostas dependem da avaliação realizada, trata-se de um programa individualizado. Diferentes medidas podem ser combinadas de várias maneiras e sucessões para atender às necessidades do paciente.
Passo 4: Avaliação do progresso:
Uma vez concluído o programa, será avaliada a evolução da percepção da dispneia após o programa. Os questionários CRQ e HADS serão preenchidos e a satisfação do paciente será avaliada (veja "consideração estatística").
Após o programa, um acompanhamento é planejado: os pacientes serão vistos novamente em 3 e 6 meses após o programa. Será então uma questão de preencher os questionários CRQ e HADS e monitorar o progresso dos pacientes.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
-
-
Neuchâtel
-
Peseux, Neuchâtel, Suíça, 2034
- Ligue pulmonaire neuchâteloise
-
-
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- falta de ar refratária aos esforços ou repouso (escala de dispneia do Medical Research Council (MRC) ≥2), apesar do tratamento ideal da doença de base, conforme avaliação do médico responsável;
- doença avançada, como câncer, doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), insuficiência cardíaca crônica, doença pulmonar intersticial ou doença do neurônio motor;
- disposto a se envolver com a terapia proposta (fisioterapia);
- capaz de fornecer consentimento informado em francês.
Critério de exclusão:
- Falta de ar de causa desconhecida;
- Um diagnóstico primário de síndrome de hiperventilação crônica;
- Completamente confinado em casa (ou hospital ou casa de repouso)
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Cuidados de suporte
- Alocação: N / D
- Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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Experimental: Etude longitudinale
Trabalho de posições, educação ventilatória, uso de ventilador, reabilitação pulmonar, controle do estresse, meditação mindfulness, serviços psicossociais, apoio da equipe móvel de cuidados paliativos
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Serviços paramédicos e não farmacológicos (trabalho em posições, educação ventilatória, uso de ventilador, reabilitação pulmonar, controle do estresse, meditação mindfulness, serviços psicossociais, possível apoio da equipe móvel de cuidados paliativos)
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Mudança medida pelo Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ) entre a entrevista inicial (T0) e o relatório de evolução em pacientes com dispneia refratária
Prazo: uma média de quatro meses
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Diferença minimamente importante é refletida por uma mudança na pontuação de 0,5 em uma escala de 7 pontos
|
uma média de quatro meses
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Medir a satisfação do paciente com o programa no relatório de progresso: escala visual analógica
Prazo: uma média de quatro meses
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Avaliação da satisfação por meio de uma escala analógica visual (0-10)
|
uma média de quatro meses
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Jean-Marc Fellrath, Prof, Hôpital Neuchâtelois
Publicações e links úteis
Publicações Gerais
- Higginson IJ, Bausewein C, Reilly CC, Gao W, Gysels M, Dzingina M, McCrone P, Booth S, Jolley CJ, Moxham J. An integrated palliative and respiratory care service for patients with advanced disease and refractory breathlessness: a randomised controlled trial. Lancet Respir Med. 2014 Dec;2(12):979-87. doi: 10.1016/S2213-2600(14)70226-7. Epub 2014 Oct 29.
- Booth S, Burkin J, Moffat C, Spathis A. Managing Breathlessness in Clinical Practice. 1st ed. New York : Springer; 2013. 265 p.
- Comroe, J. Some theories on the mechanism of dyspnea. In: Howell J, Campbell, E. Breathlessness: proceeding of an international symposium on breathlessness. Oxford: Blackwell; 1965.
- Clark, G, Marechal, M. COPD knowledge in a swiss frail selected population. European respiratory Society Congress 2018
- Pautex S, Vayne-Bossert P, Bernard M, Beauverd M, Cantin B, Mazzocato C, Thollet C, Bollondi-Pauly C, Ducloux D, Herrmann F, Escher M. Validation of the French Version of the Edmonton Symptom Assessment System. J Pain Symptom Manage. 2017 Nov;54(5):721-726.e1. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2017.07.032. Epub 2017 Jul 25.
- Beaumont M, Couturaud F, Jego F, Pichon R, Le Ber C, Peran L, Roge C, Renault D, Narayan S, Reychler G. Validation of the French version of the London Chest Activity of Daily Living scale and the Dyspnea-12 questionnaire. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2018 Apr 30;13:1399-1405. doi: 10.2147/COPD.S145048. eCollection 2018.
- Bocerean C, Dupret E. A validation study of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in a large sample of French employees. BMC Psychiatry. 2014 Dec 16;14:354. doi: 10.1186/s12888-014-0354-0.
- Bourbeau J, Maltais F, Rouleau M, Guimont C. French-Canadian version of the Chronic Respiratory and St George's Respiratory questionnaires: an assessment of their psychometric properties in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Can Respir J. 2004 Oct;11(7):480-6. doi: 10.1155/2004/702421.
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- LPNE_02
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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