Un programa de autogestión en línea para lesiones de la médula espinal: estudio de viabilidad de SCI&U (SCI&U)

Antecedentes e importancia: El manejo de una lesión de la médula espinal (LME) es un proceso de por vida. Dentro del primer año de la lesión, más del 50 % de las personas dadas de alta con una SCI pueden necesitar una nueva hospitalización debido a una complicación secundaria, como una infección del tracto urinario, úlcera por presión o neumonía. Incluso 20 años después de la lesión, las tasas de rehospitalización siguen siendo superiores al 30 %. Si bien las tasas de rehospitalización en Canadá se han mantenido altas durante más de 10 años, la duración de la estadía en la rehabilitación de pacientes hospitalizados ha disminuido drásticamente, lo que limita el tiempo para la provisión de información de salud y la adquisición de habilidades en el entorno de rehabilitación de pacientes hospitalizados. Cada vez hay más evidencia de dos ensayos piloto recientes que sugieren que los programas de autocuidado que brindan información de salud adecuada, habilidades y apoyo telefónico para pacientes con SCI que viven en la comunidad mejoran los comportamientos de salud y conducen a reducciones en la rehospitalización.

Metas/Objetivo de la investigación: realizar un ECA piloto (estudio de viabilidad) que informará el diseño de un ECA definitivo para determinar si un programa de autogestión en línea que incorpore entrenadores de salud capacitados entre pares (llamado "SCI&U") en comparación con la atención habitual resultará en mejoraron las habilidades de autocontrol (resultado a corto plazo) y dieron lugar a una reducción de los días de hospitalización (resultado a largo plazo) debido a complicaciones secundarias.

Los resultados secundarios incluyen la autoeficacia para el autocontrol, la depresión, la resiliencia, el número y la gravedad de las afecciones secundarias, la calidad de vida relacionada con la salud y las visitas al servicio de urgencias no planificadas informadas por el paciente.

Métodos/Enfoques/Experiencia: Este estudio piloto es un ECA de dos grupos con un componente cualitativo integrado. La población objetivo son adultos con SCI que han sido dados de alta de rehabilitación hospitalaria y que viven en la comunidad. Sesenta sujetos serán reclutados de todo Canadá con un enfoque en Columbia Británica y Ontario y asignados aleatoriamente a la intervención o atención habitual de SCI&U.

Las evaluaciones se realizarán a los 0, 2, 6 y 12 meses. A los 6 y 12 meses, se realizarán entrevistas con los participantes de SCI&U y a los 12 meses se realizarán grupos de enfoque con entrenadores de salud, organizaciones de consumidores y personal del hospital de rehabilitación para explorar la viabilidad del protocolo de estudio, comprender los costos y beneficios percibidos de SCI&U y las consideraciones de sostenibilidad. . La creación del programa de autogestión en línea SCI&U se basa en una serie de estudios realizados por el equipo de investigación. Los investigadores inicialmente determinaron las consideraciones de implementación en términos de necesidad, contenido y modo de entrega en un estudio de métodos mixtos de personas con SCI, sus familiares y administradores de hospitales. El equipo de SCI&U incluye investigadores de rehabilitación, personas con SCI, organizaciones comunitarias (SCI BC, SCI Ontario y Praxis Spinal Cord Institute) y médicos de todo Canadá. Los investigadores utilizaron un enfoque integrado de traducción de conocimientos en el que los usuarios con LME codiseñaron y desarrollaron el prototipo. Los investigadores completaron las pruebas de usabilidad en 20 participantes y capacitaron a 5 entrenadores de salud y 11 personas adicionales que viven con SCI completaron 6 sesiones de entrenamiento de salud utilizando el prototipo SCI&U.

Resultados esperados: Los hallazgos de este estudio de factibilidad son parte integral del desarrollo de un RCT definitivo. Se anticipa que SCI&U no solo reduciría las complicaciones secundarias y el uso inapropiado posterior de la atención médica, sino que también mejoraría la calidad de vida de las personas con SCI.