Een online zelfmanagementprogramma voor ruggenmergletsel: haalbaarheidsstudie van SCI&U (SCI&U)

Achtergrond en belang: Het omgaan met een dwarslaesie (SCI) is een levenslang proces. Binnen het eerste jaar na het letsel kan meer dan 50% van de mensen die met een dwarslaesie worden ontslagen, opnieuw in het ziekenhuis moeten worden opgenomen vanwege een secundaire complicatie, zoals een urineweginfectie, decubitus of longontsteking. Zelfs 20 jaar na de verwonding blijft het aantal heropnames boven de 30%. Hoewel het aantal ziekenhuisopnames in Canada al meer dan 10 jaar hoog is gebleven, is de duur van het verblijf in intramurale revalidatie drastisch afgenomen, waardoor de tijd voor het verstrekken van gezondheidsinformatie en het verwerven van vaardigheden in de intramurale revalidatieomgeving is beperkt. Er zijn steeds meer aanwijzingen uit twee recente pilot-onderzoeken die suggereren dat zelfmanagementprogramma's die passende gezondheidsinformatie, vaardigheden en telefonische ondersteuning bieden voor thuiswonende patiënten met dwarslaesie, het gezondheidsgedrag verbeteren en leiden tot minder heropname in het ziekenhuis.

Doelen/Onderzoeksdoel: Een pilot-RCT (haalbaarheidsstudie) uitvoeren die het ontwerp van een definitieve RCT zal informeren om te bepalen of een online zelfmanagementprogramma met getrainde peer-gezondheidscoaches ("SCI&U" genoemd) in vergelijking met de gebruikelijke zorg zal resulteren in verbeterde zelfmanagementvaardigheden (resultaat op korte termijn) en leiden tot minder ziekenhuisopnamedagen (resultaat op lange termijn) als gevolg van secundaire complicaties.

Secundaire uitkomsten zijn onder meer zelfredzaamheid voor zelfmanagement, depressie, veerkracht, aantal en ernst van secundaire aandoeningen, gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en door de patiënt gerapporteerde ongeplande SEH-bezoeken.

Methoden/benaderingen/expertise: Deze pilootstudie is een RCT met twee groepen met een ingebedde kwalitatieve component. De doelpopulatie zijn volwassenen met een dwarslaesie die zijn ontslagen uit de intramurale revalidatie en in de gemeenschap wonen. Zestig proefpersonen zullen worden gerekruteerd uit heel Canada met een focus op British Columbia en Ontario en willekeurig toegewezen aan de SCI & U-interventie of gebruikelijke zorg.

Evaluaties vinden plaats op 0, 2, 6 en 12 maanden. Na 6 en 12 maanden zullen er interviews worden gehouden met SCI&U-deelnemers en na 12 maanden focusgroepen met gezondheidscoaches, consumentenorganisaties en revalidatieziekenhuispersoneel om de haalbaarheid van het onderzoeksprotocol te onderzoeken, de waargenomen kosten en baten van SCI&U en duurzaamheidsoverwegingen te begrijpen . De totstandkoming van het online zelfmanagementprogramma SCI&U is gebaseerd op een aantal onderzoeken van het onderzoeksteam. De onderzoekers bepaalden aanvankelijk implementatieoverwegingen in termen van behoefte, inhoud en wijze van levering in een mixed-methods-onderzoek van personen met dwarslaesie, hun familieleden en ziekenhuismanagers. Het SCI&U-team bestaat uit revalidatieonderzoekers, personen met een dwarslaesie, gemeenschapsorganisaties (SCI BC, SCI Ontario en Praxis Spinal Cord Institute) en clinici uit heel Canada. De onderzoekers gebruikten een geïntegreerde benadering van kennisvertaling waarbij gebruikers met SCI het prototype mede-ontworpen en ontwikkelden. De onderzoekers hebben bruikbaarheidstesten uitgevoerd op 20 deelnemers en 5 gezondheidscoaches getraind en nog eens 11 personen met SCI hebben 6 sessies gezondheidscoaching voltooid met behulp van het SCI&U-prototype.

Verwachte resultaten: De bevindingen van deze haalbaarheidsstudie vormen een integraal onderdeel van de ontwikkeling van een definitieve RCT. Er wordt verwacht dat SCI&U niet alleen secundaire complicaties en daaropvolgend ongepast gebruik van de gezondheidszorg zou verminderen, maar ook de kwaliteit van leven van personen met een dwarslaesie zou verbeteren.