Un programma di autogestione online per le lesioni del midollo spinale: studio di fattibilità di SCI&U (SCI&U)

Contesto e importanza: la gestione di una lesione del midollo spinale (SCI) è un processo che dura tutta la vita. Entro il primo anno dalla lesione, oltre il 50% delle persone dimesse con una LM può richiedere un nuovo ricovero in ospedale a causa di una complicanza secondaria, come un'infezione del tratto urinario, un'ulcera da decubito o una polmonite. Anche 20 anni dopo l'infortunio, i tassi di riospedalizzazione rimangono superiori al 30%. Mentre i tassi di riospedalizzazione in Canada sono rimasti alti per più di 10 anni, la durata della degenza nella riabilitazione ospedaliera è diminuita drasticamente, limitando così il tempo per la fornitura di informazioni sanitarie e l'acquisizione di competenze nell'ambito della riabilitazione ospedaliera. Ci sono prove crescenti da due recenti studi pilota che suggeriscono che i programmi di autogestione che forniscono informazioni sanitarie adeguate, competenze e supporto telefonico per i pazienti con LM che vivono in comunità migliorano i comportamenti sanitari e portano a riduzioni del riospedalizzazione.

Obiettivi/obiettivo della ricerca: Condurre un RCT pilota (studio di fattibilità) che informerà la progettazione di un RCT definitivo per determinare se un programma di autogestione online che incorpori allenatori di salute tra pari qualificati (chiamato "SCI&U") rispetto alla cura abituale si tradurrà in miglioramento delle capacità di autogestione (risultato a breve termine) e riduzione dei giorni di ricovero (risultato a lungo termine) a causa di complicanze secondarie.

Gli esiti secondari includono l'autoefficacia per l'autogestione, la depressione, la resilienza, il numero e la gravità delle condizioni secondarie, la qualità della vita correlata alla salute e le visite di pronto soccorso non pianificate segnalate dal paziente.

Metodi/approcci/competenze: questo studio pilota è un RCT a due gruppi con una componente qualitativa incorporata. La popolazione target è costituita da adulti con LM che sono stati dimessi dalla riabilitazione ospedaliera e che vivono nella comunità. Saranno reclutati sessanta soggetti da tutto il Canada con particolare attenzione alla British Columbia e all'Ontario e assegnati in modo casuale all'intervento SCI&U o alle cure abituali.

Le valutazioni avverranno a 0, 2, 6 e 12 mesi. A 6 e 12 mesi, saranno condotte interviste con partecipanti SCI&U e a 12 mesi focus group con allenatori sanitari, organizzazioni di consumatori e personale ospedaliero di riabilitazione per esplorare la fattibilità del protocollo di studio, comprendere i costi e i benefici percepiti di SCI&U e considerazioni sulla sostenibilità . La creazione del programma di autogestione online SCI&U si basa su una serie di studi condotti dal gruppo di ricerca. I ricercatori hanno inizialmente determinato le considerazioni sull'implementazione in termini di necessità, contenuto e modalità di consegna in uno studio con metodi misti su individui con LM, i loro familiari e dirigenti ospedalieri. Il team SCI&U comprende ricercatori di riabilitazione, persone con LM, organizzazioni basate sulla comunità (SCI BC, SCI Ontario e Praxis Spinal Cord Institute) e medici provenienti da tutto il Canada. I ricercatori hanno utilizzato un approccio integrato di traduzione della conoscenza in cui gli utenti con LM hanno co-progettato e sviluppato il prototipo. I ricercatori hanno completato i test di usabilità su 20 partecipanti e addestrato 5 coach sanitari e hanno fatto completare a 11 persone che vivono con LM 6 sessioni di coaching sanitario utilizzando il prototipo SCI&U.

Risultati attesi: i risultati di questo studio di fattibilità sono parte integrante dello sviluppo di un RCT definitivo. Si prevede che la SCI&U non solo ridurrà le complicanze secondarie e il conseguente uso inappropriato dell'assistenza sanitaria, ma migliorerà anche la qualità della vita delle PLM.