Internetowy program samodzielnego leczenia urazów rdzenia kręgowego: studium wykonalności SCI&U (SCI&U)

Tło i znaczenie: Leczenie urazu rdzenia kręgowego (SCI) to proces trwający całe życie. W ciągu pierwszego roku urazu ponad 50% osób wypisanych z urazu rdzenia kręgowego może wymagać ponownej hospitalizacji z powodu powikłań wtórnych, takich jak infekcja dróg moczowych, odleżyny lub zapalenie płuc. Nawet 20 lat po urazie wskaźniki ponownej hospitalizacji utrzymują się na poziomie ponad 30%. Podczas gdy wskaźniki ponownej hospitalizacji w Kanadzie utrzymują się na wysokim poziomie od ponad 10 lat, długość pobytu w rehabilitacji szpitalnej drastycznie się zmniejszyła, ograniczając w ten sposób czas udzielania informacji zdrowotnych i nabywania umiejętności w warunkach rehabilitacji szpitalnej. Istnieje coraz więcej dowodów z dwóch ostatnich badań pilotażowych sugerujących, że programy samodzielnego zarządzania, które zapewniają odpowiednie informacje zdrowotne, umiejętności i wsparcie telefoniczne dla pacjentów mieszkających w społeczności z SCI, poprawiają zachowania zdrowotne i prowadzą do zmniejszenia liczby ponownych hospitalizacji.

Cele/Cel badawczy: Przeprowadzenie pilotażowego RCT (studium wykonalności), które dostarczy informacji o projekcie ostatecznego RCT w celu ustalenia, czy internetowy program samozarządzania obejmujący wyszkolonych trenerów zdrowia rówieśników (zwany „SCI&U”) w porównaniu ze zwykłą opieką spowoduje lepsze umiejętności samodzielnego leczenia (wynik krótkoterminowy) i prowadzą do skrócenia dni hospitalizacji (wynik długoterminowy) z powodu wtórnych powikłań.

Wtórne wyniki obejmują poczucie własnej skuteczności w zakresie samodzielnego leczenia, depresji, odporności, liczby i ciężkości schorzeń wtórnych, jakości życia związanej ze zdrowiem oraz zgłaszanych przez pacjentów nieplanowanych wizyt na SOR.

Metody/Podejścia/Ekspertyza: To badanie pilotażowe jest RCT w dwóch grupach z wbudowanym komponentem jakościowym. Populacją docelową są osoby dorosłe po urazie rdzenia kręgowego, które zostały wypisane z rehabilitacji szpitalnej i mieszkają w społeczności. Sześćdziesięciu pacjentów zostanie zrekrutowanych z całej Kanady, z naciskiem na Kolumbię Brytyjską i Ontario, i losowo przydzielonych do interwencji SCI&U lub zwykłej opieki.

Oceny będą przeprowadzane po 0, 2, 6 i 12 miesiącach. Po 6 i 12 miesiącach zostaną przeprowadzone wywiady z uczestnikami SCI&U, a po 12 miesiącach grupy fokusowe z trenerami zdrowia, organizacjami konsumenckimi i personelem szpitala rehabilitacyjnego w celu zbadania wykonalności protokołu badania, zrozumienia postrzeganych kosztów i korzyści SCI&U oraz rozważań dotyczących zrównoważonego rozwoju . Stworzenie internetowego programu samozarządzania SCI&U opiera się na szeregu badań przeprowadzonych przez zespół badawczy. Badacze początkowo określili względy wdrożenia pod względem potrzeb, treści i sposobu dostawy w badaniu metodami mieszanymi osób po SCI, członków ich rodzin i kierowników szpitali. Zespół SCI&U obejmuje badaczy zajmujących się rehabilitacją, osoby z SCI, organizacje społeczne (SCI BC, SCI Ontario i Praxis Spinal Cord Institute) oraz klinicystów z całej Kanady. Badacze zastosowali zintegrowane podejście do tłumaczenia wiedzy, w ramach którego użytkownicy z SCI wspólnie zaprojektowali i opracowali prototyp. Badacze przeprowadzili testy użyteczności na 20 uczestnikach i przeszkolili 5 trenerów zdrowia, a dodatkowo 11 osób żyjących z SCI ukończyło 6 sesji coachingu zdrowia przy użyciu prototypu SCI&U.

Oczekiwane wyniki: Wyniki tego studium wykonalności są integralną częścią opracowania ostatecznego RCT. Oczekuje się, że SCI&U nie tylko ograniczy wtórne komplikacje i wynikające z tego niewłaściwe korzystanie z opieki zdrowotnej, ale także poprawi jakość życia osób z SCI.