Um programa de autogerenciamento on-line para lesões na medula espinhal: estudo de viabilidade de SCI&U (SCI&U)

Antecedentes e importância: Gerenciar uma lesão na medula espinhal (LM) é um processo que dura toda a vida. No primeiro ano da lesão, mais de 50% das pessoas que recebem alta com uma LME podem precisar de nova hospitalização devido a uma complicação secundária, como infecção do trato urinário, úlcera por pressão ou pneumonia. Mesmo 20 anos após a lesão, as taxas de reinternação permanecem acima de 30%. Embora as taxas de reinternação no Canadá tenham permanecido altas por mais de 10 anos, o tempo de internação na reabilitação diminuiu drasticamente, limitando assim o tempo para fornecer informações de saúde e aquisição de habilidades no ambiente de reabilitação hospitalar. Há evidências crescentes de dois ensaios-piloto recentes que sugerem que os programas de autogerenciamento que fornecem informações de saúde apropriadas, habilidades e suporte por telefone para pacientes residentes na comunidade com LM melhoram os comportamentos de saúde e levam a reduções na reinternação.

Metas/objetivo da pesquisa: conduzir um RCT piloto (estudo de viabilidade) que informará o design de um RCT definitivo para determinar se um programa de autogestão on-line que incorpora treinadores de saúde de pares treinados (chamado "SCI&U") em comparação com os cuidados habituais resultará em habilidades de autogerenciamento melhoradas (resultado de curto prazo) e levam a dias reduzidos de hospitalização (resultado de longo prazo) devido a complicações secundárias.

Os resultados secundários incluem autoeficácia para autogerenciamento, depressão, resiliência, número e gravidade de condições secundárias, qualidade de vida relacionada à saúde e visitas não planejadas ao pronto-socorro relatadas pelo paciente.

Métodos/Abordagens/Especialização: Este estudo piloto é um RCT de dois grupos com um componente qualitativo incorporado. A população-alvo são adultos com LM que receberam alta da reabilitação hospitalar e vivem na comunidade. Sessenta indivíduos serão recrutados em todo o Canadá com foco na Colúmbia Britânica e Ontário e designados aleatoriamente para a intervenção SCI&U ou cuidados habituais.

As avaliações ocorrerão aos 0, 2, 6 e 12 meses. Aos 6 e 12 meses, serão realizadas entrevistas com os participantes do SCI&U e aos 12 meses grupos focais com treinadores de saúde, organizações de consumidores e equipe hospitalar de reabilitação para explorar a viabilidade do protocolo do estudo, entender os custos e benefícios percebidos do SCI&U e considerações de sustentabilidade . A criação do programa de autogestão online SCI&U é baseada em uma série de estudos realizados pela equipe de pesquisa. Os investigadores inicialmente determinaram as considerações de implementação em termos de necessidade, conteúdo e modo de parto em um estudo de métodos mistos de indivíduos com LME, seus familiares e gerentes hospitalares. A equipe SCI&U inclui pesquisadores de reabilitação, pessoas com SCI, organizações comunitárias (SCI BC, SCI Ontario e Praxis Spinal Cord Institute) e médicos de todo o Canadá. Os investigadores usaram uma abordagem integrada de tradução do conhecimento, onde usuários com SCI co-projetaram e desenvolveram o protótipo. Os investigadores concluíram o teste de usabilidade em 20 participantes e treinaram 5 treinadores de saúde e tiveram outros 11 indivíduos vivendo com SCI completando 6 sessões de treinamento de saúde usando o protótipo SCI&U.

Resultados esperados: Os resultados deste estudo de viabilidade são essenciais para o desenvolvimento de um RCT definitivo. Prevê-se que a SCI&U não apenas reduziria as complicações secundárias e o subsequente uso inapropriado de cuidados de saúde, mas também melhoraria a qualidade de vida dos indivíduos com LM.