Cuidados y consideraciones raciales durante una pandemia Capacitación en línea Educación (CaRE)
El curso CaRE: Cuidados y consideraciones raciales durante una pandemia Capacitación en línea Educación
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Los afroamericanos tienen más del doble de prevalencia de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas (ADRD) en comparación con los blancos, lo que aumenta el número de familiares que brindan atención a una persona que vive con demencia (PLWD) dentro de este grupo racial/étnico. Los cuidadores afroamericanos suelen lidiar con las complejidades del cuidado a través de la lente de la raza y las disparidades de salud asociadas. Debido a la historia social desfavorecida de siglos de antigüedad de los afroamericanos, han surgido una serie de factores estresantes y vulnerabilidades únicos, pero también recursos que podrían informar y afectar las experiencias y el bienestar de los cuidadores afroamericanos con demencia. Existe evidencia abrumadora de que los cuidadores afroamericanos y sus beneficiarios experimentan disparidades en la atención, tienen tasas más bajas de uso de servicios formales y, en general, reciben un tratamiento insuficiente. Ahora, en este aparentemente peor de los tiempos con la pandemia de la enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19), las disparidades son más evidentes: los afroamericanos (13,4 % de la población según la Oficina del Censo de EE. UU. de 2019) representan aproximadamente el 25 % de los 19 muertes relacionadas y están muriendo a un ritmo más de 1,5 veces mayor que sus contrapartes. El curso CaRE propuesto está destinado a abordar la realidad cultural del cuidado de personas negras, no solo durante la pandemia, sino más allá. El programa busca desarrollar el dominio del cuidado al comprender, reconocer y abordar la influencia de la raza, la cultura y las disparidades en la salud mental de los cuidadores y sus necesidades médicas, espirituales y de seguridad.
Los investigadores primero establecerán un guión gráfico preliminar del plan de estudios del curso basado en competencias de 40-50 módulos y borradores de guiones para los videos instructivos que anclarán el curso CaRE, a través de sesiones iterativas de Design Studio con líderes religiosos y comunitarios negros, cuidadores afroamericanos, profesores del curso. , especialistas en COVID-19, expertos en demencia y otros expertos clínicos y trabajando con los diseñadores de instrucción de Emory Nursing Experience. Luego, en asociación con una variedad de organizaciones religiosas y comunitarias y otras, los investigadores identificarán una muestra de cuidadores afroamericanos que serán invitados a inscribirse en el Curso CaRE y participar en una investigación formativa y sumativa relacionada con su usabilidad, prominencia, y eficacia preliminar.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Georgia
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Atlanta, Georgia, Estados Unidos, 30322
- Emory University
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- autoidentificarse como afroamericano
- cuidador principal no remunerado de una persona residente en la comunidad que vive con una enfermedad demencial y que es el acompañante principal de esa persona durante los encuentros de atención médica
- proporcione al menos un poco de atención práctica varias veces a la semana, si no todos los días
- acceso y capacidad para usar servicios de Internet de banda ancha para participar en el curso CaRE
- no planear trasladar a la persona que vive con la enfermedad demencial a un entorno institucional dentro de los próximos seis meses
Criterio de exclusión:
- no puede dar su consentimiento
- prisioneros
- adultos con deterioro cognitivo
- no es capaz de entender claramente el inglés
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: CUIDADOS DE APOYO
- Asignación: N / A
- Modelo Intervencionista: SINGLE_GROUP
- Enmascaramiento: NINGUNO
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
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EXPERIMENTAL: Curso Cuidado
Los cuidadores afroamericanos de PLWD participarán en el curso CaRE.
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Los participantes completarán el curso CaRE en un período de 6 a 8 semanas.
El plan de estudios del curso CaRE incluirá temas que abordan el cuidado de una PLWD durante una pandemia, la navegación por el sistema de atención médica para una PLWD, la orientación y el manejo de la vida diaria y el autocuidado.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Cambio en la puntuación de la escala de justificación cultural para el cuidado
Periodo de tiempo: Línea de base, Semana 10, Semana 18
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La Escala de justificación cultural para el cuidado es un autoinforme de 10 ítems que evalúa las razones culturales por las que los cuidadores brindan cuidados.
Las respuestas se dan en una escala de 4 puntos donde 1 = totalmente en desacuerdo y 4 = totalmente de acuerdo.
Las puntuaciones totales oscilan entre 10 y 40; las puntuaciones más altas indican una mayor influencia cultural para brindar atención.
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Línea de base, Semana 10, Semana 18
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Cambio en el puntaje de la escala de depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (CES)
Periodo de tiempo: Línea de base, Semana 10, Semana 18
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La CES - Escala de depresión es un instrumento de autoinforme de 20 ítems que evalúa con qué frecuencia se han experimentado síntomas de depresión en la última semana.
Para este estudio, las respuestas se dan en una escala de 4 puntos donde 1 = rara vez o nunca y 4 = la mayoría o todo el tiempo.
Las puntuaciones totales oscilan entre 20 y 80, donde las puntuaciones más altas indican una mayor depresión del cuidador.
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Línea de base, Semana 10, Semana 18
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Cambio en el Inventario de Ansiedad Rasgo-Estado (STAI) Y Forma Puntuación
Periodo de tiempo: Línea de base, Semana 10, Semana 18
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El formulario STAI Y es una escala de autoinforme de 20 ítems de experiencias de ansiedad positivas y negativas.
Las respuestas se dan en una escala de 4 puntos donde 1 = nada y 4 = mucho.
Las puntuaciones totales oscilan entre 20 y 80, donde las puntuaciones más altas indican una mayor ansiedad.
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Línea de base, Semana 10, Semana 18
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Cambio en la puntuación de la escala de estrés percibido
Periodo de tiempo: Línea de base, Semana 10, Semana 18
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La Escala de Estrés Percibido es una escala de 14 ítems que evalúa los sentimientos y pensamientos de los cuidadores durante el último mes.
Las respuestas se dan en una escala de 5 puntos donde 0 = nunca y 4 = muy a menudo.
Las puntuaciones totales oscilan entre 0 y 40, donde las puntuaciones más altas indican mayor estrés percibido.
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Línea de base, Semana 10, Semana 18
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Cambio en la puntuación de la Lista de Verificación de Problemas de Comportamiento y Memoria Revisada (RMBPC)
Periodo de tiempo: Línea de base, Semana 10, Semana 18
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La RMBPC es una escala de 24 ítems que evalúa la frecuencia de los problemas que las personas con demencia suelen tener y cuánto molestan estos comportamientos al cuidador.
Las reacciones del cuidador se evalúan en una escala de 5 puntos donde 0 = nada molesto y 4 = extremadamente molesto.
Las puntuaciones totales oscilan entre 0 y 96, donde las puntuaciones más altas indican una mayor angustia del cuidador en reacción a las conductas problemáticas.
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Línea de base, Semana 10, Semana 18
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Cambio en la puntuación de la entrevista de carga de Zarit
Periodo de tiempo: Línea de base, Semana 10, Semana 18
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La Zarit Burden Interview es un instrumento de 22 ítems que evalúa la carga objetiva y subjetiva del cuidador.
Las respuestas se dan en una escala de 5 puntos donde 0 = nunca y 4 = casi siempre.
Las puntuaciones totales oscilan entre 0 y 88, donde las puntuaciones más altas indican una mayor sensación de agobio por ser un cuidador.
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Línea de base, Semana 10, Semana 18
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Cambio en la puntuación de dominio del cuidador
Periodo de tiempo: Línea de base, Semana 10, Semana 18
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El instrumento Caregiver Mastery incluye 14 ítems que evalúan los sentimientos experimentados como resultado de ser un cuidador de una persona con demencia.
El instrumento incluye categorías de privación relacional, competencia de cuidado y manejo de situaciones.
Las respuestas se dan en una escala de 4 puntos donde 1 = nada y 4 = completamente.
Las puntuaciones totales oscilan entre 14 y 56, donde las puntuaciones más altas indican una mayor sensación de dominio del cuidado.
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Línea de base, Semana 10, Semana 18
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (ACTUAL)
Finalización primaria (ACTUAL)
Finalización del estudio (ACTUAL)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (ACTUAL)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (ACTUAL)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Otros números de identificación del estudio
- STUDY00002078
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Marco de tiempo para compartir IPD
Criterios de acceso compartido de IPD
Tipo de información de apoyo para compartir IPD
- PROTOCOLO DE ESTUDIO
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .