Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

Gondozási és faji megfontolások a pandémiás online képzés során (CaRE)

2022. november 9. frissítette: Fayron Epps, Emory University

A Care tanfolyam: Gondozás és faji megfontolások a pandémiás online képzés során

A projekt átfogó célja egy nagyon hozzáférhető program kifejlesztése és prototípus-tesztelése, amelynek célja, hogy javítsa a fekete-amerikai gondozók mesterségét, hogy válság idején ellássák a demenciában szenvedő családtagokat vagy barátokat. A résztvevőknek egy sor kérdést feltesznek egy alapinterjú során, majd felkérik őket, hogy vegyenek részt a Care tanfolyamon egy 6-8 hetes időszakban.

A tanulmány áttekintése

Állapot

Befejezve

Beavatkozás / kezelés

Részletes leírás

A fekete amerikaiaknál több mint kétszerese az Alzheimer-kór és a kapcsolódó demenciák (ADRD) előfordulási gyakorisága a fehérekhez képest, így nő azoknak a családtagoknak a száma, akik e faji/etnikai csoporton belül gondoskodnak egy demenciával (PLWD) élő személyről. A fekete-amerikai gondozók általában a faji és a kapcsolódó egészségügyi különbségek szemüvegén keresztül kezelik az ellátás bonyolultságát. A fekete-amerikaiak több évszázados hátrányos helyzetű társadalomtörténete miatt számos egyedi stressztényező, sebezhetőség, de egyben olyan erőforrás is megjelent, amelyek a fekete-amerikai demenciával foglalkozó gondozók tapasztalatait és jólétét befolyásolhatják. Elsöprő bizonyítékok állnak rendelkezésre arra vonatkozóan, hogy a fekete-amerikai gondozók és gondozottjaik ellátási különbségeket tapasztalnak, alacsonyabb arányban veszik igénybe a formális szolgáltatásokat, és általában alulkezelésben részesülnek. Most, a 2019-es koronavírus-járvány (COVID-19) világjárvány idején, ebben a látszólag legrosszabb időkben a különbségek nyilvánvalóbbak: a fekete-amerikaiak (a népesség 13,4%-a a 2019-es amerikai népszámlálási hivatal szerint) a COVID-járvány körülbelül 25%-át teszik ki. 19 összefüggő haláleset, és több mint másfélszer nagyobb arányban halnak meg, mint társaik. A javasolt gondozási kurzus célja, hogy foglalkozzon a gondozás kulturális valóságával, miközben Black – nem csak a járvány idején, hanem azon túl is. A program célja a gondozási készség fejlesztése, miközben megérti, elismeri és kezeli a faj, a kultúra és az egyenlőtlenségek hatását a gondozók mentális egészségére, valamint egészségügyi, lelki és biztonsági szükségleteikre.

A kutatók először 40-50 modulból álló előzetes, kompetencia alapú kurzus tanterv storyboard-ot készítenek, és forgatókönyv-vázlatokat készítenek a CaRE-tanfolyamot rögzítő oktatóvideókhoz, ismétlődő Design Stúdió-üléseken keresztül fekete hitű és közösségi vezetőkkel, fekete-amerikai gondozókkal és a kurzus oktatóival. , COVID-19-szakértők, demenciával foglalkozó szakértők és más klinikai szakértők, valamint az Emory Nursing Experience oktatási tervezőivel együttműködve. Ezt követően a kutatók különféle hiten alapuló és közösségi szervezetekkel és másokkal együttműködve kiválasztanak egy mintát a fekete-amerikai gondozók közül, akiket meghívnak, hogy jelentkezzenek be a Care Course-ra, és vegyenek részt a formatív és szummatív kutatásokban, amelyek a felhasználhatóságával, kiemelkedő hatásával, és az előzetes hatékonyság.

Tanulmány típusa

Beavatkozó

Beiratkozás (Tényleges)

75

Fázis

  • Nem alkalmazható

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi helyek

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

18 év és régebbi (FELNŐTT, OLDER_ADULT)

Egészséges önkénteseket fogad

Nem

Tanulmányozható nemek

Összes

Leírás

Bevételi kritériumok:

  • fekete amerikainak vallja magát
  • egy demens betegségben élő, közösségi lakóhellyel rendelkező személy fizetés nélküli főgondozója, aki az egészségügyi találkozások során az adott személy fő kísérője
  • legalább néhány gyakorlati ellátást hetente többször, ha nem naponta
  • hozzáférés és lehetőség a szélessávú internetszolgáltatásokhoz a Care Course-on való részvételhez
  • nem tervezi a demens betegséggel élő személy intézeti környezetbe költöztetését a következő hat hónapon belül

Kizárási kritériumok:

  • nem adhat beleegyezést
  • foglyok
  • kognitívan károsodott felnőttek
  • nem érti egyértelműen az angol nyelvet

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

  • Elsődleges cél: TÁMOGATÓ GONDOSKODÁS
  • Kiosztás: NA
  • Beavatkozó modell: SINGLE_GROUP
  • Maszkolás: EGYIK SEM

Fegyverek és beavatkozások

Résztvevő csoport / kar
Beavatkozás / kezelés
KÍSÉRLETI: Gondozási tanfolyam
Fekete-amerikai PLWD gondozói vesznek részt a Care Course-on.
A résztvevők 6-8 hetes időtartam alatt teljesítik a Care kurzust. A CarE kurzus tananyaga olyan témákat fog tartalmazni, mint a PLWD gondozása világjárvány idején, a PLWD egészségügyi rendszerében való navigáció, a mindennapi élet irányítása és kezelése, valamint az önellátás.

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
A gondozási skálapontszám kulturális indokolásának változása
Időkeret: Alaphelyzet, 10. hét, 18. hét
A Gondozás Kulturális Indoklása Skála egy 10 tételből álló önbeszámoló, amely felméri az ellátást nyújtó gondozók kulturális okait. A válaszokat egy 4 fokozatú skálán adják meg, ahol 1 = egyáltalán nem értek egyet és 4 = teljes mértékben egyetértek. Az összpontszám 10-től 40-ig terjed, a magasabb pontszámok pedig nagyobb kulturális hatást jeleznek az ellátásban.
Alaphelyzet, 10. hét, 18. hét
Változás az Epidemiológiai Tanulmányok Központjában (CES) – Depressziós skála pontszáma
Időkeret: Alaphelyzet, 10. hét, 18. hét
A CES – Depresszió skála egy 20 tételből álló önbeszámoló eszköz, amely felméri, milyen gyakran tapasztalták a depresszió tüneteit az elmúlt héten. Ebben a vizsgálatban a válaszokat egy 4 fokozatú skálán adják meg, ahol 1 = ritkán vagy soha és 4 = legtöbbször vagy mindig. Az összpontszám 20 és 80 között mozog, ahol a magasabb pontszámok nagyobb gondozói depressziót jeleznek.
Alaphelyzet, 10. hét, 18. hét
Változás az állapot-jellemzők szorongásos leltárában (STAI) Y űrlap pontszámában
Időkeret: Alaphelyzet, 10. hét, 18. hét
A STAI Y űrlap egy 20 tételből álló önbeszámoló skála a pozitív és negatív szorongásos élményekről. A válaszokat egy 4 fokú skálán adják meg, ahol 1 = egyáltalán nem, 4 = nagyon. Az összpontszám 20-tól 80-ig terjed, ahol a magasabb pontszámok nagyobb szorongást jeleznek.
Alaphelyzet, 10. hét, 18. hét
Változás az észlelt stressz skála pontszámában
Időkeret: Alaphelyzet, 10. hét, 18. hét
Az észlelt stressz skála egy 14 tételből álló skála, amely felméri a gondozók érzéseit és gondolatait az elmúlt hónapban. A válaszokat egy 5 fokozatú skálán adják meg, ahol 0 = soha és 4 = nagyon gyakran. Az összpontszám 0 és 40 között van, ahol a magasabb pontszámok nagyobb észlelt stresszt jeleznek.
Alaphelyzet, 10. hét, 18. hét
Változás a felülvizsgált memória- és viselkedésprobléma ellenőrzőlistájában (RMBPC).
Időkeret: Alaphelyzet, 10. hét, 18. hét
Az RMBPC egy 24 tételből álló skála, amely felméri a demenciában szenvedő betegeknél gyakran előforduló problémák gyakoriságát, valamint azt, hogy ezek a viselkedések mennyire zavarták a gondozót. A gondozói reakciókat egy 5 fokozatú skálán értékelik, ahol 0 = egyáltalán nem ideges, 4 = rendkívül ideges. Az összpontszám 0-tól 96-ig terjed, ahol a magasabb pontszámok nagyobb gondozói szorongást jeleznek a problémás viselkedésre adott válaszként.
Alaphelyzet, 10. hét, 18. hét
Változás a Zarit Burden interjú pontszámában
Időkeret: Alaphelyzet, 10. hét, 18. hét
A Zarit Burden Interjú egy 22 elemből álló eszköz, amely objektív és szubjektív gondozói terhet mér fel. A válaszokat egy 5 fokozatú skálán adjuk meg, ahol 0 = soha és 4 = majdnem mindig. Az összpontszám 0-tól 88-ig terjed, ahol a magasabb pontszámok azt jelzik, hogy jobban érzi magát a gondozói tevékenység.
Alaphelyzet, 10. hét, 18. hét
Változás a gondozó mesteri pontszámában
Időkeret: Alaphelyzet, 10. hét, 18. hét
A Caregiver Mastery eszköz 14 elemet tartalmaz, amelyek értékelik a demenciában szenvedő személy gondozói tevékenysége során tapasztalt érzéseket. Az eszköz a kapcsolati depriváció, a gondozási kompetencia és a helyzetkezelés kategóriáit tartalmazza. A válaszokat egy 4 fokozatú skálán adjuk meg, ahol 1 = egyáltalán nem, 4 = teljesen. Az összpontszám 14-től 56-ig terjed, ahol a magasabb pontszámok azt jelzik, hogy jobban érzi magát a gondozásban.
Alaphelyzet, 10. hét, 18. hét

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete (TÉNYLEGES)

2021. október 25.

Elsődleges befejezés (TÉNYLEGES)

2022. október 31.

A tanulmány befejezése (TÉNYLEGES)

2022. október 31.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2021. január 27.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2021. január 27.

Első közzététel (TÉNYLEGES)

2021. február 1.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (TÉNYLEGES)

2022. november 10.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2022. november 9.

Utolsó ellenőrzés

2022. november 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

Egyéb vizsgálati azonosító számok

  • STUDY00002078

Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)

Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?

IGEN

IPD terv leírása

A vizsgálat során gyűjtött összes egyéni résztvevői adatot az azonosítás megszüntetése után megosztásra bocsátjuk.

IPD megosztási időkeret

Az adatok a cikk megjelenését követő 3 hónap elteltével és a cikk megjelenését követő 5 év elteltével elérhetők megosztásra.

IPD-megosztási hozzáférési feltételek

Az adatok elérhetővé válnak a módszertanilag megalapozott javaslatot tevő kutatókkal való megosztásra a jóváhagyott javaslatban szereplő célok elérése érdekében. Az ajánlatokat a fepps@emory.edu címre kell küldeni. A hozzáféréshez az adatigénylőknek adathozzáférési szerződést kell aláírniuk. Az adatok 5 évig hozzáférhetők harmadik fél weboldalán keresztül.

Az IPD megosztását támogató információ típusa

  • STUDY_PROTOCOL

Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok

Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz

Nem

Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz

Nem

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Iratkozz fel