Cuidados e considerações raciais durante uma pandemia Educação de treinamento on-line (CaRE)
Curso CaRE: Cuidados e considerações raciais durante uma pandemia Educação de treinamento on-line
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Os negros americanos têm mais do que o dobro da prevalência da doença de Alzheimer e demências relacionadas (ADRD) em comparação com os brancos, aumentando assim o número de familiares que cuidam de uma pessoa que vive com demência (PLWD) dentro deste grupo racial/étnico. Os cuidadores negros americanos normalmente lidam com as complexidades de cuidar através das lentes da raça e disparidades de saúde associadas. Devido à história social desfavorecida de séculos dos negros americanos, surgiram vários estressores e vulnerabilidades únicos, mas também recursos, que podem informar e afetar as experiências e o bem-estar dos cuidadores de demência dos negros americanos. Há evidências contundentes de que os cuidadores negros americanos e seus destinatários experimentam disparidades no atendimento, têm taxas mais baixas de uso de serviços formais e geralmente são subtratados. Agora, neste aparentemente pior dos tempos com a pandemia da doença de coronavírus 2019 (COVID-19), as disparidades são mais aparentes: os negros americanos (13,4% da população de acordo com o US Census Bureau de 2019), representam aproximadamente 25% dos casos de COVID-19. 19 mortes relacionadas e estão morrendo a uma taxa mais de 1,5 vezes maior do que suas contrapartes. O Curso CaRE proposto pretende abordar a realidade cultural de cuidar enquanto negros - não apenas durante a pandemia, mas além. O programa busca desenvolver o domínio do cuidado ao mesmo tempo em que compreende, reconhece e aborda a influência de raça, cultura e disparidades na saúde mental dos cuidadores e em suas necessidades médicas, espirituais e de segurança.
Os pesquisadores primeiro estabelecerão um storyboard preliminar do currículo do curso baseado em competências de 40-50 módulos e rascunhos de scripts para os vídeos instrucionais que irão ancorar o curso CaRE, por meio de sessões iterativas do Design Studio com a fé negra e líderes comunitários, cuidadores negros americanos, corpo docente do curso , especialistas em COVID-19, especialistas em demência e outros especialistas clínicos e trabalhando com designers instrucionais da Emory Nursing Experience. Em seguida, em parceria com uma variedade de organizações religiosas e comunitárias e outras, os pesquisadores identificarão uma amostra de cuidadores negros americanos que serão convidados a se inscrever no Curso CaRE e participar de pesquisas formativas e somativas relacionadas à sua usabilidade, relevância, e eficácia preliminar.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Georgia
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Atlanta, Georgia, Estados Unidos, 30322
- Emory University
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- autoidentifica-se como negro americano
- cuidador principal não remunerado de uma pessoa residente na comunidade vivendo com uma doença demenciais e que é o principal acompanhante dessa pessoa durante os atendimentos de saúde
- forneça pelo menos alguns cuidados práticos várias vezes por semana, se não diariamente
- acesso e capacidade de usar serviços de internet de banda larga para se envolver com o Curso CaRE
- não planeja mover a pessoa que vive com a doença demenciais para um ambiente institucional nos próximos seis meses
Critério de exclusão:
- não pode fornecer consentimento
- prisioneiros
- adultos com deficiência cognitiva
- não é capaz de entender claramente o inglês
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: CUIDADOS DE SUPORTE
- Alocação: N / D
- Modelo Intervencional: SINGLE_GROUP
- Mascaramento: NENHUM
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
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EXPERIMENTAL: Curso de Cuidados
Cuidadores negros americanos de PLWD participarão do Curso CaRE.
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Os participantes concluirão o Curso CaRE em um período de 6 a 8 semanas.
O currículo do curso CaRE incluirá tópicos abordando o cuidado de uma PLWD durante uma pandemia, navegando no sistema de saúde para uma PLWD, orientando e gerenciando a vida diária e o autocuidado.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Mudança na justificativa cultural para a pontuação da escala de cuidados
Prazo: Linha de base, Semana 10, Semana 18
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A Escala de Justificação Cultural para Cuidar é um auto-relato de 10 itens que avalia as razões culturais para os cuidadores prestarem cuidados.
As respostas são dadas em uma escala de 4 pontos, onde 1 = discordo totalmente e 4 = concordo totalmente.
As pontuações totais variam de 10 a 40, com pontuações mais altas indicando maiores influências culturais para a prestação de cuidados.
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Linha de base, Semana 10, Semana 18
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Mudança no Centro de Estudos Epidemiológicos (CES) - Pontuação da Escala de Depressão
Prazo: Linha de base, Semana 10, Semana 18
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A escala CES - Depressão é um instrumento de autorrelato de 20 itens que avalia a frequência com que os sintomas de depressão foram experimentados na última semana.
Para este estudo, as respostas são dadas em uma escala de 4 pontos onde 1 = raramente ou nenhuma vez e 4 = a maior parte ou todas as vezes.
As pontuações totais variam de 20 a 80, sendo que pontuações mais altas indicam maior depressão do cuidador.
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Linha de base, Semana 10, Semana 18
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Mudança na Pontuação do Formulário Y do Inventário de Ansiedade Traço-Estado (STAI)
Prazo: Linha de base, Semana 10, Semana 18
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O formulário STAI Y é uma escala de auto-relato de 20 itens de experiências de ansiedade positivas e negativas.
As respostas são dadas em uma escala de 4 pontos, onde 1 = nada e 4 = muito.
As pontuações totais variam de 20 a 80, onde pontuações mais altas indicam maior ansiedade.
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Linha de base, Semana 10, Semana 18
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Mudança na pontuação da escala de estresse percebido
Prazo: Linha de base, Semana 10, Semana 18
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A Escala de Estresse Percebido é uma escala de 14 itens que avalia os sentimentos e pensamentos dos cuidadores durante o último mês.
As respostas são dadas em uma escala de 5 pontos, onde 0 = nunca e 4 = muito frequentemente.
As pontuações totais variam de 0 a 40, onde pontuações mais altas indicam maior estresse percebido.
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Linha de base, Semana 10, Semana 18
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Mudança na pontuação revisada da lista de verificação de problemas de memória e comportamento (RMBPC)
Prazo: Linha de base, Semana 10, Semana 18
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O RMBPC é uma escala de 24 itens que avalia a frequência de problemas que as pessoas com demência costumam ter, bem como o quanto esses comportamentos incomodam o cuidador.
As reações do cuidador são avaliadas em uma escala de 5 pontos onde 0 = nada chateado e 4 = extremamente chateado.
As pontuações totais variam de 0 a 96, onde as pontuações mais altas indicam maior angústia do cuidador em reação a comportamentos problemáticos.
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Linha de base, Semana 10, Semana 18
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Mudança na Pontuação da Entrevista Zarit Burden
Prazo: Linha de base, Semana 10, Semana 18
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A Zarit Burden Interview é um instrumento de 22 itens que avalia a sobrecarga objetiva e subjetiva do cuidador.
As respostas são dadas em uma escala de 5 pontos, onde 0 = nunca e 4 = quase sempre.
As pontuações totais variam de 0 a 88, onde pontuações mais altas indicam maiores sentimentos de sobrecarga por ser um cuidador.
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Linha de base, Semana 10, Semana 18
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Mudança na pontuação de domínio do cuidador
Prazo: Linha de base, Semana 10, Semana 18
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O instrumento Caregiver Mastery inclui 14 itens que avaliam os sentimentos experimentados como resultado de ser um cuidador de uma pessoa com demência.
O instrumento inclui categorias de privação relacional, competência de cuidar e gestão de situações.
As respostas são dadas em uma escala de 4 pontos, onde 1 = nada e 4 = totalmente.
As pontuações totais variam de 14 a 56, onde as pontuações mais altas indicam uma sensação maior de domínio do cuidado.
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Linha de base, Semana 10, Semana 18
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (REAL)
Conclusão Primária (REAL)
Conclusão do estudo (REAL)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (REAL)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (REAL)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Outros números de identificação do estudo
- STUDY00002078
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Prazo de Compartilhamento de IPD
Critérios de acesso de compartilhamento IPD
Tipo de informação de suporte de compartilhamento de IPD
- PROTOCOLO DE ESTUDO
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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