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Caregiving e considerazioni razziali durante una formazione online pandemica (CaRE)

9 novembre 2022 aggiornato da: Fayron Epps, Emory University

Il corso CaRE: caregiving e considerazioni razziali durante una formazione online pandemica

L'obiettivo generale di questo progetto è sviluppare e testare il prototipo di un programma altamente accessibile progettato per migliorare la padronanza degli operatori sanitari neri americani per fornire assistenza a familiari o amici che vivono con una malattia di demenza in un momento di crisi. Ai partecipanti verrà posta una serie di domande in un'intervista di base, quindi verrà chiesto di partecipare al corso CaRE durante un periodo da 6 a 8 settimane.

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Intervento / Trattamento

Descrizione dettagliata

I neri americani hanno più del doppio della prevalenza della malattia di Alzheimer e delle demenze correlate (ADRD) rispetto ai bianchi, aumentando così il numero di membri della famiglia che forniscono assistenza a una persona che vive con demenza (PLWD) all'interno di questo gruppo razziale/etnico. I caregiver neri americani in genere affrontano le complessità dell'assistenza attraverso la lente della razza e delle disparità di salute associate. A causa della secolare storia sociale svantaggiata dei neri americani, sono emersi numerosi fattori di stress, vulnerabilità, ma anche risorse unici che potrebbero informare e influenzare le esperienze e il benessere dei caregiver della demenza dei neri americani. Ci sono prove schiaccianti che gli operatori sanitari neri americani e i loro destinatari sperimentano disparità nell'assistenza, hanno tassi più bassi di utilizzo dei servizi formali e sono generalmente sottotrattati. Ora in questo periodo apparentemente peggiore con la pandemia di coronavirus 2019 (COVID-19), le disparità sono più evidenti: i neri americani (13,4% della popolazione secondo l'US Census Bureau 2019), rappresentano circa il 25% di COVID- 19 decessi correlati e stanno morendo a un tasso più di 1,5 volte superiore rispetto alle loro controparti. Il corso CaRE proposto ha lo scopo di affrontare la realtà culturale del caregiving mentre è nero, non solo durante la pandemia, ma oltre. Il programma cerca di sviluppare la padronanza del caregiver comprendendo, riconoscendo e affrontando l'influenza della razza, della cultura e delle disparità sulla salute mentale dei caregiver e sui loro bisogni medici, spirituali e di sicurezza.

I ricercatori stabiliranno innanzitutto uno storyboard del curriculum del corso basato sulle competenze preliminari di 40-50 moduli e bozze di script per i video didattici che ancoreranno il corso CaRE, attraverso sessioni iterative di Design Studio con la fede nera e leader della comunità, caregivers neri americani, docenti del corso , specialisti COVID-19, esperti di demenza e altri esperti clinici e collaborano con i designer didattici di Emory Nursing Experience. Quindi, collaborando con una varietà di organizzazioni religiose e comunitarie e altri, i ricercatori identificheranno un campione di caregiver neri americani che saranno invitati a iscriversi al corso CaRE e a partecipare a ricerche formative e sommative relative alla sua usabilità, salienza, ed efficacia preliminare.

Tipo di studio

Interventistico

Iscrizione (Effettivo)

75

Fase

  • Non applicabile

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Stati Uniti
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Stati Uniti, 30322
        • Emory University

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

18 anni e precedenti (ADULTO, ANZIANO_ADULTO)

Accetta volontari sani

No

Sessi ammissibili allo studio

Tutto

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • identificarsi come nero americano
  • badante principale non retribuito di una persona residente in comunità che vive con una malattia demenza e che è il compagno principale di quella persona durante gli incontri sanitari
  • fornire almeno alcune cure pratiche più volte alla settimana, se non quotidianamente
  • accesso e capacità di utilizzare i servizi Internet a banda larga per partecipare al corso CARE
  • non pianificare di trasferire la persona che vive con la malattia demenza in un contesto istituzionale entro i prossimi sei mesi

Criteri di esclusione:

  • non può fornire il consenso
  • prigionieri
  • adulti con deficit cognitivo
  • non è in grado di comprendere chiaramente l'inglese

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Scopo principale: TERAPIA DI SUPPORTO
  • Assegnazione: N / A
  • Modello interventistico: SINGOLO_GRUPPO
  • Mascheramento: NESSUNO

Armi e interventi

Gruppo di partecipanti / Arm
Intervento / Trattamento
SPERIMENTALE: Corso CURA
I caregivers neri americani di PLWD parteciperanno al corso CaRE.
Comportamentale: Corso CURA
I partecipanti completeranno il corso CaRE per un periodo di 6-8 settimane. Il curriculum del corso CaRE includerà argomenti che affrontano l'assistenza a un PLWD durante una pandemia, la navigazione nel sistema sanitario per un PLWD, la guida e la gestione della vita quotidiana e la cura di sé.

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Modifica della giustificazione culturale per il punteggio della scala dell'assistenza
Lasso di tempo: Basale, settimana 10, settimana 18
La scala della giustificazione culturale per il caregiving è un self-report di 10 item che valuta le ragioni culturali per cui i caregiver forniscono assistenza. Le risposte sono fornite su una scala a 4 punti dove 1 = fortemente in disaccordo e 4 = molto d'accordo. I punteggi totali vanno da 10 a 40 con punteggi più alti che indicano maggiori influenze culturali per fornire assistenza.
Basale, settimana 10, settimana 18
Variazione del punteggio della scala della depressione del Centro per gli studi epidemiologici (CES).
Lasso di tempo: Basale, settimana 10, settimana 18
La scala CES - Depression è uno strumento di autovalutazione di 20 item che valuta la frequenza con cui i sintomi della depressione sono stati sperimentati nell'ultima settimana. Per questo studio, le risposte sono fornite su una scala a 4 punti dove 1 = raramente o nessuna volta e 4 = la maggior parte o sempre. I punteggi totali vanno da 20 a 80 dove i punteggi più alti indicano una maggiore depressione del caregiver.
Basale, settimana 10, settimana 18
Variazione del punteggio del modulo Y dello State-Trait Anxiety Inventory (STAI).
Lasso di tempo: Basale, settimana 10, settimana 18
Il modulo STAI Y è una scala di autovalutazione di 20 voci di esperienze di ansia positive e negative. Le risposte sono fornite su una scala a 4 punti dove 1 = per niente e 4 = molto. I punteggi totali vanno da 20 a 80 dove i punteggi più alti indicano una maggiore ansia.
Basale, settimana 10, settimana 18
Modifica del punteggio della scala dello stress percepito
Lasso di tempo: Basale, settimana 10, settimana 18
La scala dello stress percepito è una scala di 14 elementi che valuta i sentimenti ei pensieri dei caregiver durante il mese passato. Le risposte sono fornite su una scala a 5 punti dove 0 = mai e 4 = molto spesso. I punteggi totali vanno da 0 a 40 dove i punteggi più alti indicano un maggiore stress percepito.
Basale, settimana 10, settimana 18
Modifica del punteggio della lista di controllo dei problemi di memoria e comportamento rivisto (RMBPC).
Lasso di tempo: Basale, settimana 10, settimana 18
La RMBPC è una scala di 24 item che valuta la frequenza dei problemi che spesso hanno le persone con demenza e quanto questi comportamenti infastidiscono il caregiver. Le reazioni del caregiver sono valutate su una scala a 5 punti dove 0 = per niente turbato e 4 = estremamente turbato. I punteggi totali vanno da 0 a 96 dove i punteggi più alti indicano un maggiore disagio del caregiver in reazione ai comportamenti problema.
Basale, settimana 10, settimana 18
Modifica del punteggio dell'intervista di Zarit Burden
Lasso di tempo: Basale, settimana 10, settimana 18
La Zarit Burden Interview è uno strumento di 22 item che valuta il carico oggettivo e soggettivo del caregiver. Le risposte sono fornite su una scala a 5 punti dove 0 = mai e 4 = quasi sempre. I punteggi totali vanno da 0 a 88 dove i punteggi più alti indicano una maggiore sensazione di essere gravati dall'essere un caregiver.
Basale, settimana 10, settimana 18
Modifica del punteggio di padronanza del caregiver
Lasso di tempo: Basale, settimana 10, settimana 18
Lo strumento Caregiver Mastery include 14 item che valutano i sentimenti provati come risultato dell'essere un caregiver di una persona con demenza. Lo strumento include categorie di deprivazione relazionale, competenza caregiving e gestione delle situazioni. Le risposte sono fornite su una scala a 4 punti dove 1 = per niente e 4 = completamente. I punteggi totali vanno da 14 a 56, dove i punteggi più alti indicano un maggiore senso di padronanza dell'assistenza.
Basale, settimana 10, settimana 18

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Emory University

Collaboratori

Retirement Research Foundation

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (EFFETTIVO)

25 ottobre 2021

Completamento primario (EFFETTIVO)

31 ottobre 2022

Completamento dello studio (EFFETTIVO)

31 ottobre 2022

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

27 gennaio 2021

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

27 gennaio 2021

Primo Inserito (EFFETTIVO)

1 febbraio 2021

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (EFFETTIVO)

10 novembre 2022

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

9 novembre 2022

Ultimo verificato

1 novembre 2022

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Altri numeri di identificazione dello studio

  • STUDY00002078

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

SÌ

Descrizione del piano IPD

Tutti i dati dei singoli partecipanti raccolti durante la sperimentazione saranno resi disponibili per la condivisione, previa anonimizzazione.

Periodo di condivisione IPD

I dati saranno resi disponibili per la condivisione a partire da 3 mesi e fino a 5 anni dopo la pubblicazione dell'articolo.

Criteri di accesso alla condivisione IPD

I dati saranno resi disponibili per la condivisione con ricercatori che forniscano una proposta metodologicamente valida, al fine di raggiungere gli obiettivi della proposta approvata. Le proposte devono essere indirizzate a fepps@emory.edu. Per ottenere l'accesso, i richiedenti dati dovranno firmare un accordo di accesso ai dati. I dati sono disponibili per 5 anni tramite un sito Web di terze parti.

Tipo di informazioni di supporto alla condivisione IPD

  • STUDIO_PROTOCOLLO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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