Caracterización multidimensional de la disnea en niños (DYSPED)

Introducción La respiración es la mayor parte del tiempo una actividad realizada de forma automatizada. Sin embargo, en varias situaciones, se puede "sentir", por ejemplo, cuando las personas están realizando un esfuerzo. El término utilizado para referirse a estas situaciones es "falta de aliento". Cuando la respiración se percibe como una sensación desagradable, causante de sufrimiento, especialmente en el contexto de enfermedades que suelen ser de origen cardíaco o respiratorio, el término apropiado es "disnea".

En 1999, una conferencia de consenso definió la disnea como una experiencia subjetiva de malestar respiratorio consistente en sensaciones de distinta calidad e intensidad variable.

Los aspectos sensoriales y emocionales asociados a la disnea se han comparado con los observados en el dolor. El dolor suele definirse según su intensidad, calidad y evolución temporal de su dimensión sensorial, pero también según la respuesta emocional que induce. Existen similitudes entre el dolor y la disnea, dos sensaciones desagradables que comparten sustratos fisiológicos comunes. Dos estudios han demostrado previamente que existe una superposición entre las regiones cerebrales que se activan durante el dolor y las que se activan cuando se produce la disnea. Esto es a favor de analizar la disnea según las mismas dimensiones sensoriales y emocionales que el dolor.

A esas características sensoriales intrínsecas se suman factores psicológicos, sociales y económicos que pueden influir, positiva o negativamente, en la sensación de disnea.

Antecedentes científicos La disnea es multifactorial y multidimensional. Su carácter multidimensional puede ser aprehendido mediante herramientas y cuestionarios específicos diseñados a tal efecto. Entre ellos, la Disnea-12, el Perfil de Disnea Multidimensional (MDP) y la Escala de Observación de Dificultad Respiratoria (RDOS). Estas escalas tienen en cuenta no solo la intensidad de la disnea, sino también sus cualidades sensoriales y su dimensión afectiva, que pueden variar independientemente unas de otras. Todas estas escalas ya han sido validadas en idioma francés.

El RDOS El RDOS es un heterocuestionario dividido en 8 ítems: frecuencia respiratoria, frecuencia cardíaca, inquietud (movimientos sin propósito), uso de músculos accesorios (aumento de la clavícula durante la inspiración), gruñidos al final de la espiración (sonido gutural), Nasal aleteo (movimiento involuntario de las narinas) y mirada de miedo. Cada ítem se puntúa entre 0 (ausencia) y 2 (presencia) puntos.

El MDP El MDP, que ya ha sido validado en lengua francesa, es un cuestionario de autoinforme que incluye 11 ítems, cada uno evaluado por una escala de 0 a 10, que describe la intensidad, las características sensoriales y emocionales de la disnea. La puntuación MDP se puede analizar en términos de respuesta perceptiva inmediata, respuesta emocional o dimensión afectiva, de manera similar a los modelos aplicados al dolor.

El MDP no es acusado de que las variables fisiológicas cambien con la edad, por lo que la escala validada en adultos se utilizará para niños de 12 a 18 años. Se utilizará un MDP simplificado para niños de entre 6 y 12 años.

RDOS y MDP en el marco clínico En adultos, el MDP se ha utilizado previamente para evaluar la disnea en pacientes con displasia broncopulmonar crónica (EPOC) o esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Ha permitido una mejor comprensión del impacto de la disnea en la calidad de vida de los pacientes. También se ha utilizado para evaluar la eficacia de diversas intervenciones terapéuticas, como la rehabilitación respiratoria en pacientes con EPOC.

Sin embargo, el MDP requiere habilidades de comunicación adecuadas y dominio del vocabulario. Este es un obstáculo en los niños más pequeños y, más ampliamente, en los pacientes no comunicativos. El RDOS se ha desarrollado para permitir una heteroevaluación de la disnea en pacientes de cuidados paliativos incapaces de comunicarse y describir sus síntomas. Esta escala también ha demostrado una buena correlación con la escala analógica visual-disnea y con la evolución clínica de los pacientes en cuidados paliativos.

Esta escala se ha adaptado posteriormente a pacientes en cuidados intensivos (IC-RDOS) y pacientes ventilados mecánicamente (MV-RDOS). Podría usarse fácilmente en niños; sin embargo, las variables fisiológicas utilizadas en el RDOS tendrían que adaptarse a diferentes grupos de edad. Recientemente se ha desarrollado una puntuación RDOS-infantil para recién nacidos, que incluye la observación de retracciones intercostales y supraesternales, cianosis y perfusión capilar. Una vez más, esta puntuación se ha desarrollado solo para recién nacidos. Además, no tiene en cuenta la observación de expresiones de miedo que podrían ser un parámetro importante en la evaluación de la disnea en niños mayores.

Disnea en niños Varias enfermedades pueden ser responsables de la insuficiencia respiratoria crónica y causar disnea crónica, entre ellas la fibrosis quística, la discinesia ciliar primaria, las enfermedades pulmonares intersticiales y las enfermedades neuromusculares.

La disnea aguda también es una causa frecuente de hospitalizaciones, especialmente cuando es secundaria a infecciones respiratorias agudas, ataques de asma o descompensación aguda de una enfermedad respiratoria crónica. La disnea puede evaluarse mediante la EVA-disnea. En pacientes asmáticos se ha demostrado que esta escala permite una buena evaluación de la constricción bronquial y una buena sensibilidad a las intervenciones terapéuticas. El puntaje de asma infantil (CAS) y el puntaje de la medida de evaluación respiratoria preescolar (PRAM) también se usan comúnmente para evaluar la gravedad de los ataques de asma. Sin embargo, son escalas unidimensionales solo validadas para niños asmáticos.

No existe una escala validada en niños que permita una evaluación multidimensional de la disnea, ya sea aguda o crónica.

Se puede utilizar Disnea-EVA, pero es una escala unidimensional que no permite evaluar las dimensiones sensoriales y afectivas de la disnea.

La hipótesis es que el uso de escalas de evaluación multidimensional para la disnea, como el MDP, el MDP simplificado y el RDOS, podría permitir una evaluación confiable de la disnea en niños de 6 a 18 años.