Desarrollo del Consorcio Asiático para la Recopilación de Datos y Ensayos Clínicos de Tumores del SNC

• Sexo, fecha de nacimiento, orden de nacimiento, peso al nacer, educación, diagnóstico de discapacidad, información socioeconómica de los padres, antecedentes familiares de cáncer
• Edad al momento del diagnóstico, fecha del diagnóstico, nombre del diagnóstico, nombre patológico del diagnóstico, estado funcional ECOG al momento del diagnóstico, ubicación del tumor, estadio, marcador tumoral, biopsia, etc.

• Las evaluaciones de laboratorio incluyen hemograma completo, PT, PTT, electrolitos séricos, fosfatasa alcalina, alanina transferasa, aspartato aminotransferasa, bilirrubina, creatinina sérica, GFR, lactato sérico y amonio.
• Se recomienda encarecidamente obtener marcadores tumorales tanto en suero como en LCR, incluidos bHCG y AFP, en el momento del diagnóstico. Los marcadores tumorales tanto en suero como en LCR deben obtenerse dentro de los 3 meses posteriores a la finalización de la radioterapia para la evaluación de la respuesta final.
• Se recomienda encarecidamente la biopsia como componente de las evaluaciones diagnósticas, incluso cuando existe una alta sospecha de germinoma según las imágenes radiológicas y los marcadores tumorales. La biopsia se recomienda especialmente cuando la ß-HCG es superior a 50 mIU/mL.

• En el momento del diagnóstico, debe obtenerse una resonancia magnética del cerebro y de la columna con contraste de gadolinio.
• Para la evaluación de la respuesta temprana, se recomienda encarecidamente obtener una resonancia magnética del cerebro con una dosis de radiación de 20 Gy en pacientes que no reciben quimioterapia de inducción. De lo contrario, se debe obtener una resonancia magnética del cerebro después de la quimioterapia de inducción y antes del inicio de la radioterapia.
• Para la evaluación de la respuesta final, se debe obtener una resonancia magnética del cerebro dentro de los 3 meses posteriores a la finalización de la radioterapia.

• Respuesta completa (CR): desaparición completa de la enfermedad visible en las imágenes. permitiendo mínima enfermedad residual/realce ≤0,5 cm de dimensión máxima en supraselar o ≤1 cm en localizaciones pineales.
• Respuesta parcial (RP): > 0,5 cm de dimensión residual en el área supraselar o > 1 cm residual en localización pineal, pero ≥ 65 % de disminución en la suma de los productos de los tres diámetros perpendiculares (volumen) de todas las lesiones diana.
• Enfermedad estable (SD): Ni disminución suficiente en la suma de los productos de los tres diámetros perpendiculares de todas las lesiones diana para calificar para PR (tomando como referencia las mediciones iniciales de referencia), ni aumento suficiente en una sola lesión diana para calificar para PD , y enfermedad residual de > 1,5 cm de diámetro máximo.
• Enfermedad progresiva (EP): aumento del 40 % o más en el producto de los diámetros perpendiculares (volumen) de cualquier lesión diana, o la aparición de una o más lesiones nuevas.

• Si la operación se ha realizado y el alcance de la operación si se realiza
• Quimioterapia: medicamento utilizado para el tratamiento, respuesta al tratamiento, el momento del tratamiento (antes o después de la radioterapia)
• Radioterapia: sitio de tratamiento, volumen de tratamiento (campo de radioterapia), dosis de radiación, respuesta al tratamiento, fecha de inicio, fecha de finalización

• Respuesta al tratamiento (mediante imágenes radiológicas, marcadores tumorales), complicaciones agudas y tardías relacionadas con el tratamiento, condición mórbida, última fecha rastreada, si el paciente sobrevivió o no
• Si la enfermedad recayó, la fecha de la recaída, la ubicación de la recaída (cerebro o columna vertebral, fuera o dentro del campo de refuerzo final, fuera o dentro del campo ventricular completo)
• Desarrollo de segunda neoplasia maligna (SMN)

• Con el tratamiento estándar, realice una encuesta antes del tratamiento inicial, ya sea quimioterapia o radioterapia, 1 año después del tratamiento y, a partir de entonces, cada 1 o 2 años después de completar todo el tratamiento (aquellos que recibieron quimioterapia antes de la radioterapia deben someterse a la primera encuesta antes de la quimioterapia). y adicionalmente una segunda encuesta antes de la radioterapia)

1. Tumor cerebral pediátrico (7-12 años, 13-18 años): PED FACT-BRS, Niño, Adolescente/Padre
2. Escala básica genérica de calidad de vida pediátrica 4.0 (7-12 años, 13-18 años): PedsQL, niño, adolescente/padres
3. Cuestionario de calidad de vida-sobrevivientes de cáncer (≥19 años): QOL-CS-K, adulto
4. Inventario de depresión infantil (7-18 años) : CDI
5. Inventario de Autoestima (7-18 años) : SEI