Desenvolvimento do Consórcio Asiático para Coleta de Dados e Ensaio Clínico de Tumores do SNC

• Sexo, data de nascimento, ordem de nascimento, peso ao nascer, escolaridade, diagnóstico de deficiência, informações socioeconômicas dos pais, histórico familiar de câncer
• Idade no momento do diagnóstico, data do diagnóstico, nome do diagnóstico, nome patológico do diagnóstico, status de desempenho ECOG no momento do diagnóstico, localização do tumor, estágio, marcador tumoral, biópsia, etc.

• As avaliações laboratoriais incluem hemograma completo, PT, PTT, eletrólitos séricos, fosfatase alcalina, alanina transferase, aspartato aminotransferase, bilirrubina, creatinina sérica, TFG, lactato sérico e amônia.
• Ambos os marcadores tumorais séricos e de LCR, incluindo bHCG e AFP, são altamente recomendados para serem obtidos no momento do diagnóstico. Os marcadores tumorais no soro e no LCR devem ser obtidos dentro de 3 meses após o término da radioterapia para avaliação da resposta final.
• A biópsia é fortemente recomendada como um componente de avaliações diagnósticas, mesmo quando o germinoma é altamente suspeito com base em imagens radiológicas e marcadores tumorais. A biópsia é particularmente recomendada quando o ß-HCG é superior a 50 mIU/mL.

• A RM do cérebro e da coluna vertebral com contraste de gadolínio deve ser obtida no momento do diagnóstico.
• Para avaliação de resposta precoce, é altamente recomendável que a ressonância magnética cerebral seja obtida com uma dose de radiação de 20 Gy em pacientes que não recebem quimioterapia de indução. Caso contrário, a ressonância magnética cerebral deve ser obtida após a quimioterapia de indução e antes do início da radioterapia.
• Para avaliação da resposta final, a ressonância magnética do cérebro deve ser obtida dentro de 3 meses após o término da radioterapia.

• Resposta completa (CR): desaparecimento completo da doença visível na imagem. permitindo doença/aumento residual mínimo ≤0,5 cm dimensão máxima em suprasselar ou ≤1cm em locais da pineal.
• Resposta parcial (RP): > 0,5 cm de dimensão residual na área suprasselar ou > 1 cm residual na localização da pineal, mas ≥ 65% de diminuição na soma dos produtos dos três diâmetros perpendiculares (volume) de todas as lesões-alvo.
• Doença Estável (SD): Nem diminuição suficiente na soma dos produtos dos três diâmetros perpendiculares de todas as lesões-alvo para qualificar para RP (tomando como referência as medições iniciais da linha de base), nem aumento suficiente em uma única lesão-alvo para se qualificar para DP , e doença residual > 1,5 cm de diâmetro máximo.
• Doença Progressiva (DP): aumento de 40% ou mais no produto dos diâmetros perpendiculares (volume) de qualquer lesão-alvo, ou aparecimento de uma ou mais novas lesões.

• Se a operação foi realizada e a extensão da operação, se realizada
• Quimioterapia: Medicação usada para tratamento, resposta ao tratamento, tempo de tratamento (pré ou pós-radioterapia)
• Radioterapia: Local de tratamento, volume de tratamento (campo de radioterapia), dose de radiação, resposta ao tratamento, data de início, data de término

• Resposta ao tratamento (por imagem radiológica, marcadores tumorais), complicações agudas e tardias relacionadas ao tratamento, condição comórbida, última data rastreada, se o paciente sobreviveu ou não
• Se a doença recidivou, a data da recidiva, a localização da recidiva (cérebro ou coluna, fora ou dentro do campo de reforço final, fora ou dentro de todo o campo ventricular)
• Desenvolvimento de segunda neoplasia maligna (SMN)

• Sob o tratamento padrão, realizar uma pesquisa antes do tratamento inicial de quimioterapia ou radioterapia, 1 ano após o tratamento e a cada 1-2 anos após a conclusão de todo o tratamento (aqueles que foram submetidos à quimioterapia antes da radioterapia precisam passar pela primeira pesquisa antes da quimioterapia e adicionalmente uma segunda pesquisa antes da radioterapia)

1. Tumor cerebral pediátrico (7-12 anos, 13-18 anos): PED FACT-BRS, Criança, Adolescente/Pais
2. Escala Básica Genérica de Qualidade de Vida Pediátrica 4.0 (7-12 anos, 13-18 anos): PedsQL, Criança, Adolescente / Pai
3. Questionário de qualidade de vida para sobreviventes de câncer (≥19 anos): QOL-CS-K, adulto
4. Inventário de depressão infantil (7-18 anos): CDI
5. Inventário de Autoestima (7-18 anos): SEI