- ICH GCP
- Yhdysvaltain kliinisten tutkimusten rekisteri
- Kliininen tutkimus NCT02931669
Augmentatiivisen ja vaihtoehtoisen viestinnän (AAC) merkitys, arvo ja tarkoitus (AAC)
Mitä AAC tarkoittaa sinulle?: AAC:n merkityksen ja arvon tutkiminen käyttäjille ja sidosryhmille. (AAC: Augmentatiivinen ja vaihtoehtoinen viestintä)
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Tutkimukset osoittavat, että AAC (Augmentative and Alternative Communication) voi muuttaa monien monimutkaisia viestintätarpeita omaavien ihmisten elämää, mutta sitä ei usein hyödynnetä ja/tai hylätään. Siksi tutkimuksen tavoitteena on selvittää AAC:n merkitystä, arvoa ja tarkoitusta eri sidosryhmille sekä missä määrin ne ovat yhteisiä tai ainutlaatuisia? Nämä tiedot auttavat puhe- ja kieliterapeutteja ymmärtämään AAC:n merkityksen, arvon ja tarkoituksen keskeisille sidosryhmille ja mukauttamaan toimenpiteitä vastaamaan näitä tarpeita. Se voi myös tukea AAC:tä harkitsevia perheitä päätöksenteossa. Osallistujat voivat hyötyä myös pohtimalla, mitä AAC heille merkitsee. Tärkeä osa näyttöön perustuvaa käytäntöä on myös asiakkaan ja perheen äänen kuunteleminen.
Ehdotetaan kvalitatiivista kuvaavaa tutkimusta, jossa hyödynnetään temaattista analyysiä. Tutkimus toteutetaan kyselyllä, joka esitetään eri muodoissa (paperi/verkko/kasvokkain) sidosryhmästä riippuen. Se tutkii AAC:tä käyttävien ihmisten, perheenjäsenten, opetushenkilöstön ja AAC-käyttäjien kanssa työskentelevien terveydenhuollon ammattilaisten käsityksiä. Perheenjäsenet, aikuiset AAC-käyttäjät, opettajat ja terveydenhuollon ammattilaiset saavat linkin ammattiryhmien ja hyväntekeväisyysjärjestöjen jakamaan verkkokyselyyn. Paikallisissa erityiskouluissa käyvien lasten vanhemmille toimitetaan paperikopiot kyselystä. Kasvokkain haastatteluja jopa 5 AAC:tä käyttävän lapsen kanssa suoritetaan myös paikallisissa erityiskouluissa vanhempien suostumuksella. Haastattelut suorittaa koulutettu puhe- ja kieliterapeutti käyttämällä symboleja, jotka tukevat viestintää Talking Mats -tyylisen lähestymistavan kautta, ja lasten seurassa on aikuinen. Haastattelujen on arvioitu kestävän 20-30 minuuttia.
Paperi- tai verkkokyselyyn osallistuvia rohkaistaan kirjoittamaan niin paljon tai vähän kuin haluavat; sen täyttämiseen kuluu noin 10 minuuttia, mutta toisilla saattaa kulua pidempään.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
-
Dublin, Irlanti, dublin 2
- Trinity College Dublin
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- AAC:tä käyttävät (sekä lapset että aikuiset), heidän perheenjäsenensä ja huoltajansa sekä AAC-käyttäjien kanssa työskentelevät terveydenhuollon ammattilaiset ja opetushenkilöstö.
AAC:tä käyttävät lapset ovat 4–18-vuotiaita. Muilla osallistujilla ei ole ikärajaa
Poissulkemiskriteerit:
- Ne, jotka eivät täytä osallistumiskriteerejä. Muita poissulkemisperusteita ei ole sovellettu.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Aikuiset AAC-käyttäjät
Käytetään online-foorumien kautta anonyymin online-kyselyn linkin täyttämiseksi
|
|
|
Lapset, jotka käyttävät AAC:tä
Paikallisten erityiskoulujen vanhemmille annetaan lapsille mahdollisuus osallistua kasvokkain symbolipohjaiseen haastatteluun.
He antavat kirjallisen suostumuksen ja hankitaan myös lasten suostumus.
|
|
|
Perheenjäsenet
Kyselyn paperiversio jaetaan paikallisten erityiskoulujen vanhempien kesken, jotta he voivat täyttää kotona perheensä kanssa.
Verkkoperheryhmille lähetetään myös verkkokyselyn linkki.
|
|
|
Opettajat
Paikallisten erityiskoulujen opettajille annetaan paperikyselylomakkeet.
Opettajien verkkoryhmät saavat verkkolinkin.
|
|
|
Terveysammattilaiset
Terveydenhuollon ammattilaisten verkkoryhmät saavat verkkolinkin
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
|---|---|
|
Tutkimustietojen temaattinen analyysi
Aikaikkuna: 08/2017
|
08/2017
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Yhteistyökumppanit
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Ensisijainen valmistuminen (TODELLINEN)
Opintojen valmistuminen (TODELLINEN)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (ARVIO)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (TODELLINEN)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muut tutkimustunnusnumerot
- U Dublin TC
- 200453 (MUUTA: NHS - IRAS number)
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .