Bostonin verenkiertopysähdystutkimus: synnynnäistä sydänsairautta sairastavien aikuisten hyvinvoinnin edellytyksiä ja korrelaatioita (BCAS-Adult)

Aiemmin tappava, kriittinen synnynnäinen sydänsairaus (CHD) voidaan nyt hoitaa tehokkaasti kirurgisilla, katetri- ja lääketieteellisillä toimenpiteillä. Tuloksena oleva dramaattinen eliniän odotteen paraneminen on tuonut mukanaan suuren demografisen muutoksen, joten sepelvaltimotautia sairastavia aikuispotilaita on nyt enemmän kuin sepelvaltimotautia sairastavia lapsia, jopa monimutkaisissa sairauksissa. Aikuisilla eloonjääneillä on lisääntynyt riski saada ahdistusta, masennusta, sosiaalisia vaikeuksia, heikompaa koulutustasoa ja alityöllisyyttä. Nämä psykososiaaliset sairaudet voivat liittyä executive toimintojen (EF) ja muiden neurokognitiivisten kykyjen puutteisiin, jotka ovat yleisiä sepelvaltimotautia sairastavilla lapsilla ja nuorilla. Puutteet EF:issä, joita edustavat estävän hallinnan, työmuistin, kognitiivisen joustavuuden ja päätöksenteon mittarit, ovat erittäin riippuvaisia ​​aivokuoren ja aivokuoren aivoverkkojen eheydestä, jotka kehittyvät edelleen varhaiseen aikuisuuteen ja voivat vaikuttaa merkittävästi itseensä. -sääntely ja hallinto. Tämän ehdotuksen tavoitteena on kuroa umpeen tiedossa oleva kuilu lapsuuden sepelvaltimotautiin liittyvien tunnettujen toimeenpanotoiminnan puutteiden ja aikuisten hyvinvoinnin välillä. Tutkijat ehdottavat saavuttavamme tavoitteemme tutkimalla koehenkilöitä, jotka ovat nyt iältään 24–29-vuotiaita ja jotka otettiin pikkulapsina Bostonin verenkiertohäiriötutkimukseen ja tutkittiin sitten neuropsykologisen ja kehitystoiminnan suhteen 1, 2,5, 4, 8 ja iässä. 16-vuotiaana sekä aivojen MRI-tutkimuksella 16-vuotiaana. Tavoitteessa 1 tarkastellaan EF:ien suhdetta aikuisten hyvinvoinnin tärkeimpiin ulottuvuuksiin. Oletuksena on, että heikompi suorituskyky EF:illä liittyy huonompaan yleiseen hyvinvointiin. Hyvinvoinnin määrittämiseen mitattavat tulokset ovat elämänlaatu, neuropsykologinen toiminta (esim. sosiaalinen kognitio, muistitaidot), mielenterveyden diagnoosi ja toiminta (esim. ahdistuneisuus, masennus), sosiaaliset suhteet, akateemiset saavutukset ja aikuisen itsenäisyys (esim. työllisyystilanne, lääkärin seuranta). Tavoitteessa 2 määritetään EF:ien suhde MRI-pohjaisiin aivojen rakenteen, toiminnan ja yhteyksien mittauksiin. Oletetaan, että heikompi suorituskyky EF:issä liittyy alhaisempaan maailmanlaajuiseen tehokkuuteen (integraatio) ja korkeampaan modulaarisuuteen (segregaatio). Aivojen MRI-tulokset mitataan käyttämällä globaalia valkoisen aineen yhteyksiä, alueellista aivokuoren harmaan aineen paksuutta, aivokuoren paksuuden alueiden välisestä korrelaatiosta mitattua harmaan aineen liitettävyyttä ja lepotilan toiminnallisella magneettikuvauksella määritettyä toiminnallista yhteyttä. Tavoitteessa 3 pitkittäismalleilla analysoidaan aikuisten hyvinvoinnin yhteyttä aikaisempien EF-mittausten ja muiden neurokognitiivisten ja mielenterveysmuuttujien kanssa sekä aikaisempien kliinisten muuttujien ja nuorten neurokuvantamisen kanssa. Aikuisten hyvinvoinnin ulottuvuuksien yhteyksiä lapsuuden ja nuorten EF:ihin, muita mielenterveyden ja kognitiivisten toimintojen mittareita, nuorten aivojen MRI-löydöksiä ja kliinisiä muuttujia tutkitaan. Lopullisena tavoitteena on tunnistaa varhaiset, muunnettavissa olevat riskitekijät aikuisten suorituskykyyn ohjaamaan kohdennettujen hoitostrategioiden suunnittelua, jotka optimoivat koulutussaavutuksia, työllistettävyyttä ja elämänlaatua kasvavassa sepelvaltimotautia sairastavien aikuisten väestössä.