O Estudo de Parada Circulatória de Boston: Antecedentes e Correlatos do Bem-Estar em Adultos com Doença Cardíaca Congênita (BCAS-Adult)

Anteriormente letal, a doença cardíaca congênita (CHD) crítica agora pode ser tratada de forma eficaz com cirurgia, cateter e intervenções médicas. A melhoria dramática resultante na expectativa de vida trouxe uma grande mudança demográfica, de modo que os pacientes adultos com CHD agora superam o número de crianças com CHD, mesmo para condições complexas. Os sobreviventes adultos correm maior risco de ansiedade, depressão, dificuldades sociais, menor nível educacional e subemprego. Essas morbidades psicossociais podem estar associadas a déficits nas funções executivas (FEs) e outras habilidades neurocognitivas prevalentes em crianças e adolescentes com DCC. Déficits nas FEs, representados por medidas de controle inibitório, memória de trabalho, flexibilidade cognitiva e tomada de decisão, são altamente dependentes da integridade das redes neurais corticais e subcorticais que continuam a se desenvolver no início da idade adulta e podem ter um grande impacto adverso no self. -regulação e gestão. O objetivo desta proposta é preencher a lacuna de conhecimento entre déficits de função executiva conhecidos na infância CHD e bem-estar adulto. Os pesquisadores se propõem a atingir nosso objetivo estudando indivíduos, agora com idade entre 24 e 29 anos, que foram inscritos quando bebês no Estudo de Parada Circulatória de Boston e depois estudados com relação à função neuropsicológica e de desenvolvimento nas idades de 1, 2,5, 4, 8 e 16 anos, assim como com ressonância magnética cerebral aos 16 anos. No Objetivo 1, será explorada a relação das FEs com as principais dimensões do bem-estar adulto. Supõe-se que um desempenho mais baixo em FEs estará relacionado a um bem-estar geral pior. Os resultados medidos para determinar o bem-estar serão qualidade de vida, função neuropsicológica (por exemplo, cognição social, habilidades de memória), diagnóstico de saúde mental e função (por exemplo, ansiedade, depressão), relacionamento social, desempenho acadêmico e independência adulta (por exemplo, situação profissional, acompanhamento médico). No objetivo 2, será determinada a relação entre FEs e medidas derivadas de ressonância magnética da estrutura, função e conectividade do cérebro. Hipotetiza-se que menor desempenho em EFs estará associado a menor eficiência global (integração) e maior modularidade (segregação). Os resultados da ressonância magnética do cérebro serão medidos usando conectividade global da substância branca, espessura regional da substância cinzenta cortical, conectividade da substância cinzenta medida a partir da correlação inter-regional na espessura cortical e conectividade funcional conforme definido pela ressonância magnética funcional em estado de repouso. No Objetivo 3, modelos longitudinais serão usados ​​para analisar a associação do bem-estar adulto com medidas anteriores de FEs e outras variáveis ​​neurocognitivas e de saúde mental, bem como com variáveis ​​clínicas anteriores e neuroimagem adolescente. Serão exploradas as associações das dimensões do bem-estar do adulto com as FEs da infância e do adolescente, outras medidas de saúde mental e função cognitiva, achados de ressonância magnética do cérebro do adolescente e variáveis ​​clínicas. O objetivo final é identificar fatores de risco modificáveis ​​precocemente para o desempenho adulto para orientar o desenho de estratégias de tratamento direcionadas que otimizem o desempenho educacional, a empregabilidade e a qualidade de vida na crescente população de adultos com DCC.