Badanie bostońskiego zatrzymania krążenia: czynniki poprzedzające i korelaty dobrego samopoczucia u dorosłych z wrodzoną wadą serca (BCAS-Adult)

Wcześniej śmiertelne, krytyczne wrodzone wady serca (CHD) można teraz skutecznie leczyć za pomocą interwencji chirurgicznych, cewnikowych i medycznych. Wynikająca z tego dramatyczna poprawa oczekiwanej długości życia przyniosła poważną zmianę demograficzną, tak że dorośli pacjenci z CHD przewyższają obecnie liczbę dzieci z CHD, nawet w przypadku złożonych schorzeń. Dorosłe osoby, które przeżyły, są bardziej narażone na lęk, depresję, trudności społeczne, niższy poziom wykształcenia i niepełne zatrudnienie. Te choroby psychospołeczne mogą być związane z deficytami funkcji wykonawczych (EF) i innych zdolności neurokognitywnych, które są powszechne u dzieci i młodzieży z CHD. Deficyty w EF, reprezentowane przez miary kontroli hamującej, pamięci roboczej, elastyczności poznawczej i podejmowania decyzji, są w dużym stopniu zależne od integralności korowych i podkorowych sieci neuronowych, które rozwijają się do wczesnej dorosłości i mogą mieć poważny niekorzystny wpływ na siebie -regulacja i zarządzanie. Celem tej propozycji jest wypełnienie luki w wiedzy między znanymi deficytami funkcji wykonawczych w CHD u dzieci a dobrostanem osób dorosłych. Badacze proponują, aby osiągnąć nasz cel poprzez zbadanie pacjentów, obecnie w wieku 24-29 lat, którzy zostali włączeni jako niemowlęta do bostońskiego badania zatrzymania krążenia, a następnie zbadani pod kątem funkcji neuropsychologicznych i rozwojowych w wieku 1, 2,5, 4, 8 lat i 16 lat, a także z MRI mózgu w wieku 16 lat. W Celu 1 zbadany zostanie związek EF z głównymi wymiarami dobrostanu dorosłych. Przypuszcza się, że niższa wydajność na EF będzie związana z gorszym ogólnym samopoczuciem. Efektami mierzonymi w celu określenia dobrostanu będą jakość życia, funkcje neuropsychologiczne (np. poznanie społeczne, umiejętności zapamiętywania), diagnoza i funkcjonowanie zdrowia psychicznego (np. lęk, depresja), więzi społeczne, osiągnięcia w nauce i niezależność dorosłych (np. stan zatrudnienia, badania lekarskie). W Celu 2 zostanie określony związek EF z miarami struktury, funkcji i łączności mózgu uzyskanymi z MRI. Postawiono hipotezę, że niższa wydajność na EF będzie związana z niższą globalną wydajnością (integracją) i wyższą modułowością (segregacja). Wyniki MRI mózgu będą mierzone przy użyciu globalnej łączności istoty białej, regionalnej grubości istoty szarej kory mózgowej, łączności istoty szarej mierzonej na podstawie międzyregionalnej korelacji grubości kory mózgowej oraz łączności funkcjonalnej określonej przez obrazowanie funkcjonalnego rezonansu magnetycznego w stanie spoczynku. W Celu 3 modele podłużne zostaną wykorzystane do analizy związku dobrostanu dorosłych z wcześniejszymi pomiarami EF i innymi zmiennymi neurokognitywnymi i psychicznymi, a także z wcześniejszymi zmiennymi klinicznymi i neuroobrazowaniem młodzieży. Zbadane zostaną powiązania wymiarów dobrostanu dorosłych z EF dzieciństwa i młodzieży, innymi miarami zdrowia psychicznego i funkcji poznawczych, wynikami MRI mózgu młodzieży i zmiennymi klinicznymi. Ostatecznym celem jest identyfikacja wczesnych, modyfikowalnych czynników ryzyka dla sprawności dorosłych, aby kierować projektowaniem ukierunkowanych strategii terapeutycznych, które optymalizują osiągnięcia edukacyjne, szanse na zatrudnienie i jakość życia w rosnącej populacji dorosłych z CHD.