Kanadan glomerulonefriittirekisteri ja translaatiotutkimusaloite (CGNR)

Saavuttaakseen tässä hankkeessa asetetut tavoitteet CGNR-verkosto rekrytoi ja ylläpitää suurta joukkoa 350 potilasta, joilla on glomerulaarisia sairauksia, ja seuraa heitä tulevaisuuteen standardoidun kliinisen tiedon ja bionäytekeräyksen avulla. Tässä pöytäkirjassa esitetty infrastruktuuri ja tutkimussuunnitelma muodostavat selkärangan monenlaisille tieteellisille lähestymistavoille ja tutkimuksille, jotka ovat välttämättömiä alan eteenpäin viemiselle ja näistä sairauksista kärsivien potilaiden tulosten parantamiselle. Onnistunut 350 potilaan rekrytointi eri puolilta maata, mikä luo runsaan biopankin ja tietovaraston. Tavoitteemme on tunnistaa munuaiskerästen sairauksiin ja komplikaatioihin liittyvät potilaan ominaisuudet, karakterisoida sairauden kehityskulku nykyisessä kliinisessä hoidossa, arvioida kliinisesti merkittävien tulosten tapahtumien määrää, tunnistaa lyhyen ja pitkän aikavälin tulosten ennustajia, mukaan lukien terapeuttiset tulokset. Pyrimme myös tunnistamaan ja karakterisoimaan kliinisiä, histologisia, molekyyli- ja geneettisiä biomarkkereita, jotka liittyvät glomerulaarisiin sairauksiin ja tuloksiin, jotka saattavat parantaa taudin luokittelua, sekä biomarkkereita, joita voidaan käyttää kliinisessä käytännössä tai kliinisissä kokeissa, jotka ennustavat sairauden aktiivisuutta tai vastetta hoitoon. . Lisäksi ehdotamme, että tutkitaan sekvenssivariaatioita, transkriptioprofiilia ja niiden vaikutusta sairauden esiintymiseen ja kliiniseen lopputulokseen. Potilastasolla tunnistamme potilaiden raportoimat tulokset, kuten GN-sairauksiin liittyvät sairauden kuormitukset, fyysiset toiminnot ja elämänlaadun, ja validoimme työkalut sairauden ja hoidon vaikutusten arvioimiseksi potilaisiin. Tavoitteidemme saavuttamisen määrää biopankista ja tietovarastosta kehittyvien tutkimusten onnistuminen.