Det kanadiske Glomerulonephritis Registry and Translational Research Initiative (CGNR)

For å nå målene som er satt i dette prosjektet, vil CGNR-nettverket rekruttere og vedlikeholde en stor gruppe pasienter 350 med glomerulære sykdommer og følge dem prospektivt med standardiserte kliniske data og innsamling av bioprøver. Infrastrukturen og studiedesignet som presenteres i denne protokollen vil danne ryggraden for et bredt spekter av vitenskapelige tilnærminger og forespørsler, avgjørende for å flytte feltet fremover og forbedre resultatene til pasienter som er berørt av disse sykdommene. Vellykket rekruttering av 350 pasienter fra hele landet, skaper en rik biobank og datalager. Våre mål er å identifisere pasientkarakteristikker assosiert med glomerulære sykdommer og komplikasjoner, karakterisere sykdomsforløp under gjeldende klinisk behandling, estimere hendelsesrater av klinisk meningsfulle utfall, identifisere prediktorer for kort- og langsiktige utfall inkludert terapeutiske utfall. Vi har også som mål å identifisere og karakterisere kliniske, histologiske, molekylære og genetiske biomarkører som er knyttet til glomerulære sykdommer og utfall som kan forbedre sykdomsklassifiseringen, og biomarkører som kan brukes i klinisk praksis eller i kliniske studier som forutsier sykdomsaktivitet eller respons på terapi. . Videre foreslår vi å studere sekvensvariasjoner, transkriptomprofil og deres innvirkning på sykdomspresentasjon og klinisk utfall. På pasientnivå vil vi identifisere pasientrapporterte utfall som sykdomsbyrde, fysisk funksjon og livskvalitet assosiert med GN-sykdommer og validere verktøy for å vurdere virkningen av sykdom og terapi på pasienter. Oppnåelsen av våre mål vil bli bestemt av suksessen til forskningsstudiene som utvikler seg fra biobanken og datalageret.