Das kanadische Glomerulonephritis-Register und die translationale Forschungsinitiative (CGNR)

Um die in diesem Projekt festgelegten Ziele zu erreichen, wird das CGNR-Netzwerk eine große Kohorte von 350 Patienten mit glomerulären Erkrankungen rekrutieren und pflegen und sie prospektiv mit standardisierten klinischen Daten und der Sammlung von Bioproben begleiten. Die in diesem Protokoll vorgestellte Infrastruktur und das Studiendesign bilden das Rückgrat für eine breite Palette wissenschaftlicher Ansätze und Untersuchungen, die für die Weiterentwicklung des Feldes und die Verbesserung der Ergebnisse von Patienten, die von diesen Krankheiten betroffen sind, unerlässlich sind. Erfolgreiche Rekrutierung von 350 Patienten aus dem ganzen Land, Schaffung einer reichhaltigen Biobank und eines Datenspeichers. Unsere Ziele sind die Identifizierung von Patientenmerkmalen im Zusammenhang mit glomerulären Erkrankungen und Komplikationen, die Charakterisierung des Krankheitsverlaufs unter der derzeitigen klinischen Versorgung, die Schätzung von Ereignisraten klinisch bedeutsamer Ergebnisse, die Identifizierung von Prädiktoren für kurz- und langfristige Ergebnisse, einschließlich therapeutischer Ergebnisse. Unser Ziel ist es auch, klinische, histologische, molekulare und genetische Biomarker zu identifizieren und zu charakterisieren, die mit glomerulären Erkrankungen und Ergebnissen verbunden sind, die die Krankheitsklassifikation verbessern könnten, sowie Biomarker, die in der klinischen Praxis oder in klinischen Studien eingesetzt werden können, die die Krankheitsaktivität oder das Ansprechen auf eine Therapie vorhersagen . Darüber hinaus schlagen wir vor, Sequenzvariationen, Transkriptomprofile und deren Auswirkungen auf die Krankheitspräsentation und das klinische Ergebnis zu untersuchen. Auf Patientenebene werden wir von Patienten berichtete Ergebnisse wie Krankheitslast, körperliche Funktion und Lebensqualität im Zusammenhang mit GN-Erkrankungen identifizieren und Instrumente zur Bewertung der Auswirkungen von Krankheit und Therapie auf Patienten validieren. Das Erreichen unserer Ziele wird durch den Erfolg der Forschungsstudien bestimmt, die sich aus der Biobank und dem Datenspeicher ergeben.