Det kanadensiska Glomerulonephritis Registry and Translational Research Initiative (CGNR)

För att uppnå de mål som anges i detta projekt kommer CGNR-nätverket att rekrytera och underhålla en stor kohort av patienter 350 med glomerulära sjukdomar och följa dem prospektivt med standardiserade kliniska data och bioprovinsamling. Infrastrukturen och studiedesignen som presenteras i detta protokoll kommer att utgöra ryggraden för ett brett spektrum av vetenskapliga tillvägagångssätt och förfrågningar, avgörande för att flytta fältet framåt och förbättra resultaten för patienter som drabbats av dessa sjukdomar. Framgångsrik rekrytering av 350 patienter från hela landet, vilket skapar en rik biobank och dataförråd. Våra mål är att identifiera patientegenskaper associerade med glomerulära sjukdomar och komplikationer, karakterisera sjukdomsbanan under nuvarande klinisk vård, uppskatta händelsefrekvenser av kliniskt meningsfulla utfall, identifiera prediktorer för kort- och långtidsutfall inklusive terapeutiska utfall. Vi strävar också efter att identifiera och karakterisera kliniska, histologiska, molekylära och genetiska biomarkörer som är kopplade till glomerulära sjukdomar och resultat som kan förbättra sjukdomsklassificeringen, och biomarkörer som kan användas i klinisk praxis eller i kliniska prövningar som förutsäger sjukdomsaktivitet eller svar på terapi. . Dessutom föreslår vi att studera sekvensvariationer, transkriptomprofil och deras inverkan på sjukdomspresentation och kliniskt resultat. På patientnivå kommer vi att identifiera patientrapporterade resultat såsom sjukdomsbörda, fysisk funktion och livskvalitet associerad med GN-sjukdomar och validera verktyg för att bedöma effekten av sjukdom och terapi på patienter. Uppnåendet av våra mål kommer att avgöras av framgången med de forskningsstudier som utvecklas från biobanken och dataförrådet.