A kanadai Glomerulonephritis Nyilvántartás és Translációs Kutatási Kezdeményezés (CGNR)

A projektben kitűzött célok elérése érdekében a CGNR hálózat nagyszámú, 350 glomeruláris betegségben szenvedő betegcsoportot toboroz és tart fenn, és standardizált klinikai adatokkal és biomintagyűjtéssel prospektíven követi őket. Az ebben a protokollban bemutatott infrastruktúra és vizsgálati terv a tudományos megközelítések és vizsgálatok széles skálájának gerincét fogja képezni, amelyek elengedhetetlenek a terület előremozdításához és az e betegségekben érintett betegek kimenetelének javításához. 350 beteg sikeres toborzása az ország minden részéről, gazdag biobank és adattár létrehozása. Célunk a glomeruláris betegségekhez és szövődményekhez kapcsolódó betegek jellemzőinek azonosítása, a jelenlegi klinikai ellátás során a betegség pályájának jellemzése, a klinikailag jelentős kimenetelű események gyakoriságának becslése, a rövid és hosszú távú kimenetelek előrejelzőinek azonosítása, beleértve a terápiás kimeneteleket. Célunk továbbá olyan klinikai, szövettani, molekuláris és genetikai biomarkerek azonosítása és jellemzése, amelyek a glomeruláris betegségekhez kapcsolódnak, és olyan kimenetelekkel járnak, amelyek javíthatják a betegség osztályozását, valamint olyan biomarkereket, amelyeket a klinikai gyakorlatban vagy olyan klinikai vizsgálatok során alkalmazhatunk, amelyek előrejelzik a betegség aktivitását vagy a terápiára adott választ. . Javasoljuk továbbá, hogy tanulmányozzuk a szekvencia-variációkat, a transzkriptomprofilt és ezek hatását a betegség megjelenésére és klinikai kimenetelére. A betegek szintjén azonosítani fogjuk a betegek által bejelentett kimeneteleket, például a GN-betegségekkel kapcsolatos betegségterhelést, fizikai funkciókat és életminőséget, és validáljuk az eszközöket a betegség és a terápia betegekre gyakorolt ​​hatásának felmérésére. Céljaink elérését a biobankból, adattárból kibontakozó kutatások sikere határozza meg.