El registro canadiense de glomerulonefritis y la iniciativa de investigación traslacional (CGNR)

Para lograr los objetivos establecidos en este proyecto, la red CGNR reclutará y mantendrá una gran cohorte de 350 pacientes con enfermedades glomerulares y los seguirá prospectivamente con datos clínicos estandarizados y recolección de muestras biológicas. La infraestructura y el diseño del estudio presentados en este protocolo formarán la columna vertebral de una amplia gama de enfoques e investigaciones científicas, esenciales para hacer avanzar el campo y mejorar los resultados de los pacientes afectados por estas enfermedades. Reclutamiento exitoso de 350 pacientes de todo el país, creando un rico biobanco y depósito de datos. Nuestros objetivos son identificar las características de los pacientes asociadas con enfermedades y complicaciones glomerulares, caracterizar la trayectoria de la enfermedad bajo la atención clínica actual, estimar las tasas de eventos de resultados clínicamente significativos, identificar predictores de resultados a corto y largo plazo, incluidos los resultados terapéuticos. También buscamos identificar y caracterizar biomarcadores clínicos, histológicos, moleculares y genéticos que están vinculados a enfermedades glomerulares y resultados que podrían mejorar la clasificación de enfermedades, y biomarcadores que pueden emplearse en la práctica clínica o en ensayos clínicos que predicen la actividad de la enfermedad o la respuesta a la terapia. . Además, proponemos estudiar las variaciones de secuencia, el perfil del transcriptoma y su impacto en la presentación de la enfermedad y el resultado clínico. A nivel del paciente, identificaremos los resultados informados por el paciente, como la carga de la enfermedad, la función física y la calidad de vida asociada con las enfermedades de GN, y validaremos las herramientas para evaluar el impacto de la enfermedad y la terapia en los pacientes. El logro de nuestros objetivos estará determinado por el éxito de los estudios de investigación que se desarrollen a partir del biobanco y el repositorio de datos.