Registro Canadense de Glomerulonefrite e Iniciativa de Pesquisa Translacional (CGNR)

Para cumprir as metas estabelecidas neste projeto, a rede CGNR irá recrutar e manter uma grande coorte de pacientes 350 com doenças glomerulares e acompanhá-los prospectivamente com dados clínicos padronizados e coleta de bioamostras. A infraestrutura e o desenho do estudo apresentados neste protocolo formarão a espinha dorsal de uma ampla gama de abordagens e investigações científicas, essenciais para avançar no campo e melhorar os resultados dos pacientes afetados por essas doenças. Recrutamento bem-sucedido de 350 pacientes de todo o país, criando um rico biobanco e repositório de dados. Nossos objetivos são identificar as características do paciente associadas a doenças e complicações glomerulares, caracterizar a trajetória da doença sob os cuidados clínicos atuais, estimar taxas de eventos de resultados clinicamente significativos, identificar preditores de resultados de curto e longo prazo, incluindo resultados terapêuticos. Também pretendemos identificar e caracterizar biomarcadores clínicos, histológicos, moleculares e genéticos que estejam ligados a doenças glomerulares e desfechos que possam melhorar a classificação da doença, e biomarcadores que possam ser empregados na prática clínica ou em ensaios clínicos que prevejam a atividade da doença ou a resposta à terapia . Além disso, propomos estudar variações de sequência, perfil do transcriptoma e seu impacto na apresentação da doença e evolução clínica. No nível do paciente, identificaremos os resultados relatados pelo paciente, como carga de doença, função física e qualidade de vida associada a doenças GN e validaremos ferramentas para avaliar o impacto da doença e da terapia nos pacientes. A realização de nossos objetivos será determinada pelo sucesso dos estudos de pesquisa que evoluem do biobanco e do repositório de dados.