Faisabilité de la mise en œuvre d'un programme de soins de santé mentale et d'une formation à domicile pour les mères d'enfants atteints de troubles du spectre autistique dans une population urbaine au Bangladesh

L'étude sera menée dans 2 écoles spécialisées sélectionnées dans la ville de Dhaka, (i) Autiam Welfare Foundation (AWF : http://awfbd.com/) et (ii) Société pour le bien-être des enfants autistes (SWAC : http://www.ASDbd.com/swac-bd/) qui ont plus de 10 ans d'expérience dans l'offre de services de qualité pour la prise en charge des TSA au Bangladesh. L'enquêteur conduira l'étude dans les deux écoles en 3 étapes :

• Phase préparatoire et évaluation de base (étape 1)
• Mise en œuvre de l'intervention (étape 2)
• Évaluation de fin de ligne (étape 3)

Étape 1:

L'enquêteur mettra en place l'étude dans deux écoles et identifiera diverses parties prenantes, notamment les gestionnaires des écoles, les éducateurs spécialisés, les psychologues, les psychiatres, les médecins, les parents d'enfants atteints de TSA, les décideurs politiques, etc. Le collecteur de données obtiendra une const écrite de leur part et mènera des entretiens approfondis pour évaluer les obstacles à la mise en œuvre de l'intervention au niveau institutionnel, au niveau individuel, au niveau de la famille, au niveau du prestataire, au niveau des décideurs politiques et au niveau de l'État avant l'intervention.

Le personnel de recherche identifiera les mères qui ont au moins 18 ans et qui ont un enfant atteint de TSA entre 3 et 17 ans inscrit à l'école. Le personnel de la phase d'intervention ne serait pas impliqué dans les enquêtes de base ou finales. L'enquêteur recrutera du personnel distinct pour mener les enquêtes de base et finales. Le collecteur de données obtiendra des informations scolaires supplémentaires concernant le diagnostic de TSA des enfants et un expert de l'IPNA reconfirmera leur TSA par l'ADCL afin de valider et d'évaluer davantage les diagnostics de TSA avec des informations relatives à la santé et à l'éducation.

Le collecteur de données obtiendra le consentement écrit des mères éligibles qui ont un enfant atteint de TSA et obtiendra des données sociodémographiques essentielles et d'autres données pertinentes, et effectuera un diagnostic clinique du trouble dépressif majeur (TDM) et de l'épisode dépressif majeur actuel (MDE) en suivant un outil de diagnostic standard ( SCID-I) basé sur les critères du DSM-IV car il a déjà été validé par plusieurs études au Bangladesh. Toutes les mères diagnostiquées comme ayant un EDM seront invitées à participer à l'intervention suite à un consentement écrit (mères d'intervention). Cependant, toute mère identifiée avec des formes graves de dépression avec des idées suicidaires ou des pensées dangereuses sera référée pour des services de santé mentale hospitaliers urgents dans la communauté (conformément à la norme de soins et aux obligations éthiques), et elle ne sera pas invitée à participer à l'étude. Les écoles sélectionnées auraient au moins 100 à 150 enfants atteints de TSA inscrits au cours d'une année donnée, et nous prévoyons qu'un total d'environ 54 à 80 mères participeront à l'intervention. Le collecteur de données interrogera les mères d'intervention afin d'évaluer les performances individuelles de leurs enfants en utilisant un outil standard ADCL (ASD Diagnostic Check-list). L'ADCL est un outil standard appliqué par les experts en TSA au Bangladesh pour suivre l'amélioration des performances chez les enfants atteints de TSA [22]. Cet outil comprend 60 éléments axés sur 6 principaux domaines de TSA, y compris (i) l'observation générale (13 éléments), ( ii) Cognition (10 items), (iii) Émotion (8 items), (iv) Social/Self Help (8 items), (v) Communication (12 items), et (vi) Déficience sensorielle (9 items).

Étape 2 :

À partir du jour 0 de la période d'étude, l'enquêteur lancera la mise en place de l'intervention dans deux écoles, qui comprendra deux composantes ; (a) Mettre en place des services de soins de santé mentale dans les écoles ciblant les mères diagnostiquées comme souffrant de dépression qui ont consenti à participer à l'étude (mère d'intervention) et (b) Organiser des sessions de formation des mères d'intervention pour soutenir les soins améliorés des enfants à domicile. Bien que les services de santé mentale cibleront les mères qui se porteraient volontaires pour participer à l'intervention. L'intervention proposée sera mise en œuvre sur une période de 4 à 6 mois ; les deux composants du package ont été décrits ci-dessous en détail.

1. . Mettre en place des services de santé mentale à l'école

   L'enquêteur mettra en place un centre de conseil dans chaque école en déployant une femme psychologue formée qui fournira des conseils aux mères d'intervention. L'enquêteur adoptera les procédures de gestion psychologique qui ont été couramment administrées par les experts de l'Institut national de la santé mentale du Bangladesh (NIMH, B). Les directives d'intervention seront soumises à l'ERC pour examen et approbation nécessaire du document avant la candidature finale à l'étude. Le module de conseil sur les services de santé mentale comprendra les sujets suivants :

   1. Psychoéducation

      La psychoéducation fait référence à l'éducation offerte aux personnes ayant un problème de santé mentale et à leurs familles pour les aider à s'autonomiser et à faire face à leur condition de manière optimale. L'éducation psychologique sera donnée par des psychologues formés sous la direction d'un psychiatre pour augmenter l'estime de soi des mères, qui comprendra un bref concept sur la dépression, l'étiologie probable, comment atténuer les symptômes, la conformité au processus thérapeutique et le conséquences. Cette méthode de gestion psychologique est couramment pratiquée par les psychologues et a également été utilisée dans les études antérieures au Bangladesh.

   2. Évaluation de la force et de la faiblesse des mères

      Les psychologues évalueront les forces et les faiblesses des mères et découvriront leurs obstacles personnels, les problèmes qui pourraient entraver leur progression en termes de contexte social, de soutien familial, de situation financière, de qualification scolaire, d'autonomisation, etc.

   3. Partage du plan de gestion avec les mères Les psychologues partageront l'ensemble des processus de gestion avec les mères et toute opinion de la mère pourrait faire partie de la gestion. L'objectif est de responsabiliser les mères et de les inclure dans l'équipe de gestion conseillant d'autres mères.
   4. Reconstruction de la cognition La restructuration cognitive est un processus psychothérapeutique d'apprentissage pour identifier et contester les pensées irrationnelles ou inadaptées connues sous le nom de distorsions cognitives. Il fait partie intégrante de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC). La TCC est une méthode structurée et l'un des traitements psychologiques les plus efficaces couramment utilisés par les psychiatres et les psychologues du Bangladesh pour intervenir sur la dépression. Pour gérer la dépression, un minimum de 12 séances sont nécessaires, ce qui peut dépendre davantage de la gravité des clients. La TCC traite principalement de l'exploration des problèmes, des pensées, des sentiments et du comportement des clients. C'est l'une des composantes majeures de notre protocole d'intervention basé sur la pratique courante des experts du Bangladesh.
   5. Thérapie comportementale - activité graduée L'activité graduée est un principe d'intervention thérapeutique dans lequel les tâches sont classées et présentées graduellement selon le niveau de fonctionnement du client et le défi ou le degré de compétence (physique, social ou cognitif) requis par la tâche. Dans cette étude, après avoir évalué les forces et les faiblesses des mères, leur activité fonctionnelle sera également surveillée et tentera d'augmenter. L'activité graduée commence par les soins personnels, les activités ménagères quotidiennes, la garde des enfants, l'engagement dans de petites tâches faciles et des tâches complexes et productives.
   6. Développer une communauté de mères et impliquer les mères dépressives dans des activités liées à la communauté

   Le psychologue organisera un atelier dans chaque école participante à deux mois d'intervalle pour permettre aux mères de rencontrer d'autres mères participant à l'intervention et de créer une plate-forme commune où elles pourront partager leurs expériences, leurs réussites et encourager un renforcement positif sur les mères déprimées. Les mères seront encouragées à participer à la sensibilisation sociale ou à d'autres activités organisées par les écoles, afin qu'elles évitent l'isolement social et reconstruisent leur estime de soi.

   Chaque mois, un psychiatre du NIMH, B, visitera chaque école pour examiner les dossiers tenus par le psychologue et fournira les conseils nécessaires au psychologue pour des soins supplémentaires à la mère déprimée au besoin. Le psychiatre réévaluera le besoin supplémentaire d'une mère suite à une consultation en personne s'il est suggéré par l'examen du dossier ou identifié par le psychologue. La prise en charge médicale portera plus particulièrement sur la prise en charge de la dépression à divers degrés de gravité comme indiqué ci-dessous, y compris la prise en charge des troubles mentaux courants (névrose), s'ils existent. Les mères seront référées à l'Institut national de la santé mentale pour fournir des soins de santé mentale avancés si nécessaire et recevront des médicaments gratuits disponibles au NIMH, notamment des antidépresseurs, des anxiolytiques, des antipsychotiques, etc.

   Les soins médicaux suivront les directives de gestion adoptées par le NIMH pour le traitement des affections suivantes, y compris l'orientation vers l'Institut national de la santé mentale pour des soins de santé mentale avancés si nécessaire.

   Si léger à modéré : psychologue de terrain : conseils et thérapie cognitivo-comportementale.

   Si modéré à sévère (sans tendance suicidaire) : Counseling et thérapie cognitivo-comportementale. Médicaments prescrits par les psychiatres lors des visites périodiques à l'école. Si les mères ont une tendance suicidaire, elles seront immédiatement référées au NIMH ou à d'autres instituts collaboratifs. Pour les autres troubles psychiatriques, tels que les troubles mentaux majeurs ou la psychose), le psychiatre prescrira des médicaments lors de leurs visites périodiques et référera une mère au NIMH ou à tout autre hôpital que la mère préfère, si le financement est nécessaire à la discrétion du psychiatre.

2. Organisation de la formation des mères d'intervention dans les écoles pour le soutien à la garde d'enfants à domicile un groupe de travail d'experts composé d'experts de diverses disciplines pertinentes. Le module a été testé auprès de 56 parents et validé pour son application dans le cadre local. L'enquêteur déploiera un éducateur spécialisé dans chaque école qui organisera des sessions de formation structurées pour les mères d'intervention en utilisant du matériel de CCC. L'éducateur spécialisé animera plusieurs séances de groupe comprenant 5 à 8 mères dans chaque groupe pour couvrir les 6 modules sur 2 semaines. Les éducatrices spécialisées effectueront un suivi auprès des mères à la maison chaque mois pour organiser une formation de recyclage et documenter le besoin de soutiens de formation supplémentaires pour un enfant individuel, comme conseillé par la mère ou observé par l'éducatrice elle-même. L'éducateur spécialisé consultera l'un des co-chercheurs qui est un expert en TSA et intégrera les aides nécessaires ou une formation supplémentaire pour un enfant spécifique selon les conseils de l'expert, et reliera la mère à l'expert en TSA pour aider les mères à prendre une décision.

Estimation du coût de l'intervention pilote

Le projet estimera les coûts globaux qui seraient encourus par un établissement individuel en raison de l'introduction des services combinés à l'école. Ainsi, le personnel de recherche suivra les coûts des services de santé mentale tout au long de la période d'intervention de 6 mois et le coût de la formation des mères à l'école sur une période de 4 mois. Les coûts liés aux services de santé mentale comprendront les séances de conseil, les visites de psychiatres, l'établissement, la formation, les éducateurs spécialisés, le matériel de formation et tout autre coût pouvant être éventuellement pris en charge par les établissements.

Étape 3 :

Cela comprendra également une enquête qualitative finale menée auprès des mères d'intervention, des éducateurs spécialisés, des psychologues, des psychiatres et des directeurs d'école qui seraient impliqués dans la mise en œuvre de l'intervention et qui ont participé à l'enquête qualitative de base. L'enquête qualitative finale évaluera les points de vue des différentes parties prenantes sur les orientations de l'institutionnalisation de l'intervention proposée sur la base de leurs expériences dans l'intervention, en particulier alignées sur les obstacles documentés au cours de la période d'intervention. Le personnel de recherche procédera également à une évaluation finale de l'épisode dépressif majeur (EDM) actuel parmi toutes les mères des écoles sélectionnées, y compris les mères ayant participé à l'intervention, et évaluera le niveau de performance et le degré de TSA chez leurs enfants pour évaluer l'impact de la formation. module.

Enquête pour la dépression maternelle

Critère d'intégration:

1. Gestionnaires, éducateurs spécialisés, psychologues, thérapeutes, mères déprimées et membres de la famille des mères dépressives
2. Psychiatres, pédiatres, médecins, travaillant dans les institutions médicales collaboratrices impliquées dans la prise en charge des TSA.
3. Parents d'enfants atteints de TSA inscrits dans d'autres écoles qui offrent des services de TSA.
4. Les décideurs politiques impliqués dans le ministère de la Santé, le ministère du Bien-être familial, la cellule Autisme, etc. pour l'élaboration du plan stratégique national et des politiques de renforcement des soins aux TSA au Bangladesh. .

Critère d'exclusion:

1. Participants trop malades pour se déplacer
2. Les participants qui sont mentalement compromis de donner un consentement volontaire pour le sien.

Le personnel de recherche mènera des entretiens approfondis avec les participants énumérés ci-dessus pour évaluer les obstacles à la mise en œuvre de l'intervention au niveau institutionnel, au niveau individuel, au niveau de la famille, au niveau des prestataires, au niveau des décideurs politiques et au niveau de l'État avant l'intervention.

Phase d'intervention :

Critère d'intégration:

Les psychologues identifieront les mères qui seraient diagnostiquées comme ayant un épisode dépressif majeur (MDE) actuel lors de l'enquête de base, évaluée par le PHQ-9 et le SCID, et disposées à participer à l'intervention pendant les 6 prochains mois.

Critère d'exclusion:

Toute mère diagnostiquée comme ayant une forme grave de dépression avec des idées suicidaires ou des pensées dangereuses sera référée pour des services de santé mentale hospitaliers urgents dans la communauté (conformément à la norme de soins et aux obligations éthiques), et ne sera pas invitée à participer au étude ou sera retiré de l'étude si une telle condition se développe au cours de l'intervention.