Możliwości realizacji Programu Opieki Zdrowotnej Psychicznej i Szkoleń Domowych dla matek dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w populacji miejskiej Bangladeszu

Badanie zostanie przeprowadzone w 2 wybranych szkołach specjalnych w mieście Dhaka, (i) Fundacja pomocy społecznej Autiam (AWF: http://awfbd.com/) oraz (ii) Towarzystwo Opieki nad Dzieciami Autystycznymi (SWAC: http://www.ASDbd.com/swac-bd/) którzy mają ponad 10-letnie doświadczenie w oferowaniu wysokiej jakości usług opieki nad ASD w Bangladeszu. Badacz przeprowadzi badanie w obu szkołach w 3 etapach:

• Faza przygotowawcza i ocena wyjściowa (etap 1)
• Wdrożenie interwencji (etap 2)
• Ocena linii końcowej (etap 3)

Scena 1:

Badacz zorganizuje badanie w dwóch szkołach i zidentyfikuje różnych interesariuszy, w tym dyrektorów szkół, pedagogów specjalnych, psychologów, psychiatrów, lekarzy, rodziców dzieci z ASD, decydentów itp. Zbieracz danych uzyska od nich pisemną opinię i przeprowadzi pogłębione wywiady w celu oceny barier wdrażania interwencji na poziomie instytucjonalnym, indywidualnym, rodzinnym, świadczeniodawcy, decydentów politycznych oraz na poziomie państwa przed interwencją.

Personel badawczy zidentyfikuje te matki, które mają co najmniej 18 lat i mają dziecko z ASD w wieku od 3 do 17 lat zapisane do szkoły. Personel w fazie interwencji nie byłby zaangażowany w badania linii bazowej ani końcowej. Badacz zrekrutuje oddzielny personel do przeprowadzania badań linii podstawowej i końcowej. Zbieracz danych uzyska dodatkowe informacje szkolne dotyczące diagnozy ASD u dzieci, a ekspert z IPNA ponownie potwierdzi ich ASD przez ADCL w celu dalszej weryfikacji i oceny diagnoz ASD na podstawie informacji związanych ze zdrowiem i edukacją.

Gromadzący dane uzyska pisemną zgodę kwalifikujących się matek, które mają dziecko z ASD, oraz uzyska niezbędne dane socjodemograficzne i inne istotne dane, a także przeprowadzi kliniczną diagnozę dużego zaburzenia depresyjnego (MDD) i aktualnego epizodu dużej depresji (MDE) za pomocą standardowego narzędzia diagnostycznego ( SCID-I) w oparciu o kryteria DSM-IV, co zostało już potwierdzone w kilku badaniach w Bangladeszu. Wszystkie matki, u których zdiagnozowano MDE, zostaną zaproszone do udziału w interwencji po uzyskaniu pisemnej zgody (matki interwencyjne). Jednak każda matka, u której zdiagnozowano ciężkie formy depresji z jakimikolwiek myślami samobójczymi lub niebezpiecznymi myślami, zostanie skierowana na pilne szpitalne usługi w zakresie zdrowia psychicznego w danej społeczności (zgodnie ze standardami opieki i zobowiązaniami etycznymi) i nie zostanie zaproszona do udziału w badania. Wybrane szkoły miałyby zapisanych co najmniej 100-150 dzieci z ASD w danym roku, a przewidujemy, że łącznie w interwencji weźmie udział ~ 54 do 80 matek. Zbieracz danych przeprowadzi wywiady z matkami interwencyjnymi w celu oceny indywidualnych osiągnięć ich dzieci za pomocą standardowego narzędzia ADCL (lista kontrolna diagnostyczna ASD). ADCL jest standardowym narzędziem stosowanym przez ekspertów ASD w Bangladeszu do śledzenia poprawy wyników dzieci z ASD [22]. Narzędzie to składa się z 60 pozycji skupiających się na 6 głównych obszarach ASD, w tym (i) Ogólnej Obserwacji (13 pozycji), ( ii) Poznanie (10 pozycji), (iii) Emocje (8 pozycji), (iv) Pomoc społeczna/samopomoc (8 pozycji), (v) Komunikacja (12 pozycji) oraz (vi) Niedobór sensoryczny (9 pozycji).

Etap 2:

Od dnia 0 okresu badawczego badacz zainicjuje utworzenie interwencji w dwóch szkołach, która będzie obejmowała dwa komponenty; (a) Wdrożenie w szkołach opieki psychiatrycznej skierowanej do matek z rozpoznaniem depresji, które wyraziły zgodę na udział w badaniu (matka interwencyjna) oraz (b) Zorganizowanie szkoleń matek interwencyjnych w zakresie wspierania wzmocnionej opieki nad dzieckiem w domu. Chociaż usługi w zakresie zdrowia psychicznego będą skierowane do matek, które zgłosiłyby się na ochotnika do udziału w interwencji. Proponowana interwencja będzie realizowana w okresie 4-6 miesięcy; oba elementy pakietu zostały szczegółowo opisane poniżej.

1. . Wdrażanie opieki psychiatrycznej w szkole

   Badacz zbuduje ośrodek poradnictwa w każdej szkole, wysyłając jedną przeszkoloną psychologię, która będzie udzielać porad matkom biorącym udział w interwencji. Badacz zastosuje procedury zarządzania psychologicznego, które były powszechnie stosowane przez ekspertów z Narodowego Instytutu Zdrowia Psychicznego w Bangladeszu (NIMH, B). Wytyczne dotyczące interwencji zostaną przekazane do ERC w celu przeglądu i niezbędnego zatwierdzenia dokumentu przed ostatecznym zastosowaniem w badaniu. Moduł doradztwa w zakresie zdrowia psychicznego będzie obejmował następujące tematy:

   1. Edukacja psycho

      Psychoedukacja odnosi się do edukacji oferowanej osobom z zaburzeniami psychicznymi i ich rodzinom, aby pomóc im wzmocnić ich pozycję i radzić sobie z ich stanem w optymalny sposób. Psychoedukacja prowadzona przez przeszkolonych psychologów pod kierunkiem lekarza psychiatry ma na celu podniesienie poczucia własnej wartości matek, która będzie obejmowała krótką koncepcję depresji, prawdopodobną etiologię, sposoby łagodzenia objawów, przestrzeganie procesu terapeutycznego oraz konsekwencje. Ta metoda zarządzania psychologicznego jest powszechnie praktykowana przez psychologów i była również stosowana we wcześniejszych badaniach w Bangladeszu.

   2. Ocena siły i słabości matek

      Psychologowie ocenią mocne i słabe strony matek, odkryją ich osobiste przeszkody, problemy, które mogą utrudniać ich rozwój w zakresie kontekstu społecznego, wsparcia rodziny, sytuacji finansowej, wykształcenia, wzmocnienia pozycji itp.

   3. Udostępnianie matkom planu zarządzania Psychologowie będą dzielić się całym procesem zarządzania z matkami, a każda opinia matki może być częścią zarządzania. Celem jest wzmocnienie pozycji matek i włączenie ich jako części zespołu zarządzającego doradzającego innym matkom.
   4. Rekonstrukcja poznania Restrukturyzacja poznawcza to psychoterapeutyczny proces uczenia się identyfikowania i kwestionowania irracjonalnych lub nieprzystosowanych myśli, znanych jako zniekształcenia poznawcze. Jest to podstawowa część terapii poznawczo-behawioralnej (CBT). CBT to ustrukturyzowana metoda i jedna z najskuteczniejszych terapii psychologicznych powszechnie stosowana przez psychiatrów i psychologów z Bangladeszu w celu interwencji w depresję. Aby poradzić sobie z depresją, wymaganych jest minimum 12 sesji, które mogą być większe w zależności od ciężkości klientów. CBT zajmuje się głównie badaniem problemów, myśli, uczuć i zachowań klientów. Jest to jeden z głównych elementów naszego protokołu interwencji opartego na standardowej praktyce ekspertów z Bangladeszu.
   5. Terapia behawioralna – stopniowana aktywność Stopniowana aktywność to zasada interwencji terapeutycznej, w której zadania są klasyfikowane i stopniowo przedstawiane zgodnie z poziomem funkcjonowania klienta oraz wyzwaniem lub stopniem umiejętności (fizycznych, społecznych lub poznawczych) wymaganych przez zadanie. W badaniu tym po dokonaniu oceny mocnych i słabych stron matek monitorowana będzie również ich aktywność funkcjonalna i będzie dążyć do zwiększenia. Oceniana aktywność zaczyna się od pielęgnacji osobistej, codziennych czynności domowych, opieki nad dziećmi, angażowania się w małe i łatwe zadania oraz złożone i produktywne zadania.
   6. Rozwijanie społeczności matek i angażowanie matek z depresją w działania związane ze społecznością

   Psycholog zorganizuje warsztaty w każdej uczestniczącej szkole w odstępach dwumiesięcznych, aby umożliwić matkom poznanie innych matek uczestniczących w interwencji i stworzyć wspólną platformę, na której będą mogły dzielić się swoimi doświadczeniami, historiami sukcesu i zachęcać do pozytywnego wzmacniania matek z depresją. Matki będą zachęcane do udziału w akcjach uświadamiających lub innych działaniach organizowanych przez szkoły, aby matki wyszły z izolacji społecznej i odbudowały poczucie własnej wartości.

   Co miesiąc psychiatra z NIMH, B odwiedzi każdą szkołę w celu przeglądu dokumentacji prowadzonej przez psychologa i udzieli psychologowi niezbędnych porad dotyczących dodatkowej opieki nad matką z depresją, jeśli zajdzie taka potrzeba. Psychiatra ponownie oceni dodatkowe potrzeby matki po bezpośredniej konsultacji, jeśli zasugeruje to przegląd dokumentacji lub zostanie zidentyfikowany przez psychologa. Opieka medyczna będzie szczególnie koncentrować się na leczeniu depresji o różnym stopniu nasilenia, jak podano poniżej, w tym na opiece nad powszechnymi zaburzeniami psychicznymi (nerwicami), jeśli występują. Matki zostaną skierowane do Narodowego Instytutu Zdrowia Psychicznego w celu zapewnienia zaawansowanej opieki w zakresie zdrowia psychicznego, jeśli to konieczne, i otrzymają bezpłatne leki, które są dostępne w NIMH, w tym leki przeciwdepresyjne, przeciwlękowe, przeciwpsychotyczne itp.

   Opieka medyczna będzie zgodna z wytycznymi zarządzania przyjętymi w NIMH w leczeniu następujących schorzeń, w tym skierowania do Narodowego Instytutu Zdrowia Psychicznego w celu uzyskania zaawansowanej opieki w zakresie zdrowia psychicznego, jeśli to konieczne.

   Jeśli łagodny do umiarkowanego: psycholog terenowy: poradnictwo i terapia poznawczo-behawioralna.

   Jeśli umiarkowane do ciężkiego (bez tendencji samobójczych): poradnictwo i terapia poznawczo-behawioralna. Leki przepisywane przez psychiatrów podczas wizytacji okresowych w szkole. Jeśli matka ma skłonności samobójcze, zostanie natychmiast skierowana do NIMH lub innych instytutów współpracujących. W przypadku innych zaburzeń psychicznych, takich jak poważne zaburzenie psychiczne lub psychoza), psychiatra przepisze leki podczas swoich okresowych wizyt i skieruje matkę do NIMH lub innego szpitala preferowanego przez matkę, jeśli uzna to za konieczne fundusze.

2. Zorganizowanie szkolenia matek interwencyjnych w szkołach w celu wspierania opieki nad dzieckiem w domu Moduł szkolenia rodziców został opracowany w języku lokalnym (Bangla) przez icddr, b pod kierownictwem Naheeda i in. w 2015 r. i dostosowany do lokalnego kontekstu pod kierunkiem Ekspercka Grupa Robocza składająca się z ekspertów z różnych odpowiednich dyscyplin. Moduł został pilotażowo przeprowadzony z udziałem 56 rodziców i zweryfikowany pod kątem jego zastosowania w warunkach lokalnych. Badacz oddeleguje do każdej szkoły jednego pedagoga specjalnego, który zorganizuje ustrukturyzowane sesje szkoleniowe dla matek interwencyjnych z wykorzystaniem materiałów BCC. Specjalny pedagog przeprowadzi wiele sesji grupowych, w tym 5-8 matek w każdej grupie, aby omówić 6 modułów w ciągu 2 tygodni. Pedagodzy specjalni będą co miesiąc kontaktować się z matkami w domu w celu przeprowadzenia szkolenia odświeżającego i dokumentować potrzebę dodatkowego wsparcia szkoleniowego dla indywidualnego dziecka zgodnie z zaleceniami matki lub zaobserwowanymi przez samą wychowawczynię. Pedagog specjalny skonsultuje się z jednym ze Współbadaczy, który jest ekspertem od ASD, i włączy niezbędne pomoce lub dodatkowe szkolenie dla konkretnego dziecka zgodnie z zaleceniami eksperta, a także połączy matkę z ekspertem ASD, aby pomóc matkom w podjęciu decyzji.

Szacowanie kosztów interwencji pilotażowej

W ramach projektu zostaną oszacowane całkowite koszty, jakie poniosłaby pojedyncza instytucja w związku z wprowadzeniem usług łączonych w szkole. W związku z tym pracownicy naukowi będą śledzić koszty usług w zakresie zdrowia psychicznego przez cały okres interwencji wynoszący 6 miesięcy oraz koszt prowadzenia szkolenia matek w szkole przez okres 4 miesięcy. Koszty związane z usługami w zakresie zdrowia psychicznego będą obejmować sesje doradcze, wizyty psychiatrów, placówkę, szkolenia, pedagogów specjalnych, materiały szkoleniowe oraz wszelkie inne koszty, które potencjalnie mogą ponieść instytucje.

Etap 3:

Obejmie to również jakościowe badanie końcowe przeprowadzone z matkami objętymi interwencją, pedagogami specjalnymi, psychologami, psychiatrami i dyrektorami szkół, którzy byliby zaangażowani we wdrażanie interwencji i uczestniczyli w wyjściowym badaniu jakościowym. Końcowa ankieta jakościowa oceni opinie różnych interesariuszy na temat kierunków instytucjonalizacji proponowanej interwencji na podstawie ich doświadczeń z interwencji, w szczególności w odniesieniu do barier udokumentowanych w okresie interwencji. Personel badawczy przeprowadzi również końcową ocenę aktualnego epizodu dużej depresji (MDE) wśród wszystkich matek w wybranych szkołach, w tym matek uczestniczących w interwencji, oraz oceni poziom sprawności i stopień ASD u ich dzieci, aby ocenić wpływ szkolenia moduł.

Ankieta dotycząca depresji matki

Kryteria przyjęcia:

1. Menedżerowie, pedagodzy specjalni, psychologowie, terapeuci, matki z depresją i członkowie rodzin matek z depresją
2. Psychiatrzy, Pediatrzy, lekarze, pracujący we współpracujących placówkach medycznych zajmujących się opieką nad ASD.
3. Rodzice dzieci z ASD zapisanych do innych szkół oferujących usługi ASD.
4. Decydenci zaangażowani w Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Opieki Rodzinnej, komórkę ds. autyzmu itp. w opracowywanie krajowego planu strategicznego i polityk wzmacniania opieki nad osobami z autyzmem w Bangladeszu. .

Kryteria wyłączenia:

1. Uczestnicy, którzy są zbyt chorzy, aby dojeżdżać
2. Uczestnicy, którzy są upośledzeni umysłowo, wyrażają dobrowolną zgodę na własne.

Pracownicy naukowi przeprowadzą pogłębione wywiady z wyżej wymienionymi uczestnikami w celu oceny barier wdrażania interwencji na poziomie instytucjonalnym, indywidualnym, rodzinnym, świadczeniodawcy, decydentów oraz państwa przed interwencją.

Faza interwencji:

Kryteria przyjęcia:

Psychologowie zidentyfikują te matki, u których zdiagnozowano by obecny epizod dużej depresji (MDE) w badaniu wyjściowym, ocenianym za pomocą PHQ-9 i SCID, i które byłyby chętne do udziału w interwencji przez następne 6 miesięcy.

Kryteria wyłączenia:

Każda matka, u której zdiagnozowano ciężką postać depresji z jakimikolwiek myślami samobójczymi lub niebezpiecznymi myślami, zostanie skierowana na pilne szpitalne usługi w zakresie zdrowia psychicznego w danej społeczności (zgodnie ze standardami opieki i zobowiązaniami etycznymi) i nie zostanie zaproszona do udziału w badania lub zostanie wycofany z badania, jeśli taki stan wystąpi w trakcie interwencji.