Viabilidad de implementar un programa de atención de salud mental y capacitación en el hogar para madres de niños con trastorno del espectro autista en una población urbana en Bangladesh

El estudio se llevará a cabo en 2 escuelas especiales seleccionadas en la ciudad de Dhaka, (i) Fundación de bienestar Autiam (AWF: http://awfbd.com/) y (ii) Sociedad para el Bienestar de los Niños Autistas (SWAC: http://www.ASDbd.com/swac-bd/) que tienen más de 10 años de experiencia ofreciendo servicios de calidad para el cuidado de ASD en Bangladesh. El investigador realizará el estudio en ambas escuelas en 3 etapas:

• Fase preparatoria y evaluación de línea de base (etapa 1)
• Implementación de la intervención (etapa 2)
• Evaluación final (etapa 3)

Nivel 1:

El investigador establecerá el estudio en dos escuelas e identificará a varias partes interesadas, incluidos los administradores de las escuelas, educadores especiales, psicólogos, psiquiatras, médicos, padres de niños con TEA, legisladores, etc. El recopilador de datos obtendrá constancias escritas de ellos y realizará entrevistas en profundidad para evaluar las barreras de la implementación de la intervención a nivel institucional, individual, familiar, proveedor, encargado de formular políticas y a nivel estatal antes de la intervención.

El personal de investigación identificará a aquellas madres que tengan al menos 18 años de edad y tengan un hijo con TEA entre 3 y 17 años matriculado en la escuela. El personal en la fase de intervención no estaría involucrado en las encuestas de línea base o línea final. El investigador contratará personal separado para realizar encuestas de línea de base y de línea final. El recolector de datos obtendrá información adicional basada en la escuela con respecto al diagnóstico de TEA de los niños y un experto de IPNA reconfirmará su TEA por ADCL para validar y calificar los diagnósticos de TEA con información relacionada con la salud y la educación.

El recopilador de datos obtendrá el consentimiento por escrito de las madres elegibles que tienen un hijo con TEA y obtendrá datos sociodemográficos esenciales y otros datos relevantes, y realizará un diagnóstico clínico de trastorno depresivo mayor (MDD) y episodio depresivo mayor actual (MDE) siguiendo una herramienta de diagnóstico estándar ( SCID-I) basado en los criterios del DSM-IV, ya que ha sido validado a través de varios estudios en Bangladesh. Todas las madres diagnosticadas con MDE serán invitadas a participar en la intervención luego de un consentimiento por escrito (madres de intervención). Sin embargo, cualquier madre identificada con formas severas de depresión con ideación suicida o pensamientos inseguros será remitida a servicios de salud mental hospitalarios urgentes en la comunidad (según el estándar de atención y las obligaciones éticas), y no serán invitadas a participar en el estudio. Las escuelas seleccionadas tendrían al menos 100-150 niños con TEA matriculados en un año determinado, y anticipamos que un total de ~ 54 a 80 madres participarán en la intervención. El recopilador de datos entrevistará a las madres de intervención para evaluar el desempeño individual de sus hijos mediante el uso de una herramienta estándar ADCL (Lista de verificación de diagnóstico de TEA). ADCL es una herramienta estándar aplicada por expertos en ASD en Bangladesh para rastrear la mejora en el desempeño de niños con ASD [22]. Esta herramienta consta de 60 elementos que se centran en 6 áreas principales de ASD, que incluyen (i) Observación general (13 elementos), ( ii) Cognición (10 ítems), (iii) Emoción (8 ítems), (iv) Social/Autoayuda (8 ítems), (v) Comunicación (12 ítems) y (vi) Deficiencia sensorial (9 ítems).

Etapa 2:

A partir del día 0 del período de estudio el investigador iniciará el establecimiento de la intervención en dos escuelas, que incluirá dos componentes; (a) Implementar servicios de atención de la salud mental en las escuelas dirigidos a las madres diagnosticadas con depresión que hayan dado su consentimiento para participar en el estudio (madre de intervención) y (b) Organizar sesiones de capacitación de las madres de intervención para apoyar el cuidado infantil mejorado en el hogar. Aunque los servicios de salud mental se dirigirán a las madres que se ofrezcan como voluntarias para participar en la intervención. La intervención propuesta se implementará en un período de 4 a 6 meses; los dos componentes del paquete se describen a continuación en detalle.

1. . Implementación de servicios de salud mental en la escuela.

   El investigador desarrollará un centro de consejería en cada escuela mediante el despliegue de una psicóloga capacitada que brinde consejería a las madres de intervención. El investigador adoptará los procedimientos de manejo psicológico que han sido comúnmente administrados por los expertos del Instituto Nacional de Salud Mental de Bangladesh (NIMH, B). Las pautas de intervención se enviarán al ERC para su revisión y aprobación necesaria del documento antes de la aplicación final en el estudio. El módulo de consejería de servicios de salud mental comprenderá los siguientes temas:

   1. Psicoeducación

      La psicoeducación se refiere a la educación que se ofrece a las personas con una condición de salud mental y a sus familias para ayudarlos a empoderarse y lidiar con su condición de manera óptima. La psicoeducación será impartida por psicólogos capacitados bajo la guía de un psiquiatra para aumentar la autoestima de las madres, que incluirá un breve concepto sobre la depresión, la probable etiología, cómo mitigar los síntomas, el cumplimiento del proceso terapéutico y la consecuencias. Los psicólogos practican comúnmente este método de manejo psicológico y también se ha utilizado en estudios anteriores en Bangladesh.

   2. Valoración de la fuerza y ​​debilidad de las madres.

      Los psicólogos evaluarán las fortalezas y debilidades de las madres y descubrirán sus obstáculos personales, cuestiones que podrían dificultar su progreso en términos de contexto social, apoyo familiar, estado financiero, calificación educativa, empoderamiento, etc.

   3. Compartir el plan de manejo con las madres Los psicólogos compartirán todos los procesos de manejo con las madres y cualquier opinión de la madre podría ser parte del manejo. El objetivo es empoderar a las madres e incluirlas como parte del equipo de gestión que asesora a otras madres.
   4. Reconstrucción de la cognición La reestructuración cognitiva es un proceso psicoterapéutico de aprendizaje para identificar y cuestionar pensamientos irracionales o desadaptativos conocidos como distorsiones cognitivas. Es una parte fundamental de la Terapia Cognitiva Conductual (TCC). La TCC es un método estructurado y uno de los tratamientos psicológicos más efectivos comúnmente utilizados por los psiquiatras y psicólogos de Bangladesh para intervenir la depresión. Para controlar la depresión se requieren un mínimo de 12 sesiones, que pueden depender más de la gravedad de los clientes. La TCC se ocupa principalmente de explorar problemas, pensamientos, sentimientos y comportamientos de los clientes. Es uno de los principales componentes de nuestro protocolo de intervención basado en la práctica estándar de los expertos de Bangladesh.
   5. Terapia conductual: actividad graduada La actividad graduada es un principio de intervención terapéutica en el que las tareas se clasifican y se presentan gradualmente de acuerdo con el nivel de función del cliente y el desafío o grado de habilidad (física, social o cognitiva) requerida por la tarea. En este estudio luego de evaluar las fortalezas y debilidades de las madres también se monitoreará su actividad funcional y se intentará incrementarla. La actividad graduada comienza con el cuidado personal, las actividades domésticas diarias, el cuidado de los niños, la participación en tareas pequeñas y fáciles y tareas complejas y productivas.
   6. Desarrollar una comunidad de madres e involucrar a las madres deprimidas en actividades relacionadas con la comunidad

   El psicólogo organizará un taller en cada escuela participante con un intervalo de dos meses para que las madres puedan conocer a otras madres en la intervención y crear una plataforma común donde puedan compartir sus experiencias, historias de éxito y fomentar un refuerzo positivo en las madres deprimidas. Se alentará a las madres a participar en la concientización social u otras actividades organizadas por las escuelas, para que las madres se abstengan del aislamiento social y reconstruyan su autoestima.

   Todos los meses, un psiquiatra de NIMH, B visitará cada escuela para revisar los registros que lleva el psicólogo y brindará el asesoramiento necesario al psicólogo para el cuidado adicional de la madre deprimida cuando sea necesario. El psiquiatra reevaluará la necesidad adicional de una madre después de una consulta presencial si así lo sugiere la revisión del registro o lo identifica el psicólogo. La atención médica se centrará especialmente en el tratamiento de la depresión con diversos grados de gravedad, como se indica a continuación, incluida la atención de los trastornos mentales comunes (neurosis), si existe. Las madres serán referidas al Instituto Nacional de Salud Mental para brindar atención avanzada de salud mental si es necesario y se les proporcionarán medicamentos gratuitos que están disponibles en el NIMH, incluidos antidepresivos, ansiolíticos, antipsicóticos, etc.

   La atención médica seguirá las pautas de gestión adoptadas en el NIMH para el tratamiento de las siguientes afecciones, incluida la remisión al Instituto Nacional de Salud Mental para recibir atención avanzada de salud mental si es necesario.

   Si es leve a moderado: psicólogo de campo: consejería y terapia cognitiva conductual.

   Si es moderado a severo (sin tendencia suicida): Consejería y Terapia conductual cognitiva. Medicamentos recetados por psiquiatras durante las visitas periódicas a la escuela. Si las madres tienen una tendencia suicida, serán derivadas de inmediato al NIMH u otros institutos colaboradores. Para otros trastornos psiquiátricos, como trastorno mental grave o psicosis), el psiquiatra recetará medicamentos durante sus visitas periódicas y derivará a la madre al NIMH o a cualquier otro hospital que prefiera la madre, si es necesario según el criterio del psiquiatra.

2. Organizar la capacitación de las madres de intervención en las escuelas para apoyar el cuidado infantil en el hogar El icddr, b dirigido por Naheed et al en 2015, desarrolló un módulo de capacitación para padres en el idioma local (bangla) y se personalizó de acuerdo con el contexto local bajo la guía de un grupo de trabajo de expertos compuesto por expertos en varias disciplinas relevantes. El módulo fue piloteado con 56 padres y validado para su aplicación en el ámbito local. Investigator desplegará un educador especial en cada escuela que organizará sesiones de capacitación estructuradas para las madres de intervención mediante el uso de materiales de BCC. El educador especial llevará a cabo varias sesiones grupales, incluidas 5 a 8 madres en cada grupo, para cubrir los 6 módulos durante 2 semanas. Los educadores especiales harán un seguimiento con las madres en el hogar todos los meses para realizar una capacitación de actualización y documentar la necesidad de apoyos de capacitación adicionales para un niño en particular según lo aconseje la madre o lo observe la propia educadora. El educador especial consultará con uno de los co-investigadores que es un experto en ASD e incorporará las ayudas necesarias o la capacitación adicional para un niño específico según lo aconseje el experto, y vinculará a la madre con el experto en ASD para ayudar a las madres a tomar una decisión.

Estimación del costo de la intervención piloto

El proyecto estimará los costos generales en los que incurriría una institución individual debido a la introducción de los servicios combinados en la escuela. Como tal, el personal de investigación hará un seguimiento de los costos de los servicios de salud mental durante el período de intervención de 6 meses y el costo de realizar la capacitación de las madres en la escuela durante un período de 4 meses. Los costos relacionados con los servicios de salud mental incluirán sesiones de consejería, visitas a psiquiatras, instalaciones, capacitación, educadores especiales, materiales de capacitación y cualquier otro costo que las instituciones puedan asumir.

Etapa 3:

Esto también incluirá una encuesta final cualitativa realizada con las madres de intervención, educadores especiales, psicólogos, psiquiatras y directores de la escuela que estarían involucrados en la implementación de la intervención y participaron en la encuesta cualitativa de referencia. La encuesta cualitativa de línea final evaluará las opiniones de varias partes interesadas sobre las direcciones para institucionalizar la intervención propuesta en función de sus experiencias en la intervención, particularmente alineadas con las barreras documentadas durante el período de intervención. El personal de investigación también realizará una evaluación final del episodio depresivo mayor actual (MDE) entre todas las madres en las escuelas seleccionadas, incluidas las madres que participaron en la intervención, y evaluará el nivel de desempeño y el grado de TEA en sus hijos para evaluar el impacto de la capacitación. módulo.

Encuesta para la depresión materna

Criterios de inclusión:

1. Gerentes, educadores especiales, psicólogos, terapeutas, madres deprimidas y familiares de las madres deprimidas
2. Psiquiatras, pediatras, médicos, que trabajan en las instituciones médicas colaboradoras que están involucradas en el cuidado de los TEA.
3. Padres de niños con TEA matriculados en otras escuelas que ofrecen servicios de TEA.
4. Responsables de la formulación de políticas que participan en el Ministerio de Salud, el Ministerio de Bienestar Familiar, la célula de autismo, etc. para desarrollar el plan estratégico nacional y las políticas para fortalecer la atención de los TEA en Bangladesh. .

Criterio de exclusión:

1. Participantes que están demasiado enfermos para viajar
2. Participantes que están mentalmente comprometidos para dar un consentimiento voluntario por sí mismo.

El personal de investigación llevará a cabo entrevistas en profundidad con los participantes mencionados anteriormente para evaluar las barreras de la implementación de la intervención a nivel institucional, individual, familiar, proveedor, encargado de formular políticas y a nivel estatal antes de la intervención.

Fase de Intervención:

Criterios de inclusión:

Los psicólogos identificarán a aquellas madres a las que se les diagnosticaría un episodio depresivo mayor actual (EDM) en la encuesta de referencia evaluada por PHQ-9 y SCID, y que estarían dispuestas a participar en la intervención durante los próximos 6 meses.

Criterio de exclusión:

Cualquier madre diagnosticada con formas severas de depresión con cualquier ideación suicida o pensamientos inseguros será derivada a servicios de salud mental urgentes en hospitales de la comunidad (según el estándar de atención y las obligaciones éticas), y no será invitada a participar en el estudio o será retirado del estudio si tal condición se desarrolla en el curso de la intervención.