Haalbaarheid van het implementeren van een programma voor geestelijke gezondheidszorg en thuistraining voor moeders van kinderen met autismespectrumstoornis in een stedelijke bevolking in Bangladesh

De studie zal worden uitgevoerd in 2 geselecteerde speciale scholen in de stad Dhaka, (i) Autiam Welzijnsstichting (AWF: http://awfbd.com/) en (ii) Vereniging voor het Welzijn van Autistische Kinderen (SWAC: http://www.ASDbd.com/swac-bd/) die meer dan 10 jaar ervaring hebben met het aanbieden van kwaliteitsdiensten voor ASS-zorg in Bangladesh. De onderzoeker voert het onderzoek in beide scholen uit in 3 fasen:

• Voorbereidende fase en nulmeting (fase 1)
• Implementatie van interventie (fase 2)
• Eindlijnbeoordeling (fase 3)

Fase 1:

De onderzoeker zal het onderzoek opzetten in twee scholen en verschillende belanghebbenden identificeren, waaronder de managers van de scholen, speciale opvoeders, psychologen, psychiaters, artsen, ouders van kinderen met ASS, beleidsmakers enz. De gegevensverzamelaar zal schriftelijke informatie van hen verkrijgen en diepte-interviews houden om de belemmeringen voor het implementeren van de interventie te beoordelen op institutioneel niveau, individueel niveau, gezinsniveau, providerniveau, beleidsmakersniveau en op het niveau van de staat voorafgaand aan de interventie.

Onderzoekspersoneel zal die moeders identificeren die ten minste 18 jaar oud zijn en een kind hebben met ASS tussen 3 en 17 jaar dat op school is ingeschreven. Het personeel in de interventiefase zou niet betrokken zijn bij de basis- of eindonderzoeken. De onderzoeker zal afzonderlijk personeel aanwerven voor het uitvoeren van basis- en eindonderzoeken. De gegevensverzamelaar zal aanvullende schoolgebaseerde informatie verkrijgen over de ASS-diagnose van de kinderen en een expert van IPNA zal hun ASS opnieuw bevestigen door ADCL om de ASS-diagnoses verder te valideren en te beoordelen met informatie over gezondheid en onderwijs.

De gegevensverzamelaar zal schriftelijke toestemming verkrijgen van de in aanmerking komende moeders die een kind met ASS hebben en essentiële sociaal-demografische en andere relevante gegevens verkrijgen, en een klinische diagnose van depressieve stoornis (MDD) en huidige depressieve episode (MDE) uitvoeren volgens een standaard diagnostisch hulpmiddel ( SCID-I) op basis van DSM-IV-criteria, aangezien het al is gevalideerd door middel van verschillende studies in Bangladesh. Alle moeders met de diagnose MDE zullen na schriftelijke toestemming worden uitgenodigd om deel te nemen aan de interventie (interventiemoeders). Moeders die worden geïdentificeerd met ernstige vormen van depressie met zelfmoordgedachten of onveilige gedachten, zullen echter worden doorverwezen naar spoedeisende geestelijke gezondheidszorg in het ziekenhuis in de gemeenschap (volgens de zorgstandaard en ethische verplichtingen), en ze zullen niet worden uitgenodigd om deel te nemen aan de studie. De geselecteerde scholen zouden in een bepaald jaar minstens 100-150 kinderen met ASS hebben ingeschreven, en we verwachten dat in totaal 54 tot 80 moeders aan de interventie zullen deelnemen. Dataverzamelaar zal de interventiemoeders interviewen om de individuele prestaties van hun kinderen te beoordelen met behulp van een standaard tool ADCL (ASS Diagnostic Check-list). ADCL is een standaardtool die wordt toegepast door ASS-experts in Bangladesh om de verbetering van de prestaties van kinderen met ASS te volgen [22]. Deze tool bestaat uit 60 items gericht op 6 belangrijke gebieden van ASS, waaronder (i) algemene observatie (13 items), ( ii) Cognitie (10 items), (iii) Emotie (8 items), (iv) Sociale/zelfhulp (8 items), (v) Communicatie (12 items) en (vi) Sensorische deficiëntie (9 items).

Stage 2:

Vanaf dag 0 van de onderzoeksperiode start de onderzoeker met het opzetten van de interventie in twee scholen, die twee componenten zal omvatten; (a) Het implementeren van geestelijke gezondheidszorg op scholen gericht op moeders met de diagnose depressie die hebben ingestemd met deelname aan het onderzoek (interventiemoeder) en (b) Het organiseren van trainingssessies van de interventiemoeders ter ondersteuning van verbeterde kinderopvang thuis. Hoewel de geestelijke gezondheidszorg zich zal richten op moeders die vrijwillig willen deelnemen aan de interventie. De voorgestelde interventie zal over een periode van 4-6 maanden worden uitgevoerd; de twee componenten van het pakket zijn hieronder in detail beschreven.

1. . Implementeren van geestelijke gezondheidszorg op school

   De onderzoeker zal op elke school een begeleidingscentrum ontwikkelen door één opgeleide vrouwelijke psycholoog in te zetten die de interventiemoeders zal begeleiden. De onderzoeker zal de procedures voor psychologisch beheer toepassen die gewoonlijk worden toegepast door de experts van het National Institute of Mental Health, Bangladesh (NIMH, B). Interventierichtlijnen zullen worden voorgelegd aan ERC voor beoordeling en noodzakelijke goedkeuring van het document vóór de definitieve toepassing in het onderzoek. De begeleidingsmodule geestelijke gezondheidszorg omvat de volgende onderwerpen:

   1. Psycho-educatie

      Psycho-educatie verwijst naar het onderwijs dat wordt aangeboden aan personen met een psychische aandoening en hun families om hen te helpen in hun kracht te staan ​​en op een optimale manier met hun aandoening om te gaan. Psycho-educatie zal worden gegeven door getrainde psychologen onder begeleiding van een psychiater om het gevoel van eigenwaarde van de moeders te vergroten, waaronder het korte concept over depressie, de waarschijnlijke etiologie, hoe de symptomen kunnen worden verlicht, naleving van het therapeutische proces en de gevolgen. Deze methode van psychologisch management wordt algemeen toegepast door psychologen en is ook gebruikt in eerdere studies in Bangladesh.

   2. Beoordeling van de kracht en zwakte van de moeders

      De psychologen beoordelen de sterke en zwakke punten van de moeders en ontdekken hun persoonlijke obstakels, problemen die hun vooruitgang kunnen belemmeren in termen van sociale context, gezinsondersteuning, financiële toestand, onderwijskwalificatie, empowerment enz.

   3. Het managementplan delen met de moeders De psychologen delen de hele managementprocessen met de moeders en elke mening van de moeder kan deel uitmaken van het management. Het doel is om moeders in hun kracht te zetten en hen op te nemen als onderdeel van het managementteam dat andere moeders begeleidt.
   4. Reconstructie van de cognitie Cognitieve herstructurering is een psychotherapeutisch proces van het leren herkennen en bestrijden van irrationele of onaangepaste gedachten die bekend staan ​​als cognitieve vervormingen. Het is een kernonderdeel van cognitieve gedragstherapie (CGT). CBT is een gestructureerde methode en een van de meest effectieve psychologische behandelingen die gewoonlijk door de psychiaters en psychologen van Bangladesh worden gebruikt om depressies te behandelen. Om depressie te beheersen zijn minimaal 12 sessies vereist, wat meer kan zijn afhankelijk van de ernst van de cliënt. CGT houdt zich voornamelijk bezig met het verkennen van problemen, gedachten, gevoelens en gedrag van de cliënten. Het is een van de belangrijkste onderdelen van ons interventieprotocol, gebaseerd op de standaardpraktijk van de experts van Bangladesh.
   5. Gedragstherapie-gegradeerde activiteit Gegradeerde activiteit is een principe van therapeutische interventie waarbij taken worden geclassificeerd en geleidelijk gepresenteerd volgens het niveau van functioneren van de cliënt en de uitdaging of mate van vaardigheid (fysiek, sociaal of cognitief) die voor de taak vereist is. In deze studie wordt na beoordeling van de sterke en zwakke punten van de moeders hun functionele activiteit ook gecontroleerd en zal worden geprobeerd deze te verhogen. De gegradeerde activiteit begint met persoonlijke verzorging, dagelijkse huishoudelijke activiteiten, kinderopvang, betrokkenheid bij kleine en gemakkelijke taken en complexe en productieve taken.
   6. Het ontwikkelen van een moedergemeenschap en het betrekken van depressieve moeders bij gemeenschapsgerelateerde activiteiten

   De psycholoog organiseert met tussenpozen van twee maanden een workshop in elke deelnemende school om moeders in staat te stellen andere moeders in de interventie te ontmoeten en een gemeenschappelijk platform te creëren waar ze hun ervaringen en succesverhalen kunnen delen en een positieve bekrachtiging van de depressieve moeders kunnen stimuleren. De moeders zullen worden aangemoedigd om deel te nemen aan het sociale bewustzijn of aan andere activiteiten die door de scholen worden georganiseerd, zodat de moeders uit sociaal isolement ontsnappen en hun gevoel van eigenwaarde herstellen.

   Elke maand zal een psychiater van NIMH, B, elke school bezoeken om de door de psycholoog bijgehouden dossiers te bekijken en de psycholoog het nodige advies te geven voor aanvullende zorg voor de depressieve moeder als en wanneer dat nodig is. De psychiater zal de extra behoefte van een moeder opnieuw beoordelen na persoonlijk overleg, indien gesuggereerd door de dossierbeoordeling of geïdentificeerd door de psycholoog. De medische zorg zal zich in het bijzonder richten op de behandeling van depressies met verschillende gradaties van ernst, zoals hieronder vermeld, inclusief zorg voor veelvoorkomende psychische stoornissen (neurose), indien aanwezig. Moeders zullen worden doorverwezen naar het National Institute of Mental Health voor het verstrekken van geavanceerde geestelijke gezondheidszorg indien nodig en ze krijgen gratis medicijnen die verkrijgbaar zijn bij het NIMH, waaronder antidepressiva, anxiolytica, antipsychotica enz.

   De medische zorg zal de managementrichtlijn volgen die is aangenomen in NIMH voor de behandeling van de volgende aandoeningen, inclusief verwijzing naar het National Institute of Mental Health voor geavanceerde geestelijke gezondheidszorg indien nodig.

   Indien mild tot matig: veldpsycholoog: counseling en cognitieve gedragstherapie.

   Indien matig tot ernstig (zonder zelfmoordneiging): counseling en cognitieve gedragstherapie. Medicijnen voorgeschreven door psychiaters tijdens de periodieke schoolbezoeken. Als moeders suïcidale neigingen hebben, wordt ze direct doorverwezen naar NIMH of andere samenwerkende instituten. Voor andere psychiatrische stoornissen, zoals een ernstige psychische stoornis of psychose), zal de psychiater medicijnen voorschrijven tijdens hun periodieke bezoeken en een moeder doorverwijzen naar NIMH of een ander ziekenhuis waar de moeder de voorkeur aan geeft, indien het geld nodig is naar goeddunken van de psychiater.

2. Het organiseren van trainingen van de interventiemoeders in de scholen ter ondersteuning van de kinderopvang thuis. In 2015 is door icddr,b onder leiding van Naheed et al een oudertrainingsmodule ontwikkeld in de lokale taal (Bangla) en aangepast aan de lokale context onder begeleiding van een Expert Working Group bestaande uit experts in verschillende relevante disciplines. De module is getest met 56 ouders en gevalideerd voor toepassing in de lokale setting. Onderzoeker zal op elke school één speciale opvoeder inzetten die gestructureerde trainingen voor de interventiemoeders zal organiseren met behulp van BCC-materialen. De speciale opvoeder zal meerdere groepssessies houden, inclusief 5-8 moeders in elke groep om de 6 modules over een periode van 2 weken te behandelen. De speciale opvoeders volgen de moeders elke maand thuis op voor het geven van opfriscursussen en documenteren de behoefte aan aanvullende trainingsondersteuning voor een individueel kind, zoals geadviseerd door de moeder of geobserveerd door de opvoeder zelf. De speciale opvoeder overlegt met een van de mede-onderzoekers die een ASS-expert is en neemt de nodige hulpmiddelen of aanvullende training op voor een specifiek kind zoals geadviseerd door de expert, en koppelt moeder aan de ASS-expert om moeders te helpen bij het nemen van een beslissing.

Schatting van de kosten van de pilootinterventie

Het project schat de totale kosten in die een individuele instelling zou moeten maken als gevolg van de introductie van de gecombineerde diensten op de school. Als zodanig zal het onderzoekspersoneel de kosten van geestelijke gezondheidszorg volgen gedurende de interventieperiode van 6 maanden en de kosten van het geven van trainingen aan moeders op school gedurende een periode van 4 maanden. Kosten in verband met diensten voor geestelijke gezondheidszorg omvatten counselingsessies, bezoeken van psychiaters, faciliteiten, training, speciale opvoeders, trainingsmateriaal en alle andere kosten die mogelijk door de instellingen worden gedragen.

Fase 3:

Dit omvat ook een kwalitatief eindonderzoek onder de interventiemoeders, speciaal opvoeders, psychologen, psychiaters en directeuren van de school die betrokken zouden zijn bij de implementatie van de interventie en die deelnamen aan het kwalitatieve basisonderzoek. Het kwalitatieve eindonderzoek zal de mening van verschillende belanghebbenden beoordelen over de richtingen voor het institutionaliseren van de voorgestelde interventie op basis van hun ervaringen met de interventie, met name in lijn met de barrières die tijdens de interventieperiode zijn gedocumenteerd. Onderzoekspersoneel zal ook een eindbeoordeling uitvoeren van de huidige depressieve episode (MDE) bij alle moeders in de geselecteerde scholen, inclusief de moeders die deelnamen aan de interventie, en het prestatieniveau en de mate van ASS bij hun kinderen beoordelen om de impact van de training te beoordelen. moduul.

Enquête voor de maternale depressie

Inclusiecriteria:

1. Managers, speciale opvoeders, psychologen, therapeuten, depressieve moeders en familieleden van de depressieve moeders
2. Psychiaters, Kinderartsen, artsen, werkzaam in de samenwerkende medische instellingen die betrokken zijn bij de ASS-zorg.
3. Ouders van kinderen met ASS zijn ingeschreven op andere scholen die ASS-diensten aanbieden.
4. Beleidsmakers die betrokken zijn bij het Ministerie van Volksgezondheid, het Ministerie van Gezinswelzijn, Autismecel enz. voor het ontwikkelen van het nationale strategische plan en beleid voor het versterken van de ASS-zorg in Bangladesh. .

Uitsluitingscriteria:

1. Deelnemers die te ziek zijn om te pendelen
2. Deelnemers die geestelijk in de war zijn, geven vrijwillig toestemming voor zichzelf.

Onderzoeksmedewerkers zullen diepte-interviews houden met de hierboven genoemde deelnemers om de belemmeringen voor het implementeren van de interventie te beoordelen op institutioneel niveau, individueel niveau, gezinsniveau, providerniveau, beleidsmakersniveau en op het niveau van de staat voorafgaand aan de interventie.

Interventiefase:

Inclusiecriteria:

Psychologen zullen die moeders identificeren die zouden worden gediagnosticeerd met een huidige depressieve episode (MDE) bij het basisonderzoek, zoals beoordeeld door PHQ-9 en SCID, en die bereid zijn om deel te nemen aan de interventie voor de komende 6 maanden.

Uitsluitingscriteria:

Elke moeder die is gediagnosticeerd met een ernstige vorm van depressie met suïcidale gedachten of onveilige gedachten, zal worden doorverwezen naar spoedeisende geestelijke gezondheidszorg in het ziekenhuis in de gemeenschap (volgens de zorgstandaard en ethische verplichtingen), en zal niet worden uitgenodigd om deel te nemen aan de studie of zal worden teruggetrokken uit de studie als een dergelijke aandoening zich tijdens de interventie ontwikkelt.