Viabilidade da Implementação de um Programa de Atenção à Saúde Mental e Treinamento Domiciliar para Mães de Crianças com Transtorno do Espectro Autista em uma População Urbana em Bangladesh

O estudo será realizado em 2 escolas especiais selecionadas na cidade de Dhaka, (i) Fundação de bem-estar Autiam (AWF: http://awfbd.com/) e (ii) Society for the Welfare of Autistic Children (SWAC: http://www.ASDbd.com/swac-bd/) que têm mais de 10 anos de experiência na oferta de serviços de qualidade para tratamento de TEA em Bangladesh. O investigador conduzirá o estudo em ambas as escolas em 3 etapas:

• Fase preparatória e avaliação inicial (estágio 1)
• Implementação da intervenção (fase 2)
• Avaliação final (estágio 3)

Estágio 1:

O investigador realizará o estudo em duas escolas e identificará várias partes interessadas, incluindo os gerentes das escolas, educadores especiais, psicólogos, psiquiatras, médicos, pais de crianças com TEA, formuladores de políticas, etc. O coletor de dados obterá registros escritos deles e conduzirá entrevistas em profundidade para avaliar as barreiras de implementação da intervenção em nível institucional, nível individual, nível familiar, nível de provedor, nível de formuladores de políticas e nível do estado antes da intervenção.

A equipe de pesquisa identificará as mães com pelo menos 18 anos de idade e com filhos com TEA entre 3 e 17 anos matriculados na escola. A equipe na fase de intervenção não estaria envolvida nas pesquisas de linha de base ou final. O investigador recrutará funcionários separados para conduzir pesquisas de linha de base e final. O coletor de dados obterá informações escolares adicionais sobre o diagnóstico de TEA das crianças e um especialista do IPNA reconfirmará seu TEA por ADCL para validar e avaliar ainda mais os diagnósticos de TEA com informações relacionadas à saúde e educação.

O coletor de dados obterá o consentimento por escrito das mães elegíveis que têm filhos com TEA e obterá dados sociodemográficos essenciais e outros dados relevantes e realizará o diagnóstico clínico de transtorno depressivo maior (MDD) e episódio depressivo maior atual (MDE) seguindo uma ferramenta de diagnóstico padrão ( SCID-I) com base nos critérios do DSM-IV, pois já foi validado por meio de vários estudos em Bangladesh. Todas as mães com diagnóstico de EDM serão convidadas a participar da intervenção mediante consentimento por escrito (mães da intervenção). No entanto, qualquer mãe identificada com formas graves de depressão com qualquer ideação suicida ou pensamentos inseguros será encaminhada para serviços de saúde mental hospitalar urgente na comunidade (conforme padrão de atendimento e obrigações éticas) e não será convidada a participar de o estudo. As escolas selecionadas teriam pelo menos 100-150 crianças com TEA matriculadas em um determinado ano, e prevemos que um total de aproximadamente 54 a 80 mães participarão da intervenção. O coletor de dados entrevistará as mães da intervenção para avaliar o desempenho individual de seus filhos usando uma ferramenta padrão ADCL (ASD Diagnostic Check-list). ADCL é uma ferramenta padrão aplicada por especialistas em TEA em Bangladesh para rastrear a melhora no desempenho de crianças com TEA [22]. ii) Cognição (10 itens), (iii) Emoção (8 itens), (iv) Social/Autoajuda (8 itens), (v) Comunicação (12 itens) e (vi) Deficiência sensorial (9 itens).

Estágio 2:

A partir do dia 0 do período de estudo, o investigador iniciará a configuração da intervenção em duas escolas, que incluirá dois componentes; (a) Implementar serviços de saúde mental nas escolas direcionados às mães com diagnóstico de depressão que consentiram em participar do estudo (mãe de intervenção) e (b) Organizar sessões de treinamento das mães de intervenção para apoiar cuidados infantis aprimorados em casa. Embora os serviços de saúde mental tenham como alvo as mães que se voluntariariam para participar da intervenção. A intervenção proposta será implementada em um período de 4 a 6 meses; os dois componentes do pacote foram descritos abaixo em detalhes.

1. . Implementação de serviços de saúde mental na escola

   O investigador desenvolverá um centro de aconselhamento em cada escola, destacando uma psicóloga treinada que fornecerá aconselhamento às mães da intervenção. O investigador adotará os procedimentos de gerenciamento psicológico que foram comumente administrados pelos especialistas do Instituto Nacional de Saúde Mental, Bangladesh (NIMH, B). As diretrizes de intervenção serão submetidas ao ERC para revisão e necessária aprovação do documento antes da aplicação final no estudo. O módulo de aconselhamento de serviços de saúde mental será composto pelos seguintes tópicos:

   1. Psicoeducação

      A psicoeducação refere-se à educação oferecida a indivíduos com uma condição de saúde mental e suas famílias para ajudar a capacitá-los e lidar com sua condição de maneira ideal. A psicoeducação será ministrada por psicólogos treinados sob a orientação de um psiquiatra para aumentar a auto-estima das mães, que incluirá o breve conceito sobre depressão, a provável etiologia, como atenuar os sintomas, adesão ao processo terapêutico e as consequências. Este método de gestão psicológica é comumente praticado pelos psicólogos e também tem sido usado em estudos anteriores em Bangladesh.

   2. Avaliação da força e fraqueza das mães

      As psicólogas irão avaliar os pontos fortes e fracos das mães, e descobrir os seus obstáculos pessoais, questões que podem dificultar o seu progresso em termos de contexto social, apoio familiar, situação financeira, qualificação educacional, empoderamento, etc.

   3. Compartilhando o plano de manejo com as mães As psicólogas irão compartilhar todo o processo de manejo com as mães e qualquer opinião da mãe poderá fazer parte do manejo. O objetivo é capacitar as mães e incluí-las como parte da equipe de gestão que aconselha outras mães.
   4. Reconstrução da cognição A reestruturação cognitiva é um processo psicoterapêutico de aprendizagem para identificar e contestar pensamentos irracionais ou desadaptativos conhecidos como distorções cognitivas. É uma parte essencial da Terapia Comportamental Cognitiva (TCC). A TCC é um método estruturado e um dos tratamentos psicológicos mais eficazes comumente usados ​​pelos psiquiatras e psicólogos de Bangladesh para intervir na depressão. Para gerenciar a depressão, são necessárias no mínimo 12 sessões, o que pode ser maior dependendo da gravidade dos clientes. A TCC lida principalmente com a exploração de problemas, pensamentos, sentimentos e comportamento dos clientes. É um dos principais componentes do nosso protocolo de intervenção baseado na prática padrão dos especialistas de Bangladesh.
   5. Atividade graduada em terapia comportamental A atividade graduada é um princípio de intervenção terapêutica no qual as tarefas são classificadas e gradualmente apresentadas de acordo com o nível de função do cliente e o desafio ou grau de habilidade (física, social ou cognitiva) exigido pela tarefa. Neste estudo, após avaliar os pontos fortes e fracos das mães, sua atividade funcional também será monitorada e tentará aumentar. A atividade graduada começa com os cuidados pessoais, atividades domésticas diárias, cuidados infantis, envolvimento em tarefas pequenas e fáceis e tarefas complexas e produtivas.
   6. Desenvolver uma comunidade de mães e envolver mães deprimidas em atividades relacionadas à comunidade

   A psicóloga organizará um workshop em cada escola participante com dois meses de intervalo para permitir que as mães conheçam outras mães na intervenção e criem uma plataforma comum onde possam compartilhar suas experiências, histórias de sucesso e encorajar um reforço positivo nas mães deprimidas. As mães serão incentivadas a participar de ações de sensibilização ou outras atividades promovidas pelas escolas, para que as mães evitem o isolamento social e reconstruam sua auto-estima.

   Todos os meses, um psiquiatra do NIMH, B visitará cada escola para revisar os registros mantidos pelo psicólogo e fornecer os conselhos necessários ao psicólogo para cuidados adicionais da mãe deprimida, conforme e quando necessário. O psiquiatra reavaliará a necessidade adicional de uma mãe após a consulta presencial, se sugerida pela revisão do prontuário ou identificada pelo psicólogo. O atendimento médico se concentrará especialmente no manejo da depressão com vários graus de gravidade, conforme listado abaixo, incluindo atendimento para transtornos mentais comuns (neurose), se houver. As mães serão encaminhadas ao Instituto Nacional de Saúde Mental para fornecer cuidados avançados de saúde mental, se necessário, e receberão medicamentos gratuitos disponíveis no NIMH, incluindo antidepressivos, ansiolíticos, antipsicóticos, etc.

   O atendimento médico seguirá a diretriz de gerenciamento adotada no NIMH para o tratamento das seguintes condições, incluindo encaminhamento ao Instituto Nacional de Saúde Mental para atendimento avançado de saúde mental, se necessário.

   Se leve a moderado: psicólogo de campo: aconselhamento e terapia cognitivo-comportamental.

   Se moderado a grave (sem tendência suicida): Aconselhamento e terapia cognitivo-comportamental. Medicamentos prescritos por psiquiatras durante as visitas periódicas na escola. Se as mães tiverem uma tendência suicida, ela será imediatamente encaminhada para o NIMH ou outros institutos colaboradores. Para outros transtornos psiquiátricos, como transtorno mental grave ou psicose), o psiquiatra prescreverá medicamentos durante suas visitas periódicas e encaminhará a mãe ao NIMH ou a qualquer outro hospital de sua preferência, se for necessário, a critério do psiquiatra.

2. Organizar a formação das mães de intervenção nas escolas para apoiar os cuidados infantis em casa Um módulo de formação parental foi desenvolvido no idioma local (Bangla) pelo icddr,b liderado por Naheed et al em 2015 e personalizado de acordo com o contexto local sob a orientação de um Grupo de Trabalho de Especialistas composto por especialistas em várias disciplinas relevantes. O módulo foi testado com 56 pais e validado para sua aplicação no cenário local. O investigador implantará um educador especial em cada escola que organizará sessões de treinamento estruturadas para as mães de intervenção usando materiais do BCC. O educador especial conduzirá várias sessões de grupo, incluindo 5-8 mães em cada grupo para cobrir os 6 módulos ao longo de 2 semanas. Os educadores especiais acompanharão as mães em casa todos os meses para realizar o treinamento de atualização e documentar a necessidade de suportes de treinamento adicionais para uma criança individual conforme recomendado pela mãe ou observado pela própria educadora. O educador especial consultará um dos co-investigadores que é um especialista em TEA e incorporará as ajudas necessárias ou treinamento adicional para uma criança específica, conforme aconselhado pelo especialista, e conectará a mãe com o especialista em TEA para ajudar as mães a tomar uma decisão.

Estimando o custo da intervenção piloto

O projeto estimará os custos gerais que incorreriam para uma instituição individual devido à introdução dos serviços combinados na escola. Como tal, a equipe de pesquisa acompanhará os custos dos serviços de saúde mental durante o período de intervenção de 6 meses e o custo de conduzir o treinamento das mães na escola durante o período de 4 meses. Os custos relacionados aos serviços de saúde mental incluirão sessões de aconselhamento, visitas a psiquiatras, instalações, treinamento, educadores especiais, materiais de treinamento e qualquer outro custo que possa ser suportado pelas instituições.

Estágio 3:

Isso também incluirá uma pesquisa qualitativa final realizada com as mães da intervenção, educadores especiais, psicólogos, psiquiatras e diretores da escola que estariam envolvidos na implementação da intervenção e participaram da pesquisa qualitativa inicial. A pesquisa qualitativa final avaliará as opiniões de várias partes interessadas sobre as direções para institucionalizar a intervenção proposta com base em suas experiências na intervenção, particularmente alinhadas com as barreiras documentadas durante o período de intervenção. A equipe de pesquisa também conduzirá uma avaliação final do atual episódio depressivo maior (MDE) entre todas as mães nas escolas selecionadas, incluindo as mães que participaram da intervenção, e avaliará o nível de desempenho e o grau de TEA em seus filhos para avaliar o impacto do treinamento módulo.

Pesquisa para a depressão materna

Critério de inclusão:

1. Gerentes, educadores especiais, psicólogos, terapeutas, mães deprimidas e familiares das mães deprimidas
2. Psiquiatras, pediatras, médicos, trabalhando nas instituições médicas colaboradoras que estão envolvidas com o cuidado do TEA.
3. Pais de crianças com TEA matriculadas em outras escolas que oferecem serviços de TEA.
4. Formuladores de políticas que estão envolvidos no Ministério da Saúde, Ministério do Bem-Estar Familiar, célula de Autismo, etc. para desenvolver o plano estratégico nacional e políticas para fortalecer o atendimento ao TEA em Bangladesh. .

Critério de exclusão:

1. Participantes que estão muito doentes para se deslocar
2. Participantes que estão mentalmente comprometidos a dar um consentimento voluntário por conta própria.

A equipe de pesquisa conduzirá entrevistas aprofundadas com os participantes listados acima para avaliar as barreiras de implementação da intervenção em nível institucional, nível individual, nível familiar, nível de provedor, nível de formuladores de políticas e nível do estado antes da intervenção.

Fase de Intervenção:

Critério de inclusão:

Os psicólogos identificarão as mães que seriam diagnosticadas como tendo um episódio depressivo maior (MDE) atual na pesquisa inicial avaliada pelo PHQ-9 e SCID, e dispostas a participar da intervenção pelos próximos 6 meses.

Critério de exclusão:

Qualquer mãe com diagnóstico de formas graves de depressão com qualquer ideação suicida ou pensamentos inseguros será encaminhada para serviços de saúde mental hospitalar de urgência na comunidade (de acordo com o padrão de atendimento e obrigações éticas) e não será convidada a participar do estudo ou será retirado do estudo se tal condição se desenvolver durante a intervenção.