Fattibilità dell'attuazione di un programma di assistenza sanitaria mentale e formazione domiciliare per madri di bambini con disturbo dello spettro autistico in una popolazione urbana in Bangladesh

Lo studio sarà condotto in 2 scuole speciali selezionate nella città di Dhaka, (i) Autiam Welfare Foundation (AWF: http://awfbd.com/) e (ii) Società per il benessere dei bambini autistici (SWAC: http://www.ASDbd.com/swac-bd/) che hanno più di 10 anni di esperienza nell'offerta di servizi di qualità per l'assistenza ASD in Bangladesh. Il ricercatore condurrà lo studio in entrambe le scuole in 3 fasi:

• Fase preparatoria e valutazione di base (fase 1)
• Attuazione dell'intervento (fase 2)
• Valutazione finale (fase 3)

Fase 1:

Il ricercatore organizzerà lo studio in due scuole e identificherà varie parti interessate tra cui i dirigenti delle scuole, educatori speciali, psicologi, psichiatri, medici, genitori di bambini con ASD, responsabili politici ecc. Il raccoglitore di dati otterrà da loro const scritto e condurrà interviste approfondite per valutare gli ostacoli all'attuazione dell'intervento a livello istituzionale, individuale, familiare, a livello di fornitore, a livello di responsabili politici ea livello dello stato prima dell'intervento.

Il personale di ricerca identificherà quelle madri che hanno almeno 18 anni e hanno un figlio con ASD tra i 3 ei 17 anni iscritto alla scuola. Il personale nella fase di intervento non verrebbe coinvolto nelle indagini di baseline o end line. L'investigatore assumerà personale separato per condurre sondaggi di base e finali. Il raccoglitore di dati otterrà ulteriori informazioni scolastiche riguardanti la diagnosi di ASD dei bambini e un esperto dell'IPNA riconfermerà il loro ASD dall'ADCL al fine di convalidare e valutare ulteriormente le diagnosi di ASD con informazioni relative alla salute e all'istruzione.

Il raccoglitore di dati otterrà il consenso scritto dalle madri idonee che hanno un bambino con ASD e otterrà dati sociodemografici essenziali e altri dati pertinenti ed eseguirà la diagnosi clinica del disturbo depressivo maggiore (MDD) e dell'episodio depressivo maggiore (MDE) attuale seguendo uno strumento diagnostico standard ( SCID-I) basato sui criteri del DSM-IV in quanto è già stato convalidato attraverso diversi studi in Bangladesh. Tutte le madri con diagnosi di MDE saranno invitate a partecipare all'intervento a seguito di un consenso scritto (madri intervento). Tuttavia, qualsiasi madre identificata con forme gravi di depressione con qualsiasi ideazione suicidaria o pensieri non sicuri sarà indirizzata a servizi di salute mentale ospedalieri urgenti nella comunità (come da standard di cura e obblighi etici) e non sarà invitata a partecipare a lo studio. Le scuole selezionate avrebbero almeno 100-150 bambini con ASD iscritti in un dato anno e prevediamo che un totale di ~ 54-80 madri parteciperanno all'intervento. Il raccoglitore di dati intervisterà le madri di intervento al fine di valutare le prestazioni individuali dei loro figli utilizzando uno strumento standard ADCL (ASD Diagnostic Check-list). L'ADCL è uno strumento standard applicato dagli esperti ASD in Bangladesh per monitorare il miglioramento delle prestazioni nei bambini con ASD [22]. Questo strumento comprende 60 elementi incentrati su 6 aree principali dell'ASD, tra cui (i) Osservazione generale (13 elementi), ( ii) Cognizione (10 item), (iii) Emozione (8 item), (iv) Social/Self Help (8 item), (v) Comunicazione (12 item) e (vi) Deficit sensoriale (9 item).

Fase 2:

Dal giorno 0 del periodo di studio il ricercatore avvierà la creazione dell'intervento in due scuole, che comprenderà due componenti; (a) Implementare servizi di assistenza sanitaria mentale nelle scuole rivolti alle madri con diagnosi di depressione che hanno acconsentito a partecipare allo studio (madre intervento) e (b) Organizzare sessioni di formazione delle madri intervento per sostenere una migliore assistenza all'infanzia a casa. Sebbene i servizi di salute mentale prenderanno di mira le madri che si offrirebbero volontarie per partecipare all'intervento. L'intervento proposto verrà attuato nell'arco di 4-6 mesi; i due componenti del pacchetto sono stati di seguito descritti in dettaglio.

1. . Implementazione dei servizi di salute mentale a scuola

   L'investigatore svilupperà un centro di consulenza in ogni scuola schierando una psicologa qualificata che fornirebbe consulenza alle madri di intervento. L'investigatore adotterà le procedure di gestione psicologica che sono state comunemente somministrate dagli esperti del National Institute of Mental Health, Bangladesh (NIMH, B). Le linee guida di intervento saranno sottoposte all'ERC per la revisione e la necessaria approvazione del documento prima dell'applicazione finale nello studio. Il modulo di consulenza sui servizi di salute mentale comprenderà i seguenti argomenti:

   1. Psicoeducazione

      La psicoeducazione si riferisce all'educazione offerta alle persone con una condizione di salute mentale e alle loro famiglie per aiutarle a rafforzarsi e ad affrontare la loro condizione in modo ottimale. La psicoeducazione sarà fornita da psicologi qualificati sotto la guida di psichiatri per aumentare l'autostima delle madri, che includerà il breve concetto sulla depressione, la probabile eziologia, come mitigare i sintomi, la conformità al processo terapeutico e il conseguenze. Questo metodo di gestione psicologica è comunemente praticato dagli psicologi ed è stato utilizzato anche nei precedenti studi in Bangladesh.

   2. Valutazione della forza e della debolezza delle madri

      Gli psicologi valuteranno i punti di forza e di debolezza delle madri e scopriranno i loro ostacoli personali, problemi che potrebbero ostacolare il loro progresso in termini di contesto sociale, sostegno familiare, stato finanziario, titolo di studio, empowerment ecc.

   3. Condivisione del piano di gestione con le madri Gli psicologi condivideranno l'intero processo di gestione con le madri e qualsiasi opinione della madre potrebbe far parte della gestione. L'obiettivo è responsabilizzare le madri e includerle come parte del team di gestione che fornisce consulenza ad altre madri.
   4. Ricostruzione della cognizione La ristrutturazione cognitiva è un processo psicoterapeutico di apprendimento per identificare e contestare pensieri irrazionali o disadattivi noti come distorsioni cognitive. È una parte fondamentale della terapia cognitivo comportamentale (CBT). La CBT è un metodo strutturato e uno dei trattamenti psicologici più efficaci comunemente usati dagli psichiatri e dagli psicologi del Bangladesh per intervenire sulla depressione. Per gestire la depressione sono necessarie almeno 12 sedute, che possono variare in base alla gravità dei clienti. La CBT si occupa principalmente di esplorare i problemi, i pensieri, i sentimenti e il comportamento dei clienti. È uno dei componenti principali del nostro protocollo di intervento basato sulla pratica standard degli esperti del Bangladesh.
   5. Terapia comportamentale - attività graduata L'attività graduata è un principio dell'intervento terapeutico in cui i compiti sono classificati e presentati gradualmente in base al livello di funzione del cliente e alla sfida o al grado di abilità (fisica, sociale o cognitiva) richiesti dal compito. In questo studio, dopo aver valutato i punti di forza e di debolezza delle madri, verrà monitorata anche la loro attività funzionale e si cercherà di aumentare. L'attività graduata parte dalla cura della persona, dalle attività domestiche quotidiane, dalla cura dei bambini, dall'impegno in compiti piccoli e facili e in compiti complessi e produttivi.
   6. Sviluppare una comunità materna e coinvolgere le madri depresse in attività legate alla comunità

   Lo psicologo organizzerà un seminario in ogni scuola partecipante a intervalli di due mesi per consentire alle madri di incontrare altre madri nell'intervento e creare una piattaforma comune in cui condividere le loro esperienze, storie di successo e incoraggiare un rinforzo positivo sulle madri depresse. Le madri saranno incoraggiate a partecipare alla sensibilizzazione sociale o ad altre attività organizzate dalle scuole, in modo che le madri si astengano dall'isolamento sociale e ricostruiscano la loro autostima.

   Ogni mese uno psichiatra del NIMH, B visiterà ogni scuola per esaminare i registri tenuti dallo psicologo e fornire i consigli necessari allo psicologo per cure aggiuntive della madre depressa come e quando richiesto. Lo psichiatra rivaluterà l'ulteriore necessità di una madre dopo la consultazione faccia a faccia se suggerito dalla revisione del record o identificato dallo psicologo. L'assistenza medica si concentrerà in particolare sulla gestione della depressione con vari gradi di gravità come elencato di seguito, inclusa la cura per i disturbi mentali comuni (nevrosi), se esiste. Le madri saranno indirizzate all'Istituto Nazionale di Salute Mentale per fornire cure avanzate per la salute mentale, se necessario, e ricevere medicinali gratuiti disponibili presso il NIMH, inclusi antidepressivi, ansiolitici, antipsicotici ecc.

   L'assistenza medica seguirà le linee guida di gestione adottate dal NIMH per il trattamento delle seguenti condizioni, incluso il rinvio all'Istituto Nazionale di Salute Mentale per l'assistenza sanitaria avanzata, se necessario.

   Se da lieve a moderato: psicologo sul campo: consulenza e terapia cognitivo-comportamentale.

   Se da moderata a grave (senza tendenza suicidaria): consulenza e terapia cognitivo-comportamentale. Farmaci prescritti dagli psichiatri durante le visite periodiche presso la scuola. Se le madri hanno una tendenza al suicidio, verrà immediatamente indirizzata al NIMH o ad altri istituti collaborativi. Per altri disturbi psichiatrici, come disturbo mentale maggiore o psicosi), lo psichiatra prescriverà farmaci durante le loro visite periodiche e indirizzerà una madre al NIMH o a qualsiasi altro ospedale che una madre preferisce, se necessario a discrezione dello psichiatra.

2. Organizzare la formazione delle madri di intervento nelle scuole per sostenere la cura dei bambini a casa Un modulo di formazione dei genitori è stato sviluppato nella lingua locale (Bangla) da icddr,b guidato da Naheed et al nel 2015 e personalizzato in base al contesto locale sotto la guida di un gruppo di lavoro di esperti composto da esperti in varie discipline pertinenti. Il modulo è stato testato con 56 genitori e validato per la sua applicazione nel contesto locale. L'investigatore distribuirà un educatore speciale in ogni scuola che organizzerà sessioni di formazione strutturate per le madri di intervento utilizzando materiali BCC. L'educatore speciale condurrà più sessioni di gruppo includendo 5-8 madri in ciascun gruppo per coprire i 6 moduli nell'arco di 2 settimane. Gli educatori speciali seguiranno le madri a casa ogni mese per condurre la formazione di aggiornamento e documenteranno la necessità di ulteriori supporti formativi per un singolo bambino come consigliato dalla madre o osservato dall'educatrice stessa. L'educatore speciale si consulterà con uno dei co-investigatori che è un esperto ASD e incorporerà gli aiuti necessari o la formazione aggiuntiva per un bambino specifico come consigliato dall'esperto, e collegherà la madre con l'esperto ASD per aiutare le madri a prendere una decisione.

Stima del costo dell'intervento pilota

Il progetto stimerà i costi complessivi che un singolo istituto dovrebbe sostenere a causa dell'introduzione dei servizi combinati nella scuola. Pertanto, il personale di ricerca monitorerà i costi dei servizi di salute mentale per tutto il periodo di intervento di 6 mesi e il costo della conduzione della formazione delle madri a scuola per un periodo di 4 mesi. I costi relativi ai servizi di salute mentale includeranno sessioni di consulenza, visite psichiatriche, strutture, formazione, educatori speciali, materiali di formazione e qualsiasi altro costo che potrebbe essere potenzialmente sostenuto dalle istituzioni.

Fase 3:

Ciò includerà anche un'indagine qualitativa di fine linea condotta con le madri dell'intervento, educatori speciali, psicologi, psichiatri e presidi della scuola che sarebbero coinvolti nell'attuazione dell'intervento e hanno partecipato all'indagine qualitativa di base. L'indagine qualitativa di fine linea valuterà le opinioni delle varie parti interessate sulle direzioni per istituzionalizzare l'intervento proposto sulla base delle loro esperienze nell'intervento, in particolare in linea con le barriere documentate durante il periodo di intervento. Il personale di ricerca condurrà anche una valutazione finale dell'attuale episodio depressivo maggiore (MDE) tra tutte le madri nelle scuole selezionate, comprese le madri che hanno partecipato all'intervento, e valuterà il livello di prestazione e il grado di ASD nei loro figli per valutare l'impatto della formazione modulo.

Indagine per la depressione materna

Criterio di inclusione:

1. Dirigenti, educatori speciali, psicologi, terapisti, madri depresse e familiari delle madri depresse
2. Psichiatri, pediatri, medici, che lavorano nelle istituzioni mediche collaboratrici coinvolte nella cura dell'ASD.
3. Genitori di bambini con ASD iscritti ad altre scuole che offrono servizi ASD.
4. Responsabili politici che sono coinvolti presso il Ministero della Salute, il Ministero del benessere familiare, la cellula per l'autismo, ecc. Per lo sviluppo del piano strategico nazionale e delle politiche per il rafforzamento dell'assistenza ASD in Bangladesh. .

Criteri di esclusione:

1. Partecipanti che sono troppo malati per fare il pendolare
2. Partecipanti che sono mentalmente compromessi a dare un consenso volontario per il proprio.

Il personale di ricerca condurrà interviste approfondite con i partecipanti sopra elencati per valutare gli ostacoli all'attuazione dell'intervento a livello istituzionale, individuale, familiare, di fornitore, di decisori politici ea livello statale prima dell'intervento.

Fase di intervento:

Criterio di inclusione:

Gli psicologi identificheranno quelle madri a cui sarebbe stato diagnosticato un episodio depressivo maggiore (MDE) in corso al sondaggio di base valutato da PHQ-9 e SCID e disposte a partecipare all'intervento per i prossimi 6 mesi.

Criteri di esclusione:

Qualsiasi madre a cui sia stata diagnosticata una grave forma di depressione con qualsiasi ideazione suicidaria o pensieri non sicuri sarà indirizzata a servizi di salute mentale ospedalieri urgenti nella comunità (come da standard di cura e obblighi etici) e non sarà invitata a partecipare al studio o sarà ritirato dallo studio se tale condizione si sviluppa nel corso dell'intervento.