Coaching en soins palliatifs pour les familles atteintes de maladies pulmonaires avancées rares

Près de 15 millions d'Américains et plus de 10% des résidents de Virginie-Occidentale (WV) vivent avec et finissent par mourir de maladies pulmonaires rares et avancées (R-ALD), y compris la pneumoconiose (c'est-à-dire la poussière, l'amiante) et la fibrose pulmonaire idiopathique. Les patients atteints de R-ALD souffrent d'essoufflement réfractaire, de dépression, de fatigue et d'une inquiétude extrême concernant les membres de leur famille et le coût des soins de santé. Avec l'une des incidences les plus élevées de décès par maladie pulmonaire dans le pays, il y a un grand besoin d'EOLPC à domicile dans les communautés rurales et défavorisées de WV. L'intervention EOLPC proposée (FamPALcare) est basée sur la contribution des experts R-ALD, les directives nationales EOLPC et les études EOLPC publiées par l'IP sur l'essoufflement chez les patients atteints d'insuffisance cardiaque en phase terminale.

Ce projet est bien aligné avec la priorité des National Institutes of Health (NIH) spécifique aux « populations des Appalaches connaissant des inégalités extrêmes et un accès limité aux soins de santé » et le NIH PAR sur les soins palliatifs pour les aidants familiaux et les patients atteints de maladies pulmonaires avancées. L'examen de la demande du PI par les NIH, qui a reçu une note positive, a déclaré que ce projet aura un impact important sur l'amélioration des soins palliatifs pour les familles rurales qui gèrent une maladie pulmonaire et que le projet peut être appliqué à d'autres communautés rurales. Il s'agit d'une première étude d'encadrement des soins palliatifs R-ALD à domicile dans les Appalaches rurales. L'examen du NIH a déclaré que l'utilisation des approches sensibles à la culture de l'IP pour la R-ALD était nouvelle pour les maladies pulmonaires chroniques. De plus, le fait de répondre aux besoins des soignants familiaux et des patients a été jugé novateur et augmentait le potentiel de financement futur, tout comme le protocole rigoureux d'observation de la fidélité des interventions.

Cette étude utilise une conception de comparaison de groupe de contrôle aléatoire pour tester la mise en œuvre de l'intervention FamPALcare avec des patients R-ALD et leur principal soignant familial. Les objectifs spécifiques sont les suivants : (1) tester l'intervention de soins infirmiers FamPALcare auprès de patients et de membres de la famille gérant l'EOLPC de soutien à domicile pour R-ALD et (2) collecter des données de recherche à rapporter dans la nouvelle soumission du PI au NIH et dans les futurs essais. Les patients témoins reçoivent des soins standard dispensés par l'hôpital WVU et les cliniques externes, prescrits par le pneumologue du patient et consignés dans le dossier médical. Le groupe d'intervention FamPALcare reçoit tous les soins standard plus 2 semaines de coaching EOLPC à domicile par des infirmières communautaires expérimentées en EOLPC. Les données seront recueillies au départ, au premier mois et au troisième mois auprès des patients et des soignants de manière indépendante. Cette étude pilote fournit des tests de nos guides et procédures de recherche qui seront décrits pour améliorer la nouvelle soumission du NIH et déterminera la puissance nécessaire pour la future conception de l'ECR.