Asesoramiento en cuidados paliativos para familias con enfermedades pulmonares avanzadas raras

Casi 15 millones de estadounidenses y más del 10 % de los residentes de West Virginia (WV) viven con enfermedades pulmonares raras y avanzadas (R-ALD) y eventualmente mueren a causa de ellas, incluida la neumoconiosis (es decir, polvo, asbesto) y la fibrosis pulmonar idiopática. Los pacientes con R-ALD experimentan disnea refractaria, depresión, fatiga y una preocupación extrema por los miembros de su familia y el costo de la atención médica. Con una de las incidencias más altas de muertes por enfermedades pulmonares en la nación, existe una gran necesidad de EOLPC en el hogar en las comunidades rurales y desfavorecidas de WV. La intervención EOLPC propuesta (FamPALcare) se basa en los aportes de los expertos en R-ALD, las pautas nacionales EOLPC y los estudios EOLPC publicados por IP con disnea en pacientes con insuficiencia cardíaca (IC) en etapa terminal.

Este proyecto está bien alineado con la prioridad específica de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) para las "poblaciones de los Apalaches que experimentan desigualdades extremas y acceso deficiente a la atención médica" y el NIH PAR sobre cuidados paliativos para cuidadores familiares y pacientes con enfermedades pulmonares avanzadas. La revisión de la solicitud NIH de PI, que recibió una puntuación positiva, indicó que este proyecto tendrá un alto impacto en la mejora de los cuidados paliativos para las familias rurales que manejan la enfermedad pulmonar y que el proyecto se puede trasladar a otras comunidades rurales. Este es un estudio inicial de entrenamiento de cuidados paliativos R-ALD en el hogar en las zonas rurales de los Apalaches. La revisión de NIH indicó que el uso de enfoques culturalmente sensibles de IP para R-ALD era novedoso para la enfermedad pulmonar crónica. Además, abordar las necesidades tanto de los cuidadores familiares como de los pacientes se consideró innovador y aumentó el potencial de financiamiento futuro, al igual que el protocolo riguroso para observar la fidelidad de la intervención.

Este estudio utiliza un diseño de comparación de grupos de control aleatorio para probar la implementación de la intervención FamPALcare con pacientes con R-ALD y su cuidador familiar principal. Los objetivos específicos son: (1) realizar una prueba piloto de la intervención de atención de enfermería FamPALcare con pacientes y familiares que manejan EOLPC de apoyo en el hogar para R-ALD y (2) recopilar datos de investigación para informar en la nueva presentación de NIH de PI y ensayos futuros. Los pacientes de control reciben atención estándar brindada a través del hospital de WVU y clínicas ambulatorias, prescrita por el neumólogo del paciente y registrada en el historial médico. El grupo de intervención de FamPALcare recibe toda la atención estándar más 2 semanas de entrenamiento de EOLPC en el hogar por parte de enfermeras comunitarias con experiencia en EOLPC. Los datos se recopilarán al inicio, en el mes uno y en el mes tres de pacientes y cuidadores de forma independiente. Este estudio piloto proporciona pruebas de nuestras guías y procedimientos de investigación que se describirán para mejorar la nueva presentación de los NIH y determinará la potencia necesaria para el futuro diseño de RCT.