Palliatiivisen hoidon valmennus perheille, joilla on harvinainen pitkälle edennyt keuhkosairaus

Lähes 15 miljoonaa amerikkalaista ja yli 10 % Länsi-Virginian (WV) asukkaista elää harvinaisten ja pitkälle edenneiden keuhkosairauksien (R-ALD) kanssa, mukaan lukien pneumokonioosi (eli pöly, asbesti) ja idiopaattinen keuhkofibroosi, ja lopulta kuolee niihin. R-ALD-potilaat kokevat tulenkestävää hengenahdistusta, masennusta, väsymystä ja äärimmäistä huolta perheenjäsenistään ja terveydenhuollon kustannuksista. Koska keuhkosairauskuolemien ilmaantuvuus on yksi maan suurimmista, kotiseudun EOLPC:lle on suuri tarve WV:n epäsuotuisissa maaseutuyhteisöissä. Ehdotettu EOLPC-interventio (FamPALcare) perustuu R-ALD-asiantuntijoiden panokseen, kansallisiin EOLPC-suosituksiin ja PI:n julkaisemiin EOLPC-tutkimuksiin, jotka koskevat hengenahdistusta loppuvaiheen sydämen vajaatoimintaa (HF) sairastavilla potilailla.

Tämä projekti on hyvin linjassa National Institutes of Healthin (NIH) prioriteetin kanssa, joka koskee "äärimmäistä epätasa-arvoa ja huonoja terveydenhuoltoon pääsyä kokevia Appalakkiväestöjä" sekä omaishoitajien ja pitkälle edenneiden keuhkosairautta sairastavien potilaiden palliatiivista hoitoa koskevan NIH PAR:n kanssa. PI:n NIH-hakemusarviointi, joka sai positiivisen arvosanan, totesi, että tällä hankkeella on suuri vaikutus keuhkosairautta hoitavien maaseutuperheiden palliatiivisen hoidon parantamiseen ja että hanke voidaan kääntää muihin maaseutuyhteisöihin. Tämä on ensimmäinen tutkimus kotipohjaisen palliatiivisen R-ALD-hoidon valmentamisesta Appalachian maaseudulla. NIH:n katsauksessa todettiin, että PI:n kulttuurisesti herkkien lähestymistapojen käyttäminen R-ALD:hen oli uusi kroonisen keuhkosairauden osalta. Myös omaishoitajien ja potilaiden tarpeiden huomioiminen todettiin innovatiiviseksi ja lisäsi mahdollisuuksia tulevaan rahoitukseen, samoin kuin tiukka protokolla interventiotarkkuuden tarkkailemiseksi.

Tässä tutkimuksessa käytetään satunnaista kontrolliryhmävertailua FamPALcare-intervention toteuttamisen testaamiseen R-ALD-potilaiden ja heidän ensisijaisen omaishoitajiensa kanssa. Erityiset tavoitteet ovat: (1) pilottitestaa FamPALcare-sairaanhoidon interventiota potilailla ja perheenjäsenillä, jotka hoitavat kotona tukevaa EOLPC:tä R-ALD:lle, ja (2) kerätä tutkimusdataa raportoitavaksi PI:n NIH:n uudelleentoimituksissa ja tulevissa kokeissa. Kontrollipotilaat saavat WVU-sairaalan ja poliklinikan kautta annettavaa normaalia hoitoa, jonka potilaan keuhkolääkäri on määrännyt ja joka kirjataan sairauskertomukseen. FamPALcare-interventioryhmä saa kaiken normaalin hoidon sekä 2 viikon EOLPC-kotivalmennuksen EOLPC:stä kokeneiden yhteisön sairaanhoitajien toimesta. Tiedot kerätään potilailta ja hoitajilta itsenäisesti lähtötilanteen, ensimmäisen ja kolmen kuukauden aikana. Tämä pilottitutkimus testaa tutkimusoppaitamme ja -menettelyjä, jotka kuvataan NIH:n uudelleenlähetyksen parantamiseksi ja jotka määrittävät tulevan RCT-suunnittelun tarvitseman tehon.